Аутизъм - близо и все още толкова далеч - Stiftung Warentest
съдържание
Ако малките деца не искат да се гушкат, усмихват или дрънкат, това може да е признак на аутизъм. Днес лекарите предполагат генетични причини. Ранната подкрепа може конкретно да противодейства на увреждането.
Поздравът на Даниел е безмълвен. Слабото момче подушва косата на посетителя за момент, след това внимателно слага лакът върху носа на носа и отново го няма. Може би такива срещи оформят общия образ на причудливия ексцентрик: Аутисти, това са тези малки гении, които живеят капсулирани в собствения си свят, до който никой няма достъп.
Херман Марц чува това клише отново и отново, казва той и завърта очи. Квалифицираният социален педагог оглавява групата за ранна интервенция на берлинската асоциация „Помощ за детето аутист“. За него осемте момчета, които минават през стаите на старата сграда тази сутрин, люлеейки се в хамака или разхождайки се, не са нито странни, нито предимно аутисти, а преди всичко деца с детски нужди. Няма гений. Всички те са достъпни. „Просто различно от това, с което сме свикнали“, казва Марц. Независимо от това, те живеят в свят, който им създава безкраен брой объркващи пъзели всеки ден.
Лекарите предполагат, че около 40 000 души в Германия живеят с аутистично разстройство, като момчетата са засегнати около три пъти по-често от момичетата. Целият спектър на това разстройство в развитието варира от много тежки увреждания във всички области на живота до по-леки форми като синдром на Аспергер до аутистични характеристики, които почти не го засягат. Следователно различни изследвания предполагат значително по-висока честота.
Всяко дете може да изпита много различни симптоми с течение на времето. Има обаче типично поведение. В някои случаи индикациите се появяват през първите месеци от живота, но не по-късно от третата година от живота. Особено забележимо е, че децата изглеждат изключително отдръпнати. Те обикновено проявяват слаб интерес към хората и вместо това се занимават интензивно с предмети.
Това, което боли повечето родители, е и един от най-надеждните признаци на аутистично разстройство: липсата на загриженост на децата. Те не реагират на чувствата на другите, нито споделят радост, нито тъга, не дават утеха и най-вече не търсят приятелство. Поне не по обичайния начин. Днес учените приемат, че не става въпрос за съзнателно безразличие или активно поведение на оттегляне. По-ранното мнение, че родителите са накарали децата си да избягат навътре чрез неправилно възпитание и са причинили аутистичното им поведение отдавна е преразгледано.
Днешното предположение е, че хората с аутизъм страдат от разстройство на мозъчните функции, което прави почти невъзможно да разпознават чувствата и мислите на другите. За тях е трудно да интерпретират жестове и мимики, например да придадат правилното чувство на усмивка или прегръдка. В същото време им липсва идеята, че собственият им израз на лицето може да има ефект върху другите. Това обяснява тяхното безразличие.
Изследванията на мозъчната дейност показват, че децата аутисти изглежда възприемат лица като неодушевени предмети. Изследователите виждат това като индикация, че онези части на мозъка, които по-специално обработват социалната информация, функционират по различен начин от обикновено. Липсват им и важни антени за социални сигнали.
Психологическите изследвания също сочат в тази посока. Те показват, че на аутистите до голяма степен им липсва способността да виждат света от чужда гледна точка. Обикновено децата от една година започват да развиват представа, че и други хора имат предположения и желания. Когато тази способност е нарушена, намеренията на други хора са трудни за разбиране. Преди всичко няма възможност да имаме формиращи преживявания в тази област, да развиваме собствените си чувства и социално поведение и да ги комуникираме по подходящ начин или да действаме съответно.
Поне някои от хората с аутизъм също имат затруднения да организират сензорните впечатления в цялостна концепция. По-скоро те възприемат света като голямо съпоставяне на детайли. Виждате дървета, но няма гора, нишки, но няма килим. По-специално децата със синдром на Аспергер често имат различни специални интереси и трупат богатство от лексикални знания, например за локомотиви. Често пряк резултат от тяхното възприятие: няма концепция, всеки детайл е важен. Това често причинява големи проблеми в ежедневието, защото ситуациите не могат да бъдат оценени, ако няма връзка.
Книга със седем печата
Мнозина обаче смятат, че ядрото на аутистичните разстройства е липсата на социално възприятие: тези, които не могат да възприемат чувствата и мислите на другите или да ги възприемат само замъглени, тъй като не могат да интерпретират жестове, мимики или глас, обичайният образ на социалното обединение изглежда неразбираем. Ако социалните правила са затворени със седем печата, както е в книга, общността не може да бъде изпитана. Напротив: лесно се възприема като заплаха. Тези, които не знаят как да се държат, преживяват много ситуации като стрес. А тези, които не се придържат към социалните кодекси, провокират отхвърляне. „Определено има деца, които изобщо не пропускат социални контакти и предпочитат да са сами“, казва д-р. Свен Бьолте, дипломиран психолог във Франкфуртската университетска болница. "Но особено по-интелигентните деца страдат много от това, те забелязват, че са обидни, но не могат да направят нищо по въпроса." Не са редки случаите, в които постоянно неуспешното търсене на контакт води до депресия.
Основните причини за разстройството все още не са напълно изяснени. "Но днес предполагаме, че 90 процента от аутизма е генетичен", казва Бьолте, който изследва причините за заболяването в международен изследователски проект. Учените са открили редица подозрителни региони на различни хромозоми, в които подозират, че гените са причинно-следствени. Данните показват, че неправилно функциониращите гени, наред с други неща, нарушават развитието на мозъка на детето по време на бременност. Съществуват и биохимични отклонения, например в домакинството на пратеника вещество серотонин или в някои протеини, които са важни за мозъчния растеж.
