Актуализация за Джесика
За тези, които не знаят какво е, ето статиите, хронологично 1, 2, 3, 4
Измина известно време, откакто ви разказах за Джесика.
Често съм искал да ви пиша, да ви разкажа за нашия опит като обобщение досега, но животът беше много зает за нас.
Пиша тази статия, за да запазя приятелите си тук, тези, които са били с нас, но и за тези, които ще намерят тези редове за първи път, семейства, чиито деца ще преминат през подобни неща. Надявам се следното да ви помогне за по-гладко пътуване и ако това помогне, телефонният ми номер/имейл е достъпен чрез собственика на блога.
Преди повече от година нашето момиченце Джесика беше оперирано от мозъчен тумор, който се оказа „агресивен“ (Медулобластом), оставяйки семейство емоционално заклещено и без идея какво да прави по-нататък.
С мисълта си празна, реших да се обърна към Четин, за да помоля за помощта на общността тук.
Получих много телефонни обаждания, имейли и контакти от мнозина и благодаря. Крайният избор, както ви казах преди, беше Франция.
Франция, защото от цяла Европа има най-добре развитата медицинска система в областта на рака, особено сред децата. IGR е не просто болница, а изследователски институт в тази област със забележителни резултати по тези въпроси. Франция, защото вратите се отвориха в точното време.
Пристигнах във Франция на 11 март, деня, в който отпразнувахме 12 години брак с най-красивата жена на земята. Тръгнахме, без да се обръщаме назад, днес бяхме в Румъния и търсихме решения, на следващия ден останахме във Франция и щяхме да купуваме храна от Carrefour. Оставих всичко след себе си и си тръгнах.
Останахме временно, отидохме в болницата да видим какво и как вървят нещата. Настъпих залите, че ще ходя хиляди пъти през следващите месеци и че ще виждам толкова пъти празни и тъмни.
В болницата през първите дни срещнах други родители с деца в същата ситуация. Някои румънци, други французи, германци, араби, всички нации. Всички изпитвахме болка, усещахме я.
Всичко започна с повторен анализ на тумора от болницата там. Стандартен брой за тях. Взех парафиновия блок от Румъния, където бях направил патологичния хистологичен тест и го предадох в болницата. Две мъчителни седмици по-късно потвърдиха нашата диагноза.
Бях психически завършен. Защо не започнете лечение? Защо минава толкова много време? Е, там хората си имат време. Не можете да ги бързате с въже, не можете да ги натискате, те знаят по-добре какво правят и не приемат „насърчение“ от никого.
Когато влязохме в първата консултация с лекаря, който ще се занимае с нашия случай, нещата взеха краен обрат.
Жената разгледа ЯМР, каза, че "ще се оправи". Шок. Какво искаш да кажеш, че ще е добре? "Да, Джесика има ГОЛЕМИ шансове да бъде излекувана завинаги!" Бях глупав. В Румъния чух само смърт и драма. Румънско семейство с малко момиченце при същия лекар като Джесика току-що беше дошло от Румъния, където д-р дьо ла Багдасар им беше казал, че „по-добре е да се съсредоточи върху другото дете, тъй като то така или иначе умира“. Малкото им момиченце живее добре, благодаря и днес, което е вярно с белег на половин глава и НЯМА кост, защото в Багдасар на всички оперирани деца костта е отрязана от въпросната област и изхвърлена в кошчето. Нещастието им беше, че когато д-р Стойка беше извън страната и те трябваше да отидат в Багдасар, тъй като беше извънредна ситуация.
Лекарят ни казва, че ще се оправи, но ще разберем повече след първите изследвания. Анализи, включващи лумбална пункция, т.е. ще трябва да поставят игла в гръбнака му и да извлекат течност от нея, за да я изследват.
Не мога да опиша писъците и драмата на Джесика, когато трябваше да й направят това.
