Актуализация на MECFS 012018; Германско общество за MECFS

Важни събития от последните няколко седмици

С актуализацията на „ME/CFS“ ви информираме за важни събития от последните няколко седмици. Какви новини има в международен план и в Германия относно ME/CFS? Какво се случва в изследователския свят? Кой говори? Къде се появи важна статия? Ние съобщаваме от цял ​​свят в информативни кратки статии.

актуализация

Този път докладваме (поради празниците през декември) за малко по-дълъг период от обичайното. Обобщихме най-важните новини от последната ни актуализация на ME/CFS на 24 ноември.

Съдържание

Новини за кампанията "Време за размирици"

Медиен репортаж за ME/CFS

  • ТВ репортаж "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"
  • Nürnberger Zeitung за ME/CFS при деца: "Просто нямам сили"
  • Nature: „Ново начало за изследване на синдрома на хроничната умора“

  • Променена мозъчна активност при пациенти с ME/CFS
  • Леко повишени нива на CRP при пациенти с ME/CFS
  • Проучването показва, че пациентите с ME/CFS трябва да останат в рамките на личните си енергийни нива, за да облекчат симптомите
  • Сърцето освобождава повече BNPs при пациенти с ME/CFS
  • Ритуксимаб

  • Заседание на "Консултативния комитет по синдром на хронична умора"
  • Покана за застъпничество на NIH ME/CFS
  • Британската биобанка ME/CFS отговаря на въпроси на пациенти
  • Съвместен изследователски център ME/CFS, създаден в Станфордския университет

Интервю с д-р Бупеш Прусти от университета във Вюрцбург

Норвежкият професор кани 12-годишно момче с ME/CFS на лекцията си

Новини за кампанията "Време за размирици"

Понастоящем кампанията „Време за размирици“ привлича международното внимание към ME/CFS. Целите са образование, по-добри медицински грижи и повече финансиране на научните изследвания. Обобщихме събитията от последните няколко седмици.

За тримесечното съществуване на кампанията, стартирала с премиерата на киното през септември 2017 г., екипът на Unrest публикува резюме с факти и цифри (към 8 декември 2017 г.). Дотогава „Размирици“ са били показвани 521 пъти на 34 498 зрители в 22 държави (без да се броят зрители, които са предавали филма онлайн или по телевизията по целия свят). Има 229 репортажи във вестници, радио и телевизия. Повече информация, включително а. Относно събитията за медицински специалисти и политици, ангажираността на засегнатите в световен мащаб и плановете за 2018 г. можете да намерите в документа „Акценти в кампанията за вълнение 2017“.

Американската агенция CDC (Центрове за контрол и превенция на заболяванията) изброи вълнения. Събитието „Невидимата здравна криза на Америка: Какво трябва да знаят лекарите и другите за мен/CFS - документирано от награден филм и обсъдено с експерти“ бе акредитирано като напреднало обучение за медицински специалисти. След филма имаше панелна дискусия със служителите на CDC, проф. Климас и Джен Бреа. Според CDC това е първото образователно събитие, което някога са провеждали в кино.

Unrest отпразнува телевизионната си премиера в САЩ и Канада. Предварителен преглед анонсира филма за няколко седмици и на 8 януари вълнението беше излъчено във вечерната програма на станцията PBS.

Размириците бяха подадени за филмовата награда "Оскарите" и попаднаха в списъка на 15-те най-добри документални филма от 170 подадени през декември. Петима от кандидатите, избрани в списъка, ще бъдат номинирани на 23 януари за Оскар в категорията "Най-добър документален филм".

Филмът с немски субтитри вече може да бъде нает (по-евтин) в iTunes и Vimeo. Следват други доставчици и DVD с немски субтитри ще бъде издаден през следващите няколко месеца.

Медиен репортаж за ME/CFS

ТВ репортаж "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"

Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) излъчи функция на ME/CFS на 29 ноември като част от програмата "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin". Засегнато лице и проф. Scheibenbogen от амбулаторията по имунодефицит в Charité имат думата. На уебсайта на програмата беше публикувано и интервю с проф. Scheibenbogen.

Nürnberger Zeitung за ME/CFS при деца: "Просто нямам сили"

Все още е неизвестно до голяма степен в Германия, че децата също могат да развият ME/CFS. На 1 декември Nürnberger Zeitung публикува две статии по тази тема.