Днес аутистичните разстройства се диагностицират главно въз основа на детското поведение. Само след внимателна диагноза може да се изготви индивидуален план за лечение и подкрепа заедно с родителите.
По принцип, колкото по-рано се подкрепят децата с аутизъм, толкова по-големи са шансовете да се противодейства на увреждането целенасочено. Това се дължи и на факта, че мозъкът все още се развива до голяма степен в ранното детство. Лекарите подозират, че нарушените функционални зони могат да бъдат поети от други мозъчни области и по този начин да бъдат компенсирани. Често тази възможност се пропуска, защото родителите чакат твърде дълго, за да посетят лекар, но и защото лекарите не разпознават аутистичното разстройство като такова.
Към петгодишна възраст вече са установени много аутистични поведения, които след това са трудни за разграждане отново. Въпреки че няма лечение за аутизъм, с ранна подкрепа могат да се постигнат забележителни подобрения в почти всички области. "Болестта обаче може да бъде и толкова обширна, че терапиите са неуспешни", казва Бьолте. "Перспективите обикновено са лоши, особено ако има силно увреждане на интелигентността и езика." И дори с високи интелектуални способности, много останаха зависими от грижите за цял живот поради своите социални слабости.
„Като цяло е важно да се прилага холистична терапия и подход за подкрепа, който цели цялостното развитие на детето аутист“, казва професор Хелмут Ремшмид, ръководител на детска и юношеска психиатрия в университета в Марбург, описвайки принципите на лечението. В същото време обаче някои симптоми като склонността към самонараняване трябва да бъдат специално повлияни. Поведенческите терапии, съчетани с образователно обучение, се оказаха ефективни. Езиковото обучение, професията, упражненията и музикалната терапия са други важни компоненти.
Създайте солидна рамка
Целта е да се намали разрушителното поведение като постоянни повторения или самоагресия и да се мотивират децата да опитат нови неща и да се обърнат към своите ближни. В същото време се практикуват конкретни действия, които са необходими за общността, като например ходене до тоалетната навреме. Фиксираните структури, които децата могат да използват за ориентация, се оказаха полезни: фиксирани часове и пространства за учене, игра и хранене, както и фиксирана структура за самото обучение. Родителите се включват, за да гарантират, че детето им е запознато със специфичното ежедневие у дома Привикване към процесите.
Лекарствата могат да облекчат отделни съпътстващи симптоми, като безпокойство или депресия, но не могат да лекуват причината за аутистичното разстройство. Те винаги трябва да бъдат интегрирани в цялостна терапевтична концепция.
В случай на тежки аутистични увреждания терапевтичните възможности обикновено са ограничени. Детето обаче често има умения, които могат да бъдат специално развити. „Първо се свързваме с детските ритуали, отговаряме им и по този начин изграждаме доверие“, казва Херман Марц от Берлинската група за ранна намеса, описвайки първите стъпки. Педагогът показва на дете, което е постоянно заето с парченца хартия, как може да направи малко произведение на изкуството. Отбелязва отново и отново, че тази оферта се приема с радост. "Децата копнеят за единство и са напълно способни да изграждат взаимоотношения. Само те не могат да покажат това по обичайния начин." По-специално за родителите е огромно облекчение, когато детето им изразява обич с кратко докосване, например.
Закуската заедно във високите стаи на старата сграда в Берлин е практическа помощ в живота. Децата не само се учат как да правят хляб, но и многото социални и емоционални правила, които се прилагат на масата: Какво дразни другите, какво ги прави щастливи и най-вече как разпознавате това и как реагирате? Много от това, което се разбира от себе си, трябва да се обяснява отново и отново, защото децата много трудно разбират, че правилата се прилагат като цяло. Ако ситуацията е малко по-различна, те отново са изправени пред мистерия. Поради това редовните пътувания, разходките в метрото, пазаруването в супермаркета или просто ходенето до детската площадка трябва да помогнат за разширяване на богатството от опит навън. „Важно е“, казва Марц, „децата да развият желание за живот, да се радват да бъдат заедно и да осъзнаят, че са ценни части от тази общност“.
В допълнение към групите за ранна интервенция, които бяха създадени в няколко града от сдружението „Помощ за детето с аутизъм“ или в детските клиники, има и някои училищни проекти само за деца с аутизъм. Концепцията са малки класове, някои индивидуални уроци и интензивен надзор от преподаватели.
Тъй като обаче специалните училища са рядкост, повечето деца посещават училища за хора с увреждания или с умствени увреждания. Други са частично интегрирани в масовите училища. „Кой път е най-подходящ за детето, зависи от конкретния случай“, казва Бербел Волебен, квалифициран психолог и втори председател на берлинската асоциация „Помощ за детето с аутизъм“. Въпреки че целта е да се интегрират хората с аутизъм възможно най-много в обществото, има граници. „Писането и аритметиката не са проблем, а по-скоро социалните правила на съучениците“, казва Волебен. „Това е възможно само при постоянна подкрепа.“
Същото се отнася и за по-късния кариерен път. По правило само работилница за инвалиди може да осигури необходимата работна подкрепа. Дори малцината, които дори могат да учат, винаги се нуждаят от външна помощ в социалното взаимодействие. Животът в специални общежития се оказа много евтин за възрастни аутисти. Макар и все още редки, малките жилищни групи с квалифицирани болногледачи като постоянни болногледачи предлагат най-добрите условия за интеграция.