ADPKD, живеещи с кистозни бъбреци
Автозомно доминиращо поликистозно бъбречно заболяване - накратко ADPKD - е генетично наследено заболяване, при което кистите, напълнени с течност, се образуват в бъбреците, намалявайки все повече функцията на бъбреците, което може да доведе до бъбречна недостатъчност. Габриеле Парш-Юхас е засегната от себе си и разказва за своя опит с болестта и вашите пожелания за бъдещето.
На колко години бяхте диагностицирани с ADPKD?
Научих диагнозата сравнително рано. ADPKD - наричан още кистозен бъбрек - е наследствено заболяване и аз наследих болестта от баща си. В тийнейджърските ми години, докато баща ми вече беше на лечение, лекарите решиха да ме прегледат и установиха, че съм наследил болестта.
Така че имах диагнозата като млад човек, но тогава разбира се възниква въпросът: какво правите като тийнейджър с такава информация? Разбира се животът продължава, но такава диагноза виси над вас като Дамоклов меч.
И кога болестта наистина се прояви във вас?
Когато бях около 30-те си години, болестта ми стана очевидна, защото, наред с други неща, работата на бъбреците ми непрекъснато намаляваше. Тъй като черният дроб също беше засегнат от болестта, размерът на талията ми ставаше все по-голям.
Какви лечения е издържала?
Когато се появи лекарството за ADPKD, за съжаление вече не отговарях на условията като пациент. Лекуващият ми лекар във Виенската генерална болница се погрижи кръвното ми налягане винаги да е добре коригирано. Това помага на бъбреците да продължат да работят по-дълго. Подкисляването на кръвта ми беше облекчено с подходящи лекарства. За мен хроничната анемия, която също беше резултат от нарушена бъбречна функция, беше в тежест. Освен това съдържанието на желязо в кръвта редовно се проверява и коригира с лекарства. Отделно от това, доброволно се включих в проучване, което тества ново лечение.
През есента на 2016 г. започнах хемодиализа, която беше сериозен поврат в живота ми. Диализата облекчи много трудно функциониращите бъбреци, но черният ми дроб, който беше значително увеличен от кисти, реагира по-слабо. Болката и натискът в корема се увеличиха масово. В края на януари 2017 г. беше извършена комбинираната трансплантация на черен дроб и бъбрек.
През ноември 2017 г. бъбреците ми бяха окончателно отстранени. Това, разбира се, беше друга основна процедура, но за щастие всичко мина добре и донорът ми черен дроб и бъбрек оцеляха добре.
Получихте диагнозата доста рано. Какво бихте препоръчали на пациенти, които не знаят нищо за генетично предразположение и следователно имат проблеми с диагнозата?
Мисля, че е особено важно, ако вече забележите, че нещо не е наред в организма и сте си направили кръвен тест, винаги да изтъквате внимателно разглеждане на бъбречните стойности. Както креатининът, така и стойността на GFR, за да назовем само две важни, предоставят информация за това. Повторното изследване след няколко месеца може да изясни ситуацията.
Разбира се, кръвното налягане също е добър показател. За съжаление, често се пренебрегва, че ако кръвното налягане е твърде високо, бъбречните заболявания вече могат да присъстват. Ако тези стойности не са верни, определено се препоръчва посещение при експерти.
Какво бихте пожелали в бъдеще от пациентите с ADPKD?
Медицинската помощ е страхотна! Проблемите се крият по-скоро в липсата на съпътстващи мерки. Трябва да се погрижите за рехабилитация или спа престой себе си, както и психологическа подкрепа. Болестта е хронична, тя е „нелечима“ и пътят към бъбречна недостатъчност, диализа и възможна трансплантация е предизвикателство.
Не е лесно и в света на работата. Можете да усетите как бъбречните показатели намаляват и стават по-слаби, но все пак трябва да функционират нормално. Не можете да продължите да давате 100% с намаляваща телесна функция, ако не получите подходящата подкрепа или разбиране. Това много ми липсваше. В нашето общество за представяне слабо се приемат хронично болни хора.
Особено важно е лекарите да работят и помежду си, особено ако има други заболявания, като например гинекологична в моя случай. Лекарствените мерки трябва да бъдат обсъдени със специалистите или с общопрактикуващите лекари. Това би било голямо облекчение за засегнатите.
Автор: Кристин Ленер
Снимки: Фотолия | ZVG