Статията „Читателите на Нова Зеландия помагат:› Просто нямам сили. ‹Поради рядкото си заболяване Лара често не може да стане сама” дава лице на анонимния брой до десетки хиляди засегнати деца в Германия. Лара, която сега е на 11 години, от Бавария внезапно се разболя от ME/CFS през юни 2016 г. Статията също така разглежда проблемите на социалното право, с които се сблъсква нейното семейство в резултат на болест, малко известна на лекарите и властите.

Придружаващата статия „Диагностицирането на ME/CFS е изключително трудно“ дава преглед на разпространението и симптомите на ME/CFS при деца, обикновено дълъг път до диагностициране, и разглежда проблемната ситуация, която засяга семействата.

Nature: „Ново начало за изследване на синдрома на хроничната умора“

Обикновено представяме немскоезични медийни доклади в актуализацията на ME/CFS. Ние искаме да направим изключение за тази статия: Статия от четири страници за ME/CFS се появи в списание Nature на 3 януари. Nature е най-уважаваното научно списание в света с най-висок фактор на въздействие. Заглавието на статията е преведено: „Ново начало за изследване на синдрома на хроничната умора. Изследванията на това сериозно заболяване имат каменно минало. Сега изследователите най-накрая се налагат. "

Статията описва, че след десетилетия ME/CFS най-накрая се забелязва от „основната наука“. Съвременните технологии, като тази на молекулярната биология, също разкриват нови възможности за проследяване на основните механизми на заболяването. Статията също така обхваща историята на болестта, както и неподходящо ниския бюджет за научни изследвания, критикува дискредитираното проучване на ПАСЕ и позволява на някои изследователи като Монтоя, Унутмаз и Дейвис да кажат своето мнение. Авторът Ейми Максмен публикува статия за биологичните основи на ME/CFS миналата година.

Проучвания

Променена мозъчна активност при пациенти с ME/CFS

Ново проучване от Австралия изследва така наречената мрежа в режим на режим по подразбиране (DMN/състояние на покой) в мозъка на пациенти с ME/CFS. Изследването е публикувано в списание Brain Connectivity в края на ноември 2017 г. и идва от университета Грифит в Бризбейн, Австралия. Мрежата на състоянието на покой се състои от няколко мозъчни области, които са активни, когато човек не прави нищо и почти не обработва външни стимули. Учените са изследвали 45 пациенти с CFS и 27 здрави доброволци с помощта на функционално ядрено-магнитен резонанс (fMRI). Съзнателният мозък се сканира в магнитна тръба. Изследователите установяват, че активността на почиващата държавна мрежа от пациенти с CFS е различна от тази на здравите хора. Сложността на мозъчната дейност е по-висока и връзката между мозъчните области на DMN е по-слабо изразена. Това може да се използва за диагностициране на ME/CFS в бъдеще.

Леко повишени нива на CRP при пациенти с ME/CFS

Китайски екип оцени осем проучвания за стойности на CRP в ME/CFS в така нареченото мета-проучване. CRP, С-реактивният протеин, е неспецифичен маркер за нивата на остро възпаление в клиничната медицина. Произвежда се в черния дроб и се освобождава по време на имунни реакции. В своя мета-анализ учените откриват леко повишени нива на CRP при европейски и американски пациенти с ME/CFS. Въпреки това, юноши с ME/CFS не са имали повишени нива на CRP, което според учените може да показва по-ранен стадий на заболяването. Като цяло обаче CRP не е леко увеличен, което предполага хронична имунна реакция.

Проучването показва, че пациентите с ME/CFS трябва да останат в рамките на личните си енергийни нива, за да облекчат симптомите

Основният симптом на ME/CFS е неразположение след натоварване, влошаване на всички симптоми след физическо и психическо натоварване. Според съобщения от много пациенти, претоварването води до увеличаване на симптомите и влошаване на общото им състояние. Така наречената теория "Енергийна обвивка" предполага, че пациентите с ME/CFS трябва да останат в рамките на енергийните си граници, за да се избегнат "факли" и "катастрофи" (физически колапс). да избегна. Енергийното ниво на пациентите с ME/CFS често е много ниско и е в тесен диапазон. Според теорията за енергийната обвивка, засегнатите не трябва нито да се натоварват прекалено, нито „под“, за да облекчат симптомите си.