След 5 дни дойде резултатът: от 4-те точки, които трябваше да бъдат проверени, за да се приложи стандартното лечение, Джесика се срещна само с 3. Да, генетично нещата бяха много добри, да, можеше да се лекува, но в течността в гръбначния стълб имаше метастатични клетки. Това означаваше, че единствената възможност беше възможността за лечение с ВИСОКА ДОЗА. Химия с високи дози, лъчетерапия с високи дози. Максимумът, понесен от човека.
По това време бях доста емоционална. Сякаш лошите новини непрекъснато идваха. Нещо повече, лекарят ни обясни, че ще направим 2 кръга "нормална" химиотерапия (ако може да се нарече нормална), в края на която не трябва да има повече метастатични клетки в течността в гръбначния стълб. Попитах я какво би било, ако все още съществуваше и разбрах заключението от нейните очи.
Започнах първия си курс на химиотерапия. Карбоплатин и Етопозид, 5 дни, 2 часа на ден.
След първия ден адът започна. Непрекъснато повръщане, гадене, не можеше да понася, не можеше да яде нищо, всичко имаше вкус на желязо.
Децата с едно и също лечение бяха еднакви, дадоха им ВСИЧКО в болницата, само за да ядат, видяхте 4-годишни с кафе и кола (не се шегувам), родителите им щяха да направят всичко, за да сложат нещо в корема си. Мнозина се дехидратираха толкова много, че моментално влязоха в аплазия (гугъл го), имаха нужда от кръвопреливания, поставиха сондата в носа си, за да ги нахранят.
Бяхме много благословени с Джеси, защото тя яде малко. Не се нуждаеше от кръвопреливане, не му поставиха сондата.
Прибрах се у дома след първото излекуване, Джеси беше някак добре. Косата все още е непокътната, кажи ми хайде не е толкова лошо! Въпреки че лекарят в началото ни беше казал, че косата й ще падне, аз казах, че с нея може и да не е така.
Второто излекуване мина още по-добре, теоретично. Но аз се прибрах и тогава той започна да се чувства зле. Замайване, гадене, повръщане. Трябваше да му измерваме температурата на всеки половин час, ако той надвиши 37,5 трябваше да отиде спешно в болницата, това означава, че е в аплазия и е с опасност за живота. Стойте с термометъра през нощта, настройте часовника да звъни на всеки 30 минути, Джеси изстена в съня си от гадене, казах, че никога не свършва.
Когато косата му започна да пада, сутрин имаше конец, след това 2, нещо фино на възглавницата.
Тогава лудостта започна: цели кичури паднаха върху дрехите му, в колата, върху якето му, бяхме напълнили къщата си с коса. Страхувахме се, че тя ще се удави през нощта с него, затова разговаряхме с нея и тя се съгласи да се подстриже, която трябваше да свали останалата мъртва коса. Оттогава я видях за последен път с коса.
След 2-те цикъла на химиотерапията, резултатите излязоха отрицателни: няма метастатична клетка в гръбначната течност. Това означава, че болестта отшумява преди лечението. Първите добри новини и то какви новини! Това означава, че те вече могат да започнат „истинското“ лечение, с което трябва да бомбардират тази болест и да я премахнат.
Лъчевата терапия е явление колкото плашещо, толкова и просто. Не мога да ви обясня чувството, че всеки ден я водех с ръка на това място, за да излъчва мозъка и гръбнака й, усещах как земята пада върху мен. За нея това беше простата част: цветната, красива болница седи сама върху калъпа, направен специално за нея. Всичко беше красиво, подредено, без болка ... но МИРИСЪТ, онази миризма, която все още усещам в ноздрите си. Миризма на изгорен хлор, нещо толкова странно и уникално, че никога няма да го забравя. Отнема 15 минути, супер професионални хора. Имахме голямата услуга, че можехме да изберем протонна лъчетерапия, огромно предимство, тъй като протоните са много по-точни и могат да бъдат обработвани с много повече точност. Например при фотонната терапия, ако облъчва мозъка ви, фотонният лъч отива по-далеч и преминава през очите, устата и т.н., причинявайки трайни последствия. Също така при облъчване на колоната протоните се свеждат само до колоната, докато фотоните преминават през стомаха, органите и т.н.
