Аз съм на 28, но кожата ми е на 65! »Илюстрирано
"Аз съм на 28, но кожата ми е на 65!"
Cécile Boiteux има рядко генетично заболяване, което засяга еластичността на кожата си. И постоянно го принуждава да оправдава възрастта си. Да, тя е млада жена, заключена в кожата на друга, много по-възрастна.
Споделете тази статия
„Нито кожата ни, нито бръчките ни символизират нашата идентичност“. Това е нейният лозунг, това е лозунгът на хора като нея с рядко генетично заболяване с латинско име: cutis laxa. Строго чувствителен, кожата, която се отпуска; на медицински език, ранно стареене, което засяга всички еластични влакна в тялото. А фибрите, свързани с еластин, са навсякъде. Сърце, бели дробове, пикочен мехур, всичко, което се разширява и свива, дори до гласните струни. Това дава на Сесил Бойте, на 28 години, ниският и донякъде дрезгав глас същите характеристики като лицето й: тези на жена, много по-стара от нейната биологична възраст. „Аз съм като стара гумена лента, която е издърпана твърде много“, усмихва се тя, защото има толкова добър хумор.
Едва се бяхме запознали с нея, когато тази млада граничка предложи теста за кожата. Нейният собствен начин да обяви цвета, защото Сесил живее в постоянното обяснение за това коя е всъщност: млада жена, заключена в кожата на друга, много по-възрастна. Видът проклятие, което се казва на децата преди лягане под формата на приказка, с изключение на това, че за Сесил, както и за 350-те души в света, страдащи от тази патология, краят на историята не позволява никога да не бъде проклятието да бъде повдигнати.
>> Вижте видео портрета на Сесил Бойте:
Жената, която е двойно по-възрастна
Тя хваща гънката на ръката си между пръстите си, ще отнеме много повече време, докато кожата й се върне в нормалната си форма, въпреки че е на възрастта на дъщеря ви. "Ще видиш? каза тя, усмихвайки се на нашето учудване. Понякога предпочитам този пример пред всички обяснения, разбираме веднага! "
Сесил Бойте не забеляза веднага разликата си. "Живеехме в малко селце в Оверн, където имаше почти повече крави, отколкото жители, всички се познаваха!" Чрез преместване в Ил дьо Ре и интегриране на началните класове тя разбира, че не е като останалите. "Когато пристигнах, останалите ученици си тръгнаха като уплашени птици от страх, че ще бъда заразен!"
"Чудовище", "вещица", обиди като измами, които я взимаха в лицето всеки ден. Докато борбеното хлапе убеждава директорката да я пусне в часовете, за да обясни произхода на болестта си. Това заболяване се дължи на необяснима вътреутробна мутация при производството на еластични влакна от клетките и има няколко варианта на cutis laxa, но няма лечение.
Проблем с границата
Онзи ден във Fnac Сесил забрави картата си за лоялност. Касиерката търси данните си в компютъра и очевидно отказва да повярва, че ги притежава. „Обясних, че имам заболяване на стареенето, тя откровено поиска личната ми карта. Дори не получих дума за извинение. " Да не говорим за всички времена, в които този неуморен пътешественик трябва да премине граница. „В Гана бях затворен в стая с митничари, които смятаха, че имам фалшив паспорт. Трябваше да ги убедя да разгледат уебсайта на асоциацията, обясняващ болестта ми. " В Абу Даби й беше позволено да премине само защото имаше писмо от специалист, удостоверяващо нейното състояние.