ALS - болестта зад "Предизвикателството с ледена кофа"

  • Психиатрия, психосоматика и психотерапия
  • Детска и юношеска психиатрия, психосоматика и психотерапия
  • неврология
    • Общ преглед
    • Болести
    • Диагноза
    • Архив на новините
    • Архив на съветите
  • Търсене на лекар/клиника
  • Болести
  • Криза/извънредна ситуация
  • Самопомощ и роднини
  • Закон
  • Мозък и нервна система
  • Архив на новините
  • Архив на съветите

Условия

ALS - болестта зад "Предизвикателството с ледена кофа"

„Предизвикателството с ледена кофа“ постави на фокус смъртоносната нервна болест ALS. В интервю водещ учен докладва за невродегенеративното заболяване и изследванията на ALS в Улм.

ледена

„Ледената вълна“ се разля над Атлантическия океан от САЩ до Германия: в цялата страна известни личности и все по-често обикновени хора също оставиха да се излее студена вода върху тях. Всъщност „Предизвикателството с ледена кофа“ има сериозен произход. Кампанията има за цел да повиши осведомеността за смъртоносната нервна болест амиотрофична латерална склероза (ALS), при която увреждането на така наречените двигателни неврони води до загуба на мускули и парализа. Например художникът Йорг Имендорф почина от ALS, а британският професор по физика Стивън Хокинг се смята за „оцелял в дългосрочен план“. Професор Алберт Кристиан Лудолф, медицински директор на Университетската клиника по неврология в Улм (Рехабилитация и университетски клиники Улм/RKU) и директор на изследователския център на ALS, предоставя информация за коварното нервно заболяване и успехите в научните изследвания от Улм.

Професор Лудолф, какво се случва в тялото на пациенти с амиотрофична странична склероза?

Людолф: „ALS започва в мозъка и постепенно разрушава двигателната система на пациента. Това засяга жестовете, мимиката, позата и всичко, което е свързано с факта, че се движим. Много пациенти са зависими от инвалидна количка и в един момент вече не могат да дишат самостоятелно. Понякога не е възможно те да осъществят контакт със заобикалящата ги среда - те са заключени в собствените си тела. "

Малко се знае за това как се развива болестта. Около всеки 400 германец е диагностициран с ALS. Има ли изследователски новини?

Лудолф: „Един от най-важните резултати от изследванията през последните 30 години за развитието и разпространението на болестта идва от Улм: Определен протеин се предава от нервната клетка към нервната клетка, отлага се в невроните и води до тяхното унищожаване. След това изследователите от Улм, водени от проф. Хайко Браак и проф. Йоханес Бретчнайдер, успяха да идентифицират типичен модел на увреждане на централната нервна система и да установят етапите на заболяването. Такива прозрения на молекулярно ниво помагат за по-доброто разбиране и борба с ALS. "

Терапия с ключови думи: ALS все още е нелечима. Как се лекуват пациентите във вашата клиника?

Лудолф: „Всъщност ходът на болестта може да се забави само с лекарства, не се вижда лечение. Като цяло обаче прогнозата се е подобрила донякъде: Днес пет процента от засегнатите оцеляват повече от десет години. Има редица причини за това: Наблюдавахме например, че ALS е по-агресивен, когато пациентите губят огромно количество тегло. Затова се уверяваме, че засегнатите консумират достатъчно калории - дори ако вече не могат да преглъщат сами. Също така е важно да се избягва пневмония, която се появява в резултат на отслабените дихателни мускули. Една от причините Стивън Хокинг да живее с болестта в продължение на десетилетия е вероятно неговата трахеотомия.

Физиотерапията и трудовата терапия също са важни за нашите пациенти. Сега те могат да използват гласови компютри, за да комуникират със заобикалящата ги среда дори в напреднал стадий на заболяването. "

В началото на 2013 г. в университета в Улм бяха открити изследователският център на ALS и виртуален институт на Хелмхолц за ALS. Каква роля играе местоположението в изследванията на ALS?

Людолф: „В допълнение към„ Шарите “в Берлин, ние сме лидери в клиничните изследвания и грижите за пациентите. С регистрацията на ALS Швабия, нашите около 25 изследователи на ALS могат да получат достъп до особено голям колектив от пациенти. Конците на ALS мрежа в Германия също се събират в Улм. Например, в момента координираме проучване, изследващо ефектите от по-високия прием на калории при пациенти с ALS.

Освен това лекарите, медицинските сестри и терапевти лекуват около 800 пациенти годишно. Засегнатите се възползват директно от големия си ангажимент. "

Как се отнасяте към предизвикателството Ice Bucket? Участвахте ли вече?

Лудолф: „Мисля високо за предизвикателството, дори и да не се заливам с ледена вода. Всичко, което прави болестта по-известна, е добро. В края на краищата, ALS е почти толкова често, колкото множествената склероза! Проучвам ALS от 35 години и съм обучил много от лекарите, които работят в тази област в Германия. Никога не сме получавали толкова внимание. В RKU сме съгласни: Всеки, който познава болестта и пациентите с АЛС, не може да има нищо против кампанията за набиране на средства.

Получавали ли сте повече дарения поради предизвикателството?

Нашите изследвания се подкрепят главно от благотворителната фондация Charcot, една от най-традиционните фондации около ALS под шапката на Ulmer Universitätsgesellschaft. Все още не съм проверил, но ще се радвам, ако в края на годината в сметката ми влязат още пари. "

Предизвикателството Ice Bucket Challenge води началото си от САЩ: Всеки, номиниран за кампанията за набиране на средства, трябва да го излее с ледена вода в рамките на 24 часа или да дари определена сума за изследване на ALS. След това можете сами да номинирате трима души за предизвикателството - най-вече чрез социалната мрежа Facebook. Много участници публикуват видеоклипове на своя „леден душ“ в интернет. Междувременно редица политици, спортисти и филмови звезди, както и все повече „обикновени хора“ участваха и дариха допълнително.