Лъчевата терапия е проста, ефектите са дългосрочни. С химиотерапията е трудно, но дългосрочните ефекти не са толкова очевидни.
Най-трудният момент от живота ни, от всички.
Лечението включва "изгаряне" на костния мозък с много силно лекарство, след това прилагане на стволови клетки, стволови клетки, които също са били събрани от него, чрез ингвинален катетър, едно от най-болезнените места, където някой може да постави игла.
Когато започнах с висока доза, не знаех какво ще се случи по-нататък.
Коридор със стаи с главини, като на кораб. Във всяка стая по едно дете, напълно изолирано от външния свят, със сонда в носа. Да, тук всички имат сонди, включително Джесика. Стерилни стаи, в които влизате след дезинфекция на кръвта, облечете капачката, хирургическата рокля и маска, ботушите и ръкавиците и след това преминете през санитарен филтър.
Не ви беше позволена студена храна, не ви бяха разрешени незаразени неща. Взехте ли лего? След това всяко парче трябваше да бъде изтрито ръчно.
А Джеси? АД на земята. Диария със земна текстура, ужасна болка в стомаха, масивна загуба на тегло, повръщане, гадене. И, разбира се, сондата. Когато Джеси осъзна, че има нужда от сонда, тя направи всичко възможно, за да си сътрудничи, но е изключително трудно някой да постави 50-сантиметрова сонда в стомаха ви.
Не можеше да заспи заради нея, не можеше да яде, да преглъща.
Това беше моментът, когато всяка коса по тялото му падна. Не знам от какво беше направено това лечение, но изгори всичко. Мигли, вежди, косми по краката, всичко. Кожата на тялото му почерня поради Високата доза, той отслабна много. 3 седмици непрекъснат ад. След това 2 дни почивка и още веднъж от самото начало.
Но вторият път беше много по-сложен. 20 дни след началото на втората ВИСОКА ДОЗА Джеси загуби зрението си ("нистагъм"), това бяха кожата и костите.
И ходенето до тоалетната беше скучна работа, носех я на ръце.
Болката беше толкова голяма, колкото момичето, което никога не бях чувал. Спомням си, че в 4 сутринта седях с нея на ръце и плачех като дете в маска и молех Бог да ми даде болката и да я вземе от нея.
Дадоха му морфин, плюс още 4 лекарства за болка. В крайна сметка, в последния ден, в който трябваше да тръгваме, те извадиха морфина и всичко и го държаха под наблюдение 24 часа.
Вечерта започна неконтролируемо да движи крайниците си, сякаш имаше Паркинсон. И говореше бавно, късно.
Вложи ни го в главите, не знаехме какво да правим с него. Бяхме толкова близо до бягството.
Лекарят в този отдел беше вдъхновен да постави обратно морфина и постепенно да го намали.
Треперенето отмина, прибрах се у дома, след 6 седмици, в които останах нон-стоп в болницата, спя на диваните в залата (не ми беше позволено да спя с нея в стаята, беше твърде опасно).
Джеси вече не беше същият човек. 18 килограма кости, той едва се движеше.
Последваха много дни сън и възстановяване. Накрая всички просто искахме да се приберем. Бях на нула с емоционални ресурси, напълно изпразнен от всякаква сила.
Дойдох от Франция почти миналата зима. Завършихме добре лечението, лекарят ни даде орална химиотерапия за следващите месеци и ще стигнем до постоянен контрол.
Оттук дойде дълъг период на възстановяване за Джеси и за нас и нейния брат, нашия син.
Преди да тръгнем, един лекар там ни погледна и каза: „Всички се нуждаете от възстановяване“. Всичко. И беше прав.
Откакто се върнахме, Джеси също започна да се възстановява. Ходи на терапия 3 пъти седмично, спортува, всякакви дейности.
