Адела Чирика, майката, която диагностицира синдрома на Дравет в речника на румънските лекари,
Адела Чирика е майка на малко момче със синдром на Dravet, рядка форма на епилепсия. Детето й беше диагностицирано във Франция, след като почти пет години лекарите в Румъния не успяха да разберат какво има. Той имаше първите си припадъци на възраст от 7 месеца и след известно време ги имаше всеки ден. Адела взе Дейвис на ръце и отиде с него във Франция, надявайки се, че някой там ще й даде чудодейното лекарство, което ще помогне на детето й. Френските лекари му поставиха диагноза и казаха, че страда от нелечима болест. Това беше моментът, в който тя си каза, че иска да умре, че не може да живее с такава болка в душата си. След като се успокои, разбра, че това дете е нейната мечта (DaVis) и трябва да стане за него. Ходила е навсякъде, включително факта, че оттук нататък ще бъде самотна майка и е започнала да се бие. В продължение на 7 години той се бори с държавата, със системата, със съдбата и независимо от усилията, които полага, в крайна сметка печели.
Сега Дейвис, в допълнение към лекарствата, спазва специална диета, която заедно с цялата любов на майка му му помага да бъде нормално дете през повечето време. Миналата година той имаше само две кризи и надеждите са огромни.
Видях Адела на кафе и признавам, че след като разбрах нейната история, се разплаках на глас. И аз се разплаках, когато разбрах, че докато разговаряхме, Дейвис имаше нова криза. Тръгнах да си казвам, че никога не мога да правя това, което тя прави, че никога повече не мога да бъда човек, имайки такава болка в душата си.
Тя прави повече от това: тя основава асоциация и се бори за правата на всички деца с Dravet, прави много красиви неща, предназначени за пеперуди и лилави сърца, международния цвят за епилепсия. И всичко това, докато тя се грижи за Дейвис и се бори с болестите, които смилат тялото и душата ѝ.
Адела Чирика беше модел, но когато си спомня времената преди Дейвис, й се струва, че е живяла друг живот, в който е оставила повърхностността да я контролира: „Бях малко уличница“, призна тя с леко смущение. Сега тя наближава 40-годишна възраст и казва, че не чувства, че остарява, а по-скоро е благодарна за всяка изминала година и тя и синът й са добре.
Пред лицето на такава житейска история трябва да осъзнаем, че докато нашите деца и ние сме здрави, нямаме право да кажем "не мога!".
Как успявате да останете изправени?
Каква би била опцията? Да стоиш или ...
Оплаквам се…
Аз също се оплаквам, но го правя сам, правя го в банята, не правя шоу на публични места. Честно казано, отдавна не се оплаквам от сина си, не мисля, че имам причини, струва ми се, че всичко, което живея, е красива мечта и не искам нищо да се променя.
Живеете тази история от 12 години?
Да. Дейвис направи първия си припадък на 7 месеца. Казва се, че родителите на деца с Dravet дори нямат цяла година, в която да се радват на децата си, тъй като за разлика от всяка друга форма на епилепсия, първият припадък се случва през първата година от живота. Това е един от критериите за правилната диагноза на синдрома на Dravet.
И какво подозирахте тогава?
Не подозирах нищо. Мислех, че умирам. Всичко се случи в първия му ден на Коледа. Беше в обятията на майка ми, която беше дошла от Констанца, за да прекара първата Коледа с племенника си, и тя гледаше коледните крушки. Сега знам, че той няма право да гледа луковици на ела, защото това е стимул за припадък; след това, напълно здраво дете с оценка по Апгар 10, разбира се му беше позволено да погледне електрическите крушки, защото бях направил дървото за него.
Тя имаше припадък от около 14 минути, по-късно я насочих към спасителните телефони. От начина, по който изглеждаше, и начина, по който изглеждаше, си мислех, че умира.
Бях хоспитализиран с него в болница Обрегия, направиха всякакви тестове и анализи и ми казаха, че това е изолиран епизод, който няма да се повтори, че бебетата могат да имат повече конвулсии като тази, от нищото. Той дори нямаше температура.
След няколко дни бяхме изписани, ужасно се страхувах, не исках повече да съм сама с него.