Сърцето освобождава повече BNPs при пациенти с ME/CFS

Изследователски екип от Англия е изследвал нивото на така наречените мозъчни натриуретични пептиди (BNP) при пациенти с ME/CFS. BPN е хормон, който се отделя при разтягане на сърдечните камери. В клиничната медицина повишените стойности на BNP са индикация за сърдечна недостатъчност (сърдечна недостатъчност). Хормонът BNP разширява кръвоносните съдове, така че сърцето може по-лесно да изпомпва кръвта в кръвообращението. Критериите на Фукуда бяха използвани за диагностициране на пациентите. Пациентите с психични заболявания бяха изключени от проучването. Лекарите прегледаха 42 пациенти с ME/CFS и 10 здрави субекта като контроли. При пациентите с ME/CFS изследователите установяват повишени нива на BNP и намален сърдечен обем. Изследователите отдават това на намален обем на плазмата при пациентите. В проучването отбелязвате, че тези ефекти не се дължат на липса на упражнения, а трябва да бъдат пряка последица от болестния процес.

Ритуксимаб

В средата на декември публикувахме преглед на темата за ритуксимаб.

Международни конференции

Заседание на "Консултативния комитет по синдром на хронична умора"

На 13 и 14 декември, „Консултативен комитет за синдром на хронична умора“ (накратко CFSAC, германски консултативен комитет за синдром на хронична умора) се срещна във Вашингтон. Комитетът е част от Министерството на здравеопазването на HHS на САЩ и заседава два пъти годишно от 1993 г. насам, за да разработи препоръки за Министерството на здравеопазването въз основа на текущата научноизследователска ситуация. В комисията влизат заместник-министърът на здравеопазването и други служители на HHS, представители на CDC и органите на NIH, както и изследователи, лекари, представители на пациентски организации и пациенти. Сесиите са публични и могат да бъдат проследени по целия свят чрез поток на живо.

Фокусът на последната среща беше върху темите за повишено обучение за здравни специалисти и детски ME/CFS.

Имаше три лекции по темата за деца с ME/CFS (темата от сега нататък ще бъде неразделна част от всяка сесия), а. от специалист ME/CFS Dr. Vallings от Нова Зеландия, който изнесе презентация за състоянието на техниката и Педиатричното ръководство, публикувано миналата година. Беше споменато и особено тежкото положение на засегнатите деца и техните семейства в Европа. Други презентации бяха проведени от а. международната пациентска организация #MEAction (която например стартира Millions Missing) и проф. Монтоя от Станфордския университет.

CDC съобщи, че те преразглеждат информацията за здравните специалисти и скоро ще я публикуват. Когнитивно-поведенческата терапия и увеличаващата се физическа подготовка вече бяха изтрити от уебсайта на CDC преди шест месеца като препоръки за терапия. Те също така са преразгледали информацията за деца с ME/CFS за медицински специалисти, родители и училища. NIH говори за четирите изследователски центъра ME/CFS, които те спонсорираха, и обобщи напредъка на клиничното проучване на NIH ME/CFS. Освен това NIH съобщи, че в момента за първи път се разработват „Общи елементи от данни“ за ME/CFS. Общите елементи на данните вече са стандартни при изследване на други заболявания и се използват, за да направят изследванията сравними, независимо от времето и местоположението, като се използват стандартизирани термини, дефиниции и концепции. Това означава стъпка напред към изследванията на ME/CFS. Понастоящем за ME/CFS се разработват 11 общи елемента от данни по теми за неразположение след натоварване, болка, умора, сън, неврологични и когнитивни симптоми, изображения на ЦНС, невроендокринна и имунна системи, автономна нервна система, качество на живот, функционален статус, двудневен стрес тест и биомаркери.

Всички лекции са заснети и могат да бъдат разгледани на уебсайта на CFSAC.

Покана за застъпничество на NIH ME/CFS

В края на ноември се проведе „Покана за застъпничество на NIH ME/CFS“. Това е конферентен разговор, организиран от Американския национален институт по здравеопазване (NIH), на който могат да присъстват заинтересовани страни от цял ​​свят, където NIH обобщава работата си по ME/CFS и отговаря на въпроси. Конференц разговорът се провежда три пъти в годината.

Този път u. а. Проф. Унутмаз, който оглавява един от четирите изследователски центъра на ME/CFS, създадени от NIH миналата година, и докладва за изследванията на своя екип.

Британската биобанка ME/CFS отговаря на въпроси на пациенти

Изследователският екип на »UK ME/CFS Biobank« отдели час през декември, за да отговори на въпроси на пациенти и други заинтересовани страни в интернет форума Science for ME Internet.