Работим върху емоционално изцеление. Аз, след като се събуждах всяка вечер в продължение на 5 месеца в 1,2,3,4 и крещях в 5 сутринта, едва наскоро започнах да спя нормално, така че все още се събуждам в 6, скачайки от леглото.
Джеси все още има много да се възстанови и вероятно ще трябва да работи по някои неща през целия си живот.
Когато пристигнах във Франция, попитах лекаря дали Джеси ще бъде същата. Тя ни каза, че туморът, химиотерапията, лъчетерапията и синдромът на задната ямка ще имат какво да кажат по начина, по който тя се стреми. Помолих я да ми даде пример и тя ми каза, че например децата, които са преживели това, по-трудно отговарят, пишат и четат по-бавно. Както и отвън, те са едни и същи, но се представят много по-малко академично.
И така е. Джеси чете, но много по-трудно. Пишете, но бавно. Той помни нещата, но не разбира математиката толкова лесно, колкото другите деца. Бях шокиран, когато той започна училище със съучениците си. Тези деца бяха на десетилетия! Седяхме до нея, но за нея ставаше много стресиращо да осъзнава, че не може да се справи. Последваха много дни работа с нея, обсъждане и насърчаване да обяснява нещата, докато тя ги разбере. Взех решението да продължа да работя с нея всеки ден и след края на учебната година, по малко всеки ден, прости неща, за да не ги забравя до есента. И това, което е ясно, е, че отнема много повече време, отколкото преди, за да се хване една идея, да се разберат разсъжденията. Тя разбира, но сега има различен начин да го направи. Ако я попитам колко прави 3 × 3 например, ще й отнеме около 10 секунди, за да отговори „9!“. Свикнахме, проблемът е, че учителите ще свикнат в бъдеще. Във Франция ни разказаха как тези деца са интегрирани в обществото и всички са с тях, учители, възпитатели, как им се помага да си намерят работа в зряла възраст и са абсолютно нормални хора. Да, във Франция има много оцелели от тези заболявания. При нас досега опитът беше малко по-различен.
Косата й вече не е същата след процедури. Знам, сега ще скочиш върху мен. Да Алиоя, щяла да умре и сега се оплакваш от косата й? Не, не се оплаквам. Но е трудно да се обясни на малко момиченце, когато тя казва „Тате, днес едно дете ми каза в училище, че съм най-грозната в клас“. Трудно е да се види как тя се бори със срама, как трябва да се бие с деца, които ежедневно я нападат и трябва да я научите, че е толкова красива, колкото е. Трудно е да я видиш да си сваля тюрбана, защото е горещо и хората започват да я гледат като животно. - Тате, защо тази жена ме гледа така?
Косата й започна да расте. Тя беше напълно плешива в главата, лъскава. След това започна да расте неравномерно, от едната страна, в единия ъгъл, от другата. Надявам се и се моля след време цялата й коса да се появи отново, да я носи с опашки и къдрици, както иска сега. Във всеки случай тя има цялата ни любов и подкрепата на всички.
Ние сме почитани от шанса, който получихме.
Въпреки че беше трудно и трудно, ако не го бяхме преминали сега, щеше да мине 1 година, откакто го нямаше.
Но тя Е и е ПОДАРЪК за нас. Играе, смее се, учи, пише музика, рисува, занаятчийски, обича. ЖИВОТИ. Изпълва живота ни с радост.
В крайна сметка искам да благодаря на всички за вашата подкрепа. Ние бяхме дълбоко трогнати от вашето насърчение и подкрепа, ние сме вечно благодарни и никога няма да забравим. Съжалявам само, че отне толкова време да ти пиша. Моля те прости ми.
Написах този изключително личен, субективен и емоционален текст. Нямам силата да поправя, оставям го такъв, какъвто е, със своите синкопи и чувства. Ясното обаче остава:
Това преживяване ни е променило завинаги, но за тези, които четат това, ви казвам да се борите докрай, струва си.