След шест месеца бях в планината, бебето беше направило първите си стъпки, ние припадахме от щастие, че бебето върви само и изведнъж получи втори припадък. Приеха ни в болницата в Брашов ...
Вторият беше също толкова силен, също толкова дълъг?
Да, той не се забърква с лесни епизоди. Тя има спазми по цялото тяло, синини, губи съзнание ... Не беше толкова дълго, но беше също толкова силно.
В болницата в Брашов веднага ми казаха, че е епилепсия и препоръчаха бързо да го настаним на лечение. Отказах, като казах, че отивам при моя лекар в Букурещ. Тук ми казаха, че това е спазмът на плача, въпреки че детето не плаче.
Малко след последващия трети припадък се преместихме в друга болница, където веднага му поставиха диагноза епилепсия и го лекуваха със сироп, пълен със захар, първокласен атиконвулсант.
И на детето не е разрешена захар, не?
Не, но тогава не знаех, никой не знаеше.
Лекарите ми казаха, че за него е много важно да не повръща, да не плюе, да запомни точната доза в тялото. Затова го сложих на бебешкото столче, беше на две години и го заговорих като едър мъж: сироп, без гримаса, без плюене и без повръщане. Ако вземете този сироп, и двамата ще се оправим. " Всички казват, че съм луд, но съм твърдо убеден, че той е разбрал, защото оттогава, дори когато е имал ротавирус или ентероколит, никога не е плюл. Освен това, когато му беше лошо, той ме попита колко минути му останаха, преди да му бъде позволено да повърне.
Така че му беше поставена диагноза епилепсия?
Да, диагностицирана е с идиопатична епилепсия до 5 години, епилепсия с неизвестна причина. Д-р Хаус има поговорка: „терминът идиопатичен е термин, който използваме, когато сме идиоти и не знаем как да поставим истинска диагноза“. Такъв беше случаят с детето ми. Винаги ми казваха, че в един момент ще отмине, докато около 7-годишна възраст детето няма да има повече конвулсии.
Детето имаше припадъци всеки ден, даваха му нон-стоп коктейли с лекарства. Това беше зеленчук, това беше дете, унищожено на първо място от наркотици и второ от болест, погрешно диагностицирана и по подразбиране неправилно лекувана. Въпреки че Dravet е форма на епилепсия, много лекарства, използвани при епилепсия, са забранени в Dravet. И дори тези бяха взети от детето ми.
Кой му е поставил правилната диагноза?
На петгодишна възраст тя изпадна в кома за 45 минути и това беше моментът, когато бившият й лекар, който все още страдаше от идиопатична епилепсия, ни посъветва да отидем в Париж, защото той е много добър учител в резистентна на ферментация епилепсия и се опитайте да си уговорите среща. Лекарят тук каза, че този професор, професор Оливие Дюлак, ще му даде лекарство, което не съществува в Румъния, и ще помогне на Дейвис. Беше ми много трудно да си уговоря среща с него.
Имаше случаи от цял свят. Първоначално досието на пациента беше изпратено и в момента, в който Dulac ви очакваше, разбрахте, че е много ужасно. Изчакахме около месец и на 26 март 2016 г. пристигнахме при него (празнуваме лилав ден всяка година на 26 март), аз и синът ми на ръце, защото на 5 години изобщо не можеше да ходи. Професор Дулак знаеше какво има детето ми, без дори да го видя, само след като се запозна с досието и видя кадрите, които му бях изпратил.
Но това е доста известна диагноза в света, не?
Не знам какво да кажа. Едно на 20 000 деца се ражда със синдром на Dravet, а Charlotte Dravet открива това заболяване през 1978 г. В Румъния много лекари дори не са знаели как да го пишат или произнасят.
Дюлак ми каза, че подозира нелечима форма на епилепсия, зададе ми няколко въпроса и ми се обади два дни по-късно. Бяхме отседнали в хотел в непосредствена близост до болницата, че трябваше да взема Дейвис на ръце и попитах учителя какво ще правя с него, когато има криза, а учителят ми каза, че ако е по-малко от 5 минути Слагам диазепам и оставам спокоен, ако е по-дълъг, да дойда с детето в спешното. Очевидно Дейвис получи припадък, заснех го и го показах на учителя на следващия ден.
