Болест с хиляда лица Не е нужно да виждате симптомите на множествена склероза, за да им повярвате
На Световния ден на множествената склероза Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания (NAPA) се присъедини към инициативата на Международната федерация за множествена склероза (MSIF), организации за множествена склероза и 2,3 милиона души, живеещи с множествена склероза (МС) по целия свят., за да насърчи обществеността да научи повече за невидимите симптоми на множествена склероза. Посланието на кампанията за осведоменост #MyInvisibleMS е "Не е нужно да виждате симптомите на множествена склероза, за да повярвате, че съществуват".
Много хора, живеещи с множествена склероза, показват симптоми, които околните не виждат. Това причинява голямо разочарование, защото това означава, че мнозина не разбират въздействието на това състояние върху качеството на живот. Някои от най-честите невидими симптоми на множествена склероза включват: хронична умора, спастичност, болка, замаяност, изтръпване, чувствителност към топлина, безсъние, депресия - плюс проблеми с мобилността и зрението, или дори проблеми с преглъщането. Въпреки това, множествената склероза е уникална и всеки човек ще я изпита по различни начини - има много други симптоми, които хората с това състояние могат да изпитат. Хората с множествена склероза по целия свят споделят своите истории за #MyInvisibleMS в социалните мрежи.
Всяка година през май общността на множествената склероза се събира, за да споделя истории, да информира хората и да участва в кампании от името на всички хора, засегнати от болестта. Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания Румъния реализира тази година художествен филм, озаглавен "Подаръкът", предназначен да насочи вниманието към умора, хронична умора от множествена склероза. Видеото може да се гледа по комуникационните канали на асоциацията, тук.
„# Подаръкът, изготвен по повод # WorldMSDay2019, от Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания, е посветен на семейства, приятели, колеги и всички, които са с тези, страдащи от множествена склероза. Защото е трудно да се осъзнаят невидими симптоми, като умора. Филмът подчертава много добре емоциите на страх и безпокойство на човек с множествена склероза, както и процеса на адаптиране към новото състояние, преминавайки през различни ситуации, с които се сблъскват всеки ден: семеен живот, социализация, последици от работата. Виждал съм го безброй пъти, защото колкото повече го виждате, толкова повече сте впечатлени от детайлите и асоциацията с реалността на човек с множествена склероза "- каза той Силвия Динулеску, член на APAN Румъния.
Организирана е среща със специалисти (невролози, семейни или възстановителни лекари, психолози), органи (Министерство на здравеопазването, Национална здравноосигурителна къща, Национална агенция по лекарствата и медицинските изделия, Национален орган за хората с увреждания, Министерство на труда и социална справедливост), фармацевтични компании и журналисти. Бяха обсъдени приоритетните въпроси, пред които са изправени пациентите с множествена склероза, като достъп до иновативно лечение, услуги и подкрепа, създаване на нови центрове за множествена склероза на ниво държава и необходимостта от бази данни и оперативни записи на пациентите.
„В Румъния пациентите с множествена склероза се сблъскват с проблеми, свързани с достъпа до лекарства, иновативното лечение, разработено на европейско ниво, много се забавя в процеса на пускане на пазара, а системата за разрешение не е прозрачна. Услугите за възстановяване са ограничени до 21 дни в годината, недостатъчно за такова сериозно състояние, а услугите за психотерапия не се уреждат чрез CNAS. Засегнатите пациенти са особено млади хора, хора, които искат кариера, семейство, деца, хора, които искат да бъдат независими и да не са в тежест на обществото, а това може да бъде постигнато само чрез подкрепа за тях и техните близки. Други проблеми, пред които са изправени, са тези, свързани със стигмата, изолацията и дискриминацията, и Тазгодишната кампания е насочена към промяна на начина на мислене, осъзнаване и научаване на подкрепа за хората около хората с множествена склероза."- заяви Кристина Владеу, вицепрезидент на APAN Румъния.
Множествена склероза
Множествена склероза или множествена склероза това е хронично неврологично състояние, което засяга централната нервна система, особено мозъка, гръбначния мозък и зрителните нерви. Имуно-медиираното заболяване се състои от възпаление и демиелинизация на аксоните, което нарушава проводимостта на нервните импулси. Множествената склероза може да причини затруднения в мускулната сила и контрол, зрение, баланс, чувствителност, умора, когнитивно увреждане, депресия, тревожност, нарушения на съня, сфинктерни нарушения или сексуална дисфункция. Степента на тежест на заболяването, но също така и неговата еволюция се различава при всеки пациент.
Основните клинични прояви на множествена склероза се състоят от рецидив (симптоматични епизоди, които се случват с месеци или години и засягат различни анатомични места) и в прогресия на заболяването, което причинява значителни физически увреждания след 20-25 години, при повече от 30% от пациентите. Рецидивите се причиняват от остра възпалителна демиелинизация и прогресията отразява невродегенерацията, включително аксонална загуба и глиоза (склероза) с церебрална атрофия.
Можете да бъдете диагностицирани с множествена склероза на всяка възраст, но най-често диагнозата се появява между 20-40 години, като най-инвалидизиращото състояние на младия възрастен. Няма двама души, които изпитват едни и същи симптоми, поради което "Болестта с хиляда лица". В Румъния броят на пациентите с множествена склероза е над 8 500, от които 4553 са включени на лечение в Националната програма за неврологични заболявания.
Множествената склероза е a сложна, непредсказуема болест, която няма лечение. Терапевтичните възможности обмислят имуномодулираща терапия и терапии за подобряване или модифициране на симптомите. Управлението на тази патология изисква съществуването на мултидисциплинарен екип, да осигури на пациента максималния капацитет да функционира в ежедневните дейности и да поддържа възможно най-високата степен на независимост.
Асоциация на пациентите с невродегенеративни заболявания (APAN Румъния) представлява и защитава правата на хората с невродегенеративни заболявания у нас. Мисията на асоциацията е да осигури достъп до иновативна информация, да образова всички заинтересовани страни за нуждите на хората с невродегенеративни заболявания и да улесни равен достъп до висококачествено лечение и терапии за подобряване на качеството на живот.