Аноректални и тазови малформации нашите експерти могат да ви отговорят - Уебсайт за редки заболявания
Много от вас са задали своите въпроси на екипа на Референтния център за редки аноректални и тазови деформации (MAREP) на отделението за детска висцерална хирургия в болница Necker и ние ви благодарим за това !
2/Да, отчасти. Тази малформация наистина води до нарушаване на чувството за нужда. Предупредителният сигнал за пълнота на ректума е намален или липсва. Следователно тези деца имат тенденция да „задържат“ изпражненията, понякога до степен на преливане, което причинява замърсяване, а понякога дори диария. Друг фактор при запек е диетата, която може да затрудни изпражненията ви. Ето защо работим с диетолог, тъй като въздействайки на диетата, можем да променим консистенцията на изпражненията. И накрая, може да има и психологически компонент за „хронично задържане“ на изпражненията, а също така работим с психолог.
3/Важно е дъщеря ви да бъде информирана за малформацията си, за да може по-добре да разбере капризите на храносмилателния си транзит и да не си представя нещата по-сериозни от тях. Първо трябва да се обясни с прости думи, така че тя да разбере леченията, които може да са необходими за борба с нейния запек и защо те трябва да бъдат предприети. Тогава, когато тя е по-голяма, ще можете да бъдете по-конкретни в описанието на малформацията и вида на операцията, която е претърпяла. Имаме опита на млади момичета в юношеска възраст, на които родителите им никога не са казвали и които в крайна сметка винаги са вярвали, че деформацията е по-сложна и сериозна, отколкото е била в действителност. Нашият специализиран физиотерапевт може да помогне на малките деца на възраст от 6 години да осъзнаят своята анатомия и функционирането на перинеума. [/ Научете повече]
2/В случай на изолирани аноректални малформации, без свързани малформации, рядко се случва рецидив при следващи бременности. Рискът обаче не е нулев и следователно този регион се изследва по-внимателно при нероденото бебе, когато вече има случай при братята и сестрите или при един от родителите. Все още трябва да сте наясно, че пренаталната ехография не е добър преглед за откриване на тази аномалия и че малформацията може да бъде открита само при раждането.
3/Напълно възможно е да се срещнете с родители, като участвате в семинари за терапевтично обучение или чрез някой от хирурзите, отговарящи за референтния център MAREP. Ние сме на ваше разположение, но устно ще бъде по-лесно. Предлагаме ви да се свържете с нашия секретариат на 01 44 49 41 56 или 41 94 и ние ще ви дадем препоръки от родители, които са ни упълномощили да го направим. [/ Научете повече]
[learn_more caption = ”3) Въпрос: Здравейте, дъщеря ми беше диагностицирана при раждането с анус при раждането. 1/Неизбежна ли е операция? 2/Как се развива ануса на ануса? Благодаря ви за съветите и съветите. "] Отговор: 1/Не, можем да отложим хирургическа интервенция в определени случаи и по-специално когато анусът е само леко преден и няма влияние върху редовността на транзита.
2/Освен проблема със запека, който не е систематичен, анусът има тенденция да отстъпва с времето и поради това разстоянието между ануса и вулвата се удължава. Ето защо, в определени случаи, когато толерантността е добра, можем да си позволим детето да порасне и просто да наблюдаваме развитието на неговата анатомия на това ниво. [/ Научете повече]
[learn_more caption = ”4) Въпрос: 1/Как да направим децата континенти (Natan VACTER тежък -3 години) въпреки високите анални малформации? 2/Каква може да бъде ролята на физиотерапията в грижите им? 3/Има ли само възможност за измиване на дебелото черво (peristens ...)? До живот ? »] Отговор: 1/Резултатите от гледна точка на континенция са много променливи при високи аноректални малформации и зависят от вида на малформацията (ниво на комуникация с пикочната система при момчетата) и дали те съществуват или не. Свързани малформации на сакрума и/или крайната част на гръбначния мозък. Компетентността на сфинктерите зависи от тези елементи, но във всеки случай тези деца нямат същите чувства на разтягане на ректалната крушка и следователно са много затруднени при придобиването на континенция. От друга страна е възможно да ги направите чисти, като придадете правилната консистенция на изпражненията (чрез коригиране на диетата и приемане на "омекотители" за изпражнения) и чрез привикването им към редовно ежедневно представяне в тоалетната. Физиотерапевтът, специализиран в рехабилитацията на перинеума и сфинктера, може да бъде от голяма помощ.