Бъбречен карцином - Форум за диагностично обяснение на рака
Силвия (и всички заинтересовани)
Съжалявам за диагнозата на баща ти. Бъди силен!
Говориш ли английски? Регистриран съм във форум: Kidney-ONC. Той има около 1900 членове - всички са пациенти или роднини на пациенти с рак на бъбреците (повечето имат ясноклетъчен рак на бъбреците). Мисля, че това е отделен форум за други видове рак на бъбреците. Тези от списъка ще могат да ви ориентират по-добре.
Ще трябва да създадете акаунт за достъп до архивите и да можете да публикувате съобщение. Регистриран съм от 2010 г. и научих много от публикуваните съобщения. Информацията е от значение за САЩ като цяло, но има и много пациенти от Европа (главно Великобритания), Австралия и др. Повечето лечения или клинични изпитвания се появяват за първи път в САЩ и това е най-добрият начин да разберете за тях и колко добри са те от пациентите, които ги получават първи.
Когато майка ми взе сутиен, така научих какво да й дам, за да й помогна да се чувства по-добре и по-добре да издържа на страничните ефекти.
По този начин разбрах, че NCI - Националният институт по рака в Америка, прави много изследвания на редки ракови заболявания и разбрах, че ако бъдете приети в някое от техните изследвания, като цяло не трябва да плащате нищо. Просто трябва да стигнете до САЩ и да останете там по време на лечението. Надявам се, че не греша и че разбрах правилно. Не искам да ти давам напразни надежди.
Можете да потърсите повече информация в Google или да се регистрирате в този форум и да попитате за мнението на всички. Може би дори ракът на баща ви да е рядък тип, някой е чувал за него и може да ви даде някои идеи какво бихте могли да направите или да ви насочи към друг по-специализиран форум.
Можете ли да ми кажете какви лечения е предприемала майка ви, за да намали страничните ефекти на Sutent? Баща ми е през втория месец на Sutent и през първия месец е имал гадене, повръщане, диария и възпаление на езика. Сега, освен сутент, ние правим и натуропатично лечение от енергията плюс и страничните ефекти са намалели.
@raulduke: благодаря за отговора.
Той все още не е направил прегледи, това е само резултатът от биопсията на оперираните части (бъбрек, разбирам като надбъбречна и околните изчистени мазнини). Урологът, който го е оперирал, е помислил, че нещо не е наред с първоначалния резултат от биопсията (според баща му той е бил единственият, който е говорил с танца). Затова той препоръча допълнително имунохистохимично изследване на изрязаното парче в Babes. Туморът му е открит тази година през април след годишния преглед (не за нещо конкретно, но ежегодно той е правил различни изследвания и изследвания, препоръчани от общопрактикуващия лекар) и е опериран в края на май (по-късно разглеждайки направените тестове през 2011 г. видях че туморът е бил там оттогава, тъй като е бил по-малък, само 3 см, но лекарят, който е интерпретирал тестовете, изглежда не го е забелязал, защото не ни е обърнал внимание, че има нещо нередно)
Подозирам, че М1 се отнася до тумора на изрязания бъбрек.
Сега търсим онколог за консултация и препоръка за допълнителни изследвания (вероятно включително КТ)
Получих препоръка за д-р Ciprian Aldea от Coltea. Разбирам, че той е добър професионалист, въпреки че от това, което видях по форумите, комуникацията с пациента е много „студена“. Какво мислите за него в контекста на нашия случай, бихте го препоръчали?
@RaulDuke: Благодаря ви много за помощта. Мисля, че хирурзите препоръчват онкологията заради 2-те възли с изрязани метастази. Те не казаха нищо за други места, където ще има метастази. Следващата седмица имаме среща с онколога, препоръчана от хирурзите. Интересно ми е какво ще открием „ново“ и с какво искат да се справят и особено как ... Ще се върна в детайли. Връзката, публикувана от мен вчера, също не работи за мен. това е странно. Надявам се да го намеря отново и да се върна с правилната връзка.
