29 февруари - Международен ден на редките болести ROmedic
Последният ден на февруари е резервиран, година след година, за да бъде със смелчаците, които се борят редки заболявания.
На международно ниво асоциациите, организациите, лекарите и пациентите подкрепят обща кауза: да информират широката общественост за проблемите, свързани с редки заболявания.
Тази година темата е изследвания, Подчертавайки решаващата роля на медицинските изследвания за предоставяне на отговори и решения на пациенти, които се нуждаят от тях, подобряване на методите на лечение или просто грижа и повишаване на качеството на живот;.
Международен ден на редките болести беше отбелязана за първи път през 2008 г. по инициатива EURORDIS. Ако първоначално е бил признат само в Европа, от 2009 г. се отбелязва в САЩ. Оттогава всяка година, в последния ден на февруари, събитието се отбелязва по целия свят чрез пресконференции, благотворителни организации, шоу програми и шествия.
През 2014г, Мобилизирани 84 държави да повиши обществената информираност за последиците от редки болести върху семействата и общностите навсякъде.
Пациенти с редки заболявания те се сблъскват със специални проблеми: късна и неточна диагноза, трудности при идентифициране на клинична експертиза, препятствия при достъпа до необходимите лечения и нисък интерес към откриването на нови терапии. Като цяло на редките заболявания им липсва лечение, подходяща грижа и признание. Въпреки че броят на пациентите, засегнати от тези редки болести, е малък, като цяло, редките заболявания трябва да бъдат проблем на общественото здраве във всяка цивилизована държава.
В Румъния честотата на редките заболявания е 6-8%, засягайки приблизително 1 300 000 души, от които 1 250 000 пациенти все още не са получили пълната диагноза или лечение.
Каним ви да гледате официалния специален късометражен филм Международен ден на редките болести.
Повече информация за редки болести можете да направите в Медицинска библиотека ROmedic.