Доброволците обобщиха 21 въпроса и отговора във видео и ги преведоха на немски.

Биобанката ME/CFS в Обединеното кралство се намира в Лондонското училище по хигиена и тропическа медицина и е най-голямата биобанка за ME/CFS в Европа. Уникалното в света е, че той също така събира кръвни проби от легнали пациенти с ME/CFS, като кара служителите да правят домашни разговори. Изследователи от цял ​​свят могат да използват пробите. Целта на biobank, която също извършва свои собствени проучвания, е да подобри биомедицинските изследвания на ME/CFS.

След успешното начално събитие, международният форум за ME/CFS Science for ME планира да организира допълнителни сесии за въпроси и отговори в подкрепа на обмена между изследователи и пациенти. Проф. Монтоя от Станфордския университет потвърди следващия гост за 16 януари.

Съвместен изследователски център ME/CFS, създаден в Станфордския университет

„Съвместният изследователски център за ME/CFS“ беше създаден в Станфордския университет. Рон Дейвис пое ръководството на екипа, който се състои от 18 известни учени и двама лекари от ME/CFS.

Съществува и разширена работна група с 31 членове, които са обещали на изследователския център ME/CFS своя опит и ресурси. Работната група включва Fluge, Mella, Hanson, Montoya и други известни изследователи на ME/CFS и двама носители на Нобелова награда.

Изследователският център ME/CFS ще работи по следните три проекта:

1. Т-клетки и молекулярна имунология на ME/CFS

2. Разширено проучване на големи данни със семейства

3. Разработване на диагностичен кръвен тест и нова технология за тестване на лекарства

С безвъзмездна помощ от Фондация "Отворена медицина" в размер на Ще бъдат установени 1,2 милиона щатски долара. Бюджетът осигурява работата за първата година, за да може да се работи по проекти извън това, са необходими дарения.

Списък със служителите и повече информация за трите изследователски проекта можете да намерите тук:

Интервю с д-р Бупеш Прусти от университета във Вюрцбург

Американската организация Solve ME/CFS Initiative ежегодно присъжда наградата Ramsay Award, безвъзмездна финансова помощ, която има за цел да популяризира международните биомедицински изследвания върху ME/CFS. Преди година д-р Бупеш Прусти от Вюрцбургския университет на Юлий Максимилиан получи стипендията за проучване на възможното участие на човешкия херпервирус-6 в ME/CFS. В края на едногодишната стипендия инициативата „Реши ME/CFS“ Dr. Интервюиран Прусти.

Норвежкият професор кани 12-годишно момче с ME/CFS на лекцията си

Трулс от Норвегия е на 12 години и има ME/CFS. Рядко може да напусне къщата - още по-забележително е, че се съгласи, когато лекарят му го покани да изнесе лекция, за да обясни на студенти по медицина какво е да живееш с МЕ/CFS като дете. Лекарят на Трул, Кристиан Зомерфелт, е професор в университетската болница Хаукеланд в Берген, Норвегия (ако това звучи познато - Флудж и Мела също работят там).

В лекцията Трулс разговаря с проф. Зомерфелт за ограниченото му ежедневие с ME/CFS. Говориха за ентусиазма на Трул за музика. Трулс обясни, че правенето на музика сам, вместо в група е по-малко напрежение за него и колко много му липсва да прекарва време с приятелите си. Той също така описа, че често е могъл да композира музиката само в съзнанието си и тогава е бил твърде болен, за да я запише, пусне и запише.

Трулс подчерта значението на информирането на повече лекари за ME/CFS. Докато се разделяха, студентите по медицина попитаха Трулс дали има последен съвет за тях. - Да - каза Трулс. „Това, че съм такъв, не означава, че не искам да правя неща. Винаги искам да правя неща и затова правя прекалено много и ми става много по-зле. Тогава се чувствам по-зле с часове, дни и понякога седмици. Имам сериозно заболяване. "

След лекцията проф. Зомерфелт беше ентусиазиран: »Трулс е моят герой! Днес той се изрази много ясно. Учениците няма да го забравят. Днес той помогна на много други пациенти с ME/CFS. «Прочетете статията за посещението на Трул в лекцията на проф. Зомерфелт

През декември видеоклип, в който проф. Зомерфелт обяснява как се изразяват когнитивните проблеми при деца и юноши с ME/CFS и кои помощни средства могат да улеснят ежедневието, беше предоставен със субтитри на английски език (може да бъде зададен и автоматичен превод на немски).