@ anamaria.s: много благодаря за добрите мисли и препоръките. Направих акаунт на уебсайта на Acor.org вчера следобед и продължих да чета за него за CDC. Всъщност това е много полезен сайт за всички, които страдат от рак и който също препоръчвам. Дори намерих някои предложения за клинични изпитвания в Америка и някои имена на германски изследователи, с които смятам да се свържа в наши дни, за да проверя дали те имат нещо полезно за нас.
ess: M1 се отнася до наличието на разпространение на рак на бъбреците до ADRENAL; дори да изглеждат "близо" и практически "все още там", за съжаление това е много лош знак, тъй като туморните клетки нахлуват в кръвоносните или лимфните съдове и мигрират на други места, по-близо или по-далеч от основния тумор. . това трябва да се провери по някакъв начин. чрез допълнителни образни средства, например CT; ракът на бъбреците е тумор, който, когато се метастазира, е предпочитан и за костите, поради което може да се използва и костна сцинтиграфия.
Доктор Алдеа е много добър лекар, доколкото знам. Не знам дали имате възможност да прочетете каквато и да е професионална характеристика на него или на някой лекар на произволни форуми, защото светът, който пише, няма средства да оцени това. светът може да оцени само немедицински неща, съпричастност, способност да говори, PR, важни неща също, но не е от съществено значение за медицинския акт и когато са положителни, често крият некомпетентност. недоволните съществуват и винаги ще съществуват, особено в онкологията, можете да си представите.
Благодаря за разяснението. Следващата седмица той има уговорка с онколога, да видим какво ни казва и какви изследвания ни препоръчва.
Абсолютно прави сте по отношение на лекарите, но за пациент, който разбира се търси най-добрия специалист, когото може да си позволи и до когото може да се стигне, е доста трудно да се избере, тъй като той няма други критерии. Малко са тези, които могат да потърсят професионален съвет от лекар.
Здравейте, ще се върна отново с линка, който изпратих онзи ден. Изглежда, че работи сега, мисля, че те имаха някои проблеми със сайта си.
http://www.ctu.mrc.ac.uk/research_areas/study_details.aspx?s=31
В понеделник баща ми е насрочен за друг онколог (препоръчан от хирурзи). Следващата седмица ще се върна с нова информация. Много съм любопитен какво ще ми препоръчат, макар че от това, което казвате и засега няма какво да се направи, а да се изчака да се види къде ще се появи ракът и чак тогава да се започнат някои лечения. Възможно ли е лекарят да се опита да лекува 2-те възли с метастази? Но те бяха извадени по време на операцията. Не знам дали той може да лекува това.
Наскоро прочетох, че едновременното лечение със сунитиниб + лъчева терапия би действало при метастатичен рак на бъбреците. Имам статия от 2012 г. (Michael Staehler, Германия), показваща, че сунитиниб действа като радиосенсибилизатор. По този начин, след прилагането на сунитириб, пациентите реагират и на лъчелечение. След лечението, от 22 пациенти, подложени на проучването, 2 пациенти са имали пълни ремисии, а с частични ремисии са били 9 пациенти, а останалите са имали незначителни отговори. Отнася ли се метастатичният рак на бъбреците, както се нарича в статията, към вида на ясноклетъчния рак?
Не знам кои възли имате предвид ... докато не се докаже противното, мъжът е ОПЕРИРАН и няма повече ракови лезии на място. има скорошно разследване на изображения, което казва друго ?
Разбира се, ако отидете при някой онколог, няма какво да се предложи, колкото и да искате, освен това: редовно проследяване и/или записване в клинично проучване. лечение, в момента, НЕ СЛУЧАЙ! ние ви очакваме подробно, ако попаднете на онколог, който казва друго.
връзката ви съдържа информация за SORAFENIB при ясноклетъчен рак на бъбреците. тук случаят не е такъв. неговият рак се нарича "рак на колекторния канал/белини". не е едно и също нещо.
Изследването на Staehler, за което едновременно имах достъп и до резюме, се отнася до лечението, което описвате, но в контекста на МЕТАСТАТИЧНО заболяване. ние не сме в тази ситуация; тогава, което е по-важно, дори и да разберем, неговото проучване включва 12 души, от които (не споменати в резюмето) не мисля, че някой от тях дори е имал тази много рядка форма на рак на бъбреците, събиращ рак на канал. Затова в никакъв случай не мисля, че изследването е от значение, поне докато не успея да намеря и прочета цялата статия в нейната цялост.
