Алекс, живеещ с болестта на Бергер (IgA нефропатия) - Renaloo
Бих искал да споделя това свидетелство главно с млади хора като мен, които имат ХБН.
Всичко започна преди около дванадесет години по време на рутинна проверка в училище. По време на изследването на урината се установява наличието на протеин в урината и след това лекарят предписва диета с ниско съдържание на протеини.
С месеците цветът на урината ми, който става все по-червен, ме подтиква да направя допълнителни изследвания (рентгенова снимка, цистоскопия и др.) В болничен център.
Повече от година по-късно заключението на лекаря е все същото: „болестта не можа да бъде открита, трябва да се направят повече изследвания“.
След тези резултати решаваме да сменим болничния център.
Няколко седмици по-късно се прави бъбречна биопсия, потвърждаваща болестта на Бергер или IgA нефропатия.
Отначало беше облекчение да можеш да назовеш болестта. След това дойдоха всички въпроси, свързани с болестта, на които лекарят ще има само частичен отговор.
Този, който отекваше и все още отеква, в съзнанието ми е: "Колко време ми остава?" "
За съжаление, ходът на заболяването варира значително от човек на човек и затова е много трудно да се изчисли времето, необходимо на заболяването да премине към своята терминална фаза (можем да създадем кривата 1/креатинин, за да имаме груба представа).
Затова реших, по съвет на лекаря, да живея от ден на ден. Това, което ми се струва най-добрият начин за справяне с болестта.
Отначало се опитах да контролирам болестта, да потърся алтернативи на медицинското лечение. И в крайна сметка болестта поема, ние в крайна сметка се изолираме и след това настъпва депресия.
Заболяването е по-трудно поносимо, когато сте ученик и родителите са във фаза на раздяла. Най-малкото допълнително противоречие може да обърне всичко с главата надолу. Желанието да спрете лечението и да отидете на другия край на света.
През следващите десет години следвах редовно лечение (Loortan, Tritace, Lasix, Ferrogradumet, Calcium, D cure, EPO), както и диета с ниско съдържание на натрий, която изглежда беше ключът към стабилизирането на заболяването.
Пътуванията ми, по-специално в Индия, ми помогнаха да се ориентирам и да приема по-добре болестта.
През първите години най-големите ограничения бяха, освен появата на остри пристъпи на подагра, които сега са под контрол, ограничаването на някои социални дейности (ресторант, пиянски вечери), психологическият ефект и постоянната тревога на хората. ход на заболяването.
В момента работя като инженер в консултантска компания.
Никой в офиса не знае за това, болестта едва ли съществува и аз така го предпочитам.
Също така практикувам бойни изкуства две или три сесии на седмица и съм участвал в няколко състезания. Аз съм един от единствените хора, които могат законно да употребяват наркотици в конкуренция (EPO). Но болестта също не беше там и само медицинският екип беше наясно с моето състояние.
Последните няколко години бяха доста по-различни, с увеличаване на умората и по-често спадане на кръвното налягане, стана трудно да се действа така, сякаш нищо не се е случило.
В офиса също привлече вниманието представянето на все по-често срещани медицински свидетелства.
След деградацията на бъбречната ми функция (креатинин 5 mg/dl, протеинурия 2,44 g/24 часа, калий 5,78 mmol/L и нарастваща анемия) бяха разгледани подробно различните решения (перитонеална диализа, хемодиализа, трансплантация на живи донори, присаден починал донор).
Прилагането на желязна инфузия облекчи анемията ми и значително намали състоянието ми на умора.
Аз съм толкова щастлив, че имам прекрасен и смел брат и братовчед, които са се съгласили да ми дадат дара на живота. Тази седмица ни бяха изпратени резултатите от кръстосания мач за съвместимост с HLA, братовчед ми е този, който срещу всички очаквания е най-съвместим.