Той ме спря в кабинета и изпрати Дейвис на детската площадка с медицинската сестра. Бях много паникьосан от страх, че тя няма да може да се справи с него и Дюлак ме успокои: „Тя е медицинска сестра по неврология, разбира се, че може“. Моето оправдание беше, че идвам от Румъния.
Имах тричасова дискусия с него, която приключи с мен в реанимация ...
Съжалявахте за чутото?
Да. Дойдох в Париж с всичките си надежди в чантата си. Там научих, че никога няма да се оправи. Когато попитах учителя дали умира от Дравет и какво е качеството на живот, той ми каза да не му задавам тези въпроси, защото той не ми е приятел, той е мой лекар и не може да ме защити. Когато му казах, че искам да знам, той отговори: "Умира ежеседмично от Дравет, няма качество на живот." Синдромът на Дравет засяга всички форми на живот, не само неврологичната част, той няма да може да ходи, той вече е имал атаксия, той не е общувал, той не е имал зрителен контакт, но аз, той не е използвал думи за връзка, той е говорил като бебе и прогнозата е, че ще бъдете все по-лоши. Когато го попитах кога да дойда на чек-ин с него, той ми каза: „Не трябва повече да идвате на чек-ин с него, не се притеснявайте в самолетите, защото нямам нищо общо с тях. Върнете се у дома и му се насладете ".
Представете си мен, самотна майка, в държава, в която не говорех езика, с нелечимо болно дете на ръце и току-що разбрах. Усетих как небето пада върху мен. В този момент усетих, че това е моят край. Едва тогава разбрах, че всъщност това е моето начало.
Как стана?
Когато разбрах диагнозата, се обадих на баща му и му казах, че искам да умра преди него. Това бяха мислите на отчаяна майка, която губеше всичко. За да разбера: в този живот имам само сина си. Ако не е той, не съм, не дишам. Мисълта да го загуби означаваше смърт. Знам, че съм бил страхливец, но ако някой ме попита какво искам най-много на този свят, освен факта, че искам да е добре, това е да живее един ден по-малко от него.
Това беше моят момент на колапс. Тогава баща му ми каза: „Правим това по този начин. Вземете влака, отидете до Дисниленд и вземете там Дейвис. Останете там два дни и тогава ще поговорим. " Любимият герой на Дейвис е Мики Маус, а днес той е облечен като Мики в училище. Казах, „Е, заминавам, защото това ще бъде единствената ни ваканция заедно и искам той да има хубави спомени от нея“.
Отидох с него в Дисниленд, където той беше толкова щастлив, че когато дойде ред да снима Мики, какво мислиш, че направи? Нова криза. За щастие той често имаше припадъци. В Дравет има кризи с емоционални състояния и, по-шеговито, по-сериозно, често казвам, че за щастие Дейвис е имал много кризи, на тъга и гняв - никакви. Вероятно никога не съм го разстройвал толкова много.
Там беше толкова красиво, Дисниленд ми спаси живота.
По пътя, в самолета за Букурещ, си помислих, че трябва да намеря нещо общо с такава страст, че да нямам време да мисля за нищо и да правя свои собствени сценарии.
В Румъния има много деца с Дравет?
Има. Те така или иначе бяха, но не бяха диагностицирани правилно.
Мислех, че мога да организирам събитие в Румъния за деца с Dravet. Така открих Теодора, моята половинка, за която винаги съм казвал, че е моята половинка.
Когато пристигнах в Румъния, отидох в Google и написах dravet.ro, за да разбера информация за болестта на сина ми. Google ми каза, че няма дума на румънски и ме насочи към групата в Америка, група за подкрепа, в която имаше родители от цял свят. Публикувах, че съм от Румъния и че детето ми току-що е получило тази диагноза, но тъй като никой тук не знае за него, не знам какво да правя и по кой път да отида. Очевидно Теодора Неагу коментира. Говорихме насаме, след това се видяхме и сформирахме сдружение.
Какво прави вашата асоциация?
Нека ви разкажа накратко какво направих. Преди всичко донесох единственото лекарство, посветено на синдрома на Dravet. Дейвис е получил това лекарство във Франция, но не е открито в Румъния. Не само го докарахме на румънския пазар, но и успяхме да го компенсираме на 100%. Сменихме трима министри, докато успяхме да го обезщетим.
Доведох Шарлот Дравет в Румъния, доведох професор Дулак в Румъния, проведох обучения за лекари от цялата страна; борихме се да донесем лекарство, което действа много добре при всяка форма на епилепсия както при възрастни, така и при деца, фармацевтичната компания не се съгласи, защото беше твърде евтина, но в крайна сметка успяхме; успяхме да премахнем първата степен на трайно увреждане до 18 години в случай на дете със синдром на Dravet. До преди две години трябваше да ходя всяка година в комисията и да доказвам, че синът ми не се справя добре, въпреки че има генетично заболяване. Всеки 26 март правим този лилав ден, флашмоб в мола, със салса, с Wilmark, с всички танцови школи, обличаме се в лилаво и танцуваме, с много балони, падащи върху нас, с пациенти, деца, поддръжници, всички сгради важните неща в Букурещ светят в лилаво ... Винаги казвам, че 26 март е моята новогодишна нощ, това е денят, в който се радвам, че е изминала още една година.
Издадох и книга за кетогенната диета, която много помогна на Дейвис, направих много. Мога да кажа, че се издигнах чрез него, заради него.
Върнахте се с него от Париж в доста влошено състояние. Как вървяха нещата тогава?
Когато се върнахме в страната, след около два месеца бяхме хоспитализирани във Фундени с чернодробна недостатъчност и вътрешен кръвоизлив и получихме още два дни живот. Лечението в Париж в комбинация с лечението в Румъния беше токсично. Детето беше в кома, все още ловуваха и ми казаха, че ще живее още два дни, независимо какво съм му причинил. И това „каквото и да им направя“ означаваше да напиша в групата за подкрепа в Америка, родителите ми веднага ме помолиха за плана за лечение на детето, казаха ми, че е токсичен и трябва спешно да взема лекарствата. При епилепсия лекарствата постепенно се отстраняват, защото са като лекарства и пациентът се оттегля без него. Вземете малка доза на всеки няколко седмици или месеци. Имах ден и половина. Представете си, че съм поел 50% от лекарствата от вечерта до сутринта, на своя отговорност, на моя подпис. На следващия ден детето излезе от кома и с пълни с инфузии ръце ми даде знак, че е гладно. Нямах нищо и помолих майка ми за нещо за ядене. Това беше единственият път, когато Дейвис яде парижанин и пъха всичко в устата си, след което ме помоли за чанта, защото често повръщаше. Когато видя, че не повръща, той ме помоли за друга филия.
Колко кризи има сега?
Миналата година направи две години. Но преди това имаше почивка от една година и три месеца. И това е заради диетата. Ние се подложихме на кетогенна диета и тогава Дейвис се роди за втори път.
Как разбрахте за тази диета?
Знаех отдавна, но все още не му вярвах, отложих го ... Това е филм с Мерил Стрийп „Първо не вреди“, истинска история на дете, което наистина съществува и което също има фондация в Америка, дете, оцеляло поради диета.
Така че Дейвис успя с френската медицина и диетата?
Да. И от 7 лекарства, в момента той приема само още две и това в дозата на 1-годишно дете, което е на 12 години.
Какво означава тази диета?
Това означава, че не е разрешена захар, не е разрешен глутен и не са разрешени въглехидрати. Той се нуждае от колкото се може повече мазнини, но аз избрах да му дам колкото се може повече растителна мазнина вместо животинска.
Разкажете ми за себе си и вашите диагнози ...
Съвсем наскоро имам страхотна диагноза, наречена ендометриоза и поради която приемам хормони и тези хормони направиха невроните ми зеле. Направих депресия от тях по-лоша, отколкото от Dravet.
И имах диагноза онколог
Спомняте си деня, когато ви беше най-трудно?
Има няколко, не можах да избера. Това са всички дни, за които ви споменах по-рано: денят, в който е получил първия си припадък, денят, в който е влязъл в кома, денят, в който разбрах, че има нелечима болест ...
Но в деня, когато плачехте за щастие?
Плача всеки ден от щастие с Дейвис.