ако правите изследвания, се интересувате от следните ключови думи, за които търсите неща: рак на бъбреците, локално напреднал рак, карцином на канала или белини. обаче се страхувам, че няма да намерите много неща.
Измина почти месец, откакто ме помолихте да ви кажа какво взима майка ми със себе си ... Съжалявам, имах си бележки, но те бяха разделени на няколко места и.
Както и да е, опитах се да изброя всичко, което си спомням. Надявам се тази информация да ви помогне с нещо:
Страничните ефекти се различават от човек на човек или от една смяна на друга. Това също зависи от размера на сутента, който е взет.
В случая с майка ми някои нежелани реакции се появиха само през първите няколко кръга, след което изчезнаха, други странични ефекти се появиха по пътя и бяха по-очевидни през 3 и 4 седмица от цикъла.
Ако баща ви понася много трудно сутента, попитайте Вашия лекар дали може да приеме по-ниска доза за известно време: майката е започнала с 50 mg сутент, но не е издържала добре и след два кръга дозата е спаднала до 37,5. Ниските дози странични ефекти не бяха толкова големи. Разбира се, може би ползите не бяха същите ... няма как да знаем. Лейтенантът работи при майка ми почти 2 години.
Опитваме се да вземаме стотата по едно и също време всеки ден. Майката не яде грейпфрут, освен по време на почивката, а когато приема лекарството, не яде ябълки, сирене, мляко. 1 час преди и след стотния. Това е така, че да не повлияе на усвояването на лекарството в организма. В мрежата има повече информация за това.
Приемал е само хранителни добавки: ресвератрол (за кратко време) и куркумин. Намерих информация за куркумина в мрежата, че би било добре със сутиен и ще го накара да работи по-добре.
По-долу съм изброил нежеланите реакции, които си спомням. Надявам се, че не греша в информацията, която ви давам, но така или иначе, те се основават на нашия опит ((както си ги спомням) Не съм лекар, така че, моля, приемете ги като такива.
Моля, поправете ме, ако съм въвел грешна информация!
- Високо кръвно налягане: Купих си устройство, което да го следи у дома всеки ден, а понякога и няколко пъти на ден. По време на лечението с конци обикновено е надвишавал границата и е приемал лекарства за кръвно налягане. По време на почивката, след около 2-3 дни, кръвното му налягане се нормализира и той спря лекарствата за кръвно налягане. Високото кръвно налягане може да причини проблеми с бъбреците, затова се препоръчва то да се държи под контрол, особено за хора, които имат само един бъбрек.
Имайте предвид, че лекарствата за кръвно налягане могат да причинят постоянна кашлица или храчки. Ако това се случи, сменете лекарството. Тъй като Sutent може да причини сърдечни проблеми, ние се опитахме да ходим редовно при КАРДИОЛОГ (веднъж на 2-3 месеца), за да наблюдаваме ситуацията. Винаги вземаме със себе си списък на всички лекарства, които майка ми приема, и подробности за медицинската сестра - обикновено всеки лекар предписва лекарство, без да знае какви други лекарства приема пациентът и така в крайна сметка приемате лекарства, които може да не са подходящи. комбинирайте или направете същото.
- Хипертиреоидизъм: държи се под контрол с еутирокс. Тъй като нивата на TSH се променят с течение на времето, на всеки 2-3 месеца вземаме тестове и посещаваме ендокринолог, за да коригира дозата.
- Пожълтяване на кожата: по време на мощната смяна кожата му пожълтява, но се възстановява по време на почивката между рундовете. Докато резултатите от чернодробните тестове са добре, това не е признак за безпокойство (и докато очите - бялото на очите - не пожълтяват); това е често срещан страничен ефект на сутиена.
- Подуване на лицето по време на почивката: доколкото знам, това не е признак за безпокойство. По време на почивката може ли сутиенът да причини „спукани капиляри“ ? - изтичане на капиляри ... което прави лицето и очите да изглеждат подути. По време на почивката очите на майка й се подуха доста и бяха раздразнени около клепачите - тя дори имаше червени петна по клепачите около очите си. Те обикновено се пенсионират до края на периода на почивка
- Малки мехури в устата (на венците), чувствителност към храната: това се случва особено в седмица 3-4 от сутентната смяна: дадохме на майката храна, която беше по-лесна за дъвчене или пюре: пюре, супа, много пикантна храна (без чесън, черен пипер, колко просто
може). Зеленчукови сокове.
Използвах глицерин и чай от жълт кантарион (или градински чай, който не мога да си спомня), за да лекувам мехури.
- Промяна на вкуса: храната имаше метален вкус. Всичко, което можете да направите тук, е да й кажете да яде, независимо дали тя харесва или не, не й е позволено да отслабва (майка ми отслабна по време на лечението, но беше добре, защото беше малко наднормено тегло преди започване на лечението) . Мисля, че прочетох, че лекарствата действат по-добре на хората с ниско съдържание на мазнини: по-малко телесна маса за покриване.
- Възпаление на венците: майката все още получава инфекции в устата си по време на шева и гной, образуван в някои маси. Поради инфекцията (не е добре да се живее с нея в тялото) и болката, той премахна всичките си зъби с проблеми и в крайна сметка ги отстрани всички (с разрешението на онколога - винаги споменавайте на зъболекаря, че имате рак и вземете лечение, особено ако се лекувате за костни метастази, защото дори еднократна екстракция може да причини проблеми. Отне му известно време да свикне с протезата, но сега е МНОГО по-добре. Наистина съжалявам, че я измъчвах толкова дълго и не я оставих да си мие зъбите, когато зъболекарят предложи първия график. Когато има проблеми, яде лека и смачкана храна.
- Няма ниско съдържание на протеини в кръвните тестове (вероятно причинени от яденето на по-малко месо - заменихме месните протеини, които са по-трудни за обработка, за хора, които имат един бъбрек, с натрошени семена: бадеми, ядки, смесени в зърнени храни или сокове. зеленчук)
- Анемия: нисък брой на белите кръвни клетки: инжектиране на неупоген (надявам се, че това е правилното име)
- Нисък брой тромбоцити: под 80 000 той ще спре лечението и ще направи инжекции или инфузии с дексаметазон (разбирам, че стига да има над 50 000, той може да продължи лечението, но трябва да бъдете много внимателни, защото ако те са твърде ниски, може да се появи кървене вътрешен - особено в стомаха мисля. Признак за вътрешно кървене е черното изпражнение - дано не се лъжа).
Обикновено, когато тромбоцитите започват да падат, по кожата му - ръце и крака - се появяват малки синини и няколко червени точки. И носът и венците му кървяха малко. Когато взе 50 mg сутиен, той остана два пъти в болницата, за да увеличи тромбоцитите си. Четох, че е добре да ядете папая, за да увеличите броя на тромбоцитите. Добавките с папая не се препоръчват - те могат да причинят чернодробна токсичност.
- Малки зърна в подметките: за да не се появи, той поддържаше краката си хидратирани: вечер нанасяше зехтин и спеше в памучни чорапи, за да хидратира добре. Когато се появят, те са много болезнени за ходене. Добър крем може да се използва и през деня. Ако са болезнени, горещите бани помагат малко. Стероидните кремове помагат много, но не са много подходящи, защото имат ефект върху имунната система. Мненията са разделени.
- Диария: боровинки, имодий, кокос, ментов чай, спанак, много зрял банан.
Ако диарията е много трудна за овладяване, тогава ще трябва да приемате превантивни лекарства: Imodium сутрин и вечер, коригирайте дозата според нуждите. Познавам хора, които приемат: 3-4 хапчета сутрин и вечер и още 1-2 хапчета час преди хранене. Знам, че звучи чудесно, но можете да започнете с малка доза и да я увеличавате, докато диарията е под контрол. Храни с ниско съдържание на фибри.
- Чувство на студ: майка ми имаше периоди, когато лицето, ръцете и краката й бяха много студени. И изобщо не загряха. Четох, че усещането за студ обикновено е често срещано при пациенти с рак. Може да бъде причинено и от: нарушения на щитовидната жлеза или нисък хемоглобин (анемия).