Аутизъм - нашата история; Градска принцеса
ТОЗИ ТЕКСТ ПРИЛОЖИ НА ЧИТАТЕЛ, КОЙТО ИСКА ДА СЕ ПУБЛИКУВА ТУК
Реших да споделя историята си с вас, защото искам косвено да помогна на други деца, които са били на етапа, в който детето ми е било преди няколко години. Това, което ще напиша тук, има начало и продължение. Няма край.
Началото беше преди 3 години, с първото посещение на психиатър (по препоръка на педиатър). На 1 и половина години Раду не посочи пръст, не яде сам, не каза нито дума, не обърна глава, когато му извиках и не му сложи нищо в устата. Страхувахме се от диагнозата аутизъм (от това, което прочетох, че това означава аутизъм, заключихме, че Раду не е такъв). Така че си забих главата в пясъка ? за година. Защото за нас беше много по-удобно, вместо да приемем реалността, да намерим оправдания за детето: то изглежда като татко, по-тихо; той е разочарован, че не може да говори; вижте колко много знае как да прави на таблета;, каква зрителна памет има и т.н. (защото природата ви отвежда от едната страна и ви дава повече от другата страна).
На 2 години и 4 месеца, когато педиатърът ни върна при психиатър, ние взехме нещата много по-сериозно, защото нещата станаха много по-сериозни: той крещеше, когато искахме да влезем на ново място с него, когато го пуснахме. по телевизията, когато включих светлината, когато слушах музика в колата или когато го прекъснах от повтарящите се дейности (стотици камъчета, хвърлени във всяка канализация на улицата, манията за вода във всичките й форми, със светлините).
Диагноза: повсеместно разстройство в развитието (т.е. TSA - нарушения на аутистичния спектър). Последва ужасен период, в който трябваше да приемем това, което ни се случва. И борбата последва: ден по ден, час по час, минута по минута. Борба с предателска болест, която тества вашите граници по невъобразим начин. Бягайки от нещо невидимо зад нашето дете, готово да ни отвлече.
Боят означаваше много ABA терапия с Radu, в центъра на асоциацията, която ни беше препоръчана от лекаря и у дома, продължавайки работата на терапевтите. Това означаваше много търпение, решителност, внимание към всеки детайл, към всяко поведение, което рискува да се превърне в нова фиксация, бърза реакция на първия признак на възможна регресия в придобиванията.
Най-трудното беше да се приеме, че не е виновно детето, а болестта. Не е виновно детето, че хвърля храна по стените на масата, че имам крака в устата и крещя, когато се опитвам да го сменя, че не ме поглежда в очите, че съм затворник в собствената си къща и не мога да направя нищо с него разходка в парка или купуване на питка) и че тя не ми каза "? мама".
До смърт ще кажа, че сме изключително щастливи да го имаме и той е изключително щастлив да ни има. Без малко скромност. На първо място, имаме късмета да имаме дете, което се е възстановило изключително добре и бързо. И той е късметлия, че се е родил в семейство, което по-трудно, но си е позволило да плаща часове за терапия, колкото му е необходимо. И повече от това, успяхме да се адаптираме, за да можем да му помогнем у дома.
Продължи? Правим ABA терапия от 2 години. От 1 година ходи на детска градина с терапевт (който е в сянка, но прави и индивидуална терапия с него). Сега разликите между него и типичните деца са малки (но не и незначителни), но ние изминахме дълъг и труден път тук. И още не е приключило.
Благодарение на Раду по-добре оценявам малките радости от живота (песен или стихотворение, усмивка, прегръдка), защото знам, че те не винаги идват естествено от дете, а след много работа.
Това е за нашата история (засега).
Първата битка, която трябва да бъде спечелена в борбата срещу тази болест и най-важната е родителите: да приемем, че да, детето е болно и трябва да му се помогне. Колкото по-скоро, толкова по-добре. В противен случай отказвате на детето всяка възможност да се развива нормално и да се интегрира. Излизането от зоната на комфорт е много трудно, но няма друг начин.
Не слушайте всички неинформирани, които дават мнението си: „Нямате нищо общо с парите! Оставете детето на мира, искате ли да го направите гений? ” или хора, които внезапно гледат на детето ви по странен начин (и тук имам предвид роднини, които са разбрали за нашия проблем).
Не губете надежда. Никога. Имаше моменти, когато Раду регресираше (фактът, че беше доста болен, ни принуждава да спрем терапията за 1-2 седмици или дори повече и това има негативни ефекти веднага). Но имах търпение и увереност в детето. И имах късмета да имам отлични терапевти.
Жертвите бяха огромни, но също и награда.
Надявам се, че статията ми има положително отзвук поне за родител, който е в същата ситуация (и може би все още не знае). Знам случай, когато родителите отказват да отидат на лекар с детето (макар и на 2 години и нещо не издава никакъв звук и има много други прояви в тази област). Много здраве на всички деца и сила на всички родители!