16 неща, които само хората с болестта на Crohn знаят
"Повечето дни се чувствам така, сякаш ме е прегазил влак."
1. Болестта на Crohn е хронично възпаление, което засяга червата или която и да е част от храносмилателната система.
„Долната част на тънките черва и дебелото черво са най-често възпалени“, казва гастроентерологът професор Крис Проберт.
„Възпалението води до язва, която може да причини болка. Пациентът може също да развие диария и проблеми с усвояването. Ако възпалението е в дебелото черво и имате болест на Crohn и възпаление на дебелото черво, тогава вероятно също кървите. Така че възпаленото черво причинява силна болка, диария (често с кръв). Други симптоми могат да включват силна умора и драматична загуба на тегло. "
2. Болестта на Crohn не е същото като възпалението на дебелото черво, въпреки че и двете са хронични възпалителни заболявания на червата (IBD). И двете не са същите като IBS (синдром на раздразненото черво).
„Има много прилики между болестта на Crohn и възпалението на дебелото черво, но има фини разлики. Гените се припокриват, но те не са еднакви.
Пушачите са изложени на по-висок риск от развитие на болестта на Crohn, а непушачите са по-склонни да развият улцерозен колит. Но повечето деца не пушат и въпреки това те са по-склонни да получат болестта на Crohn, отколкото улцерозен колит. Така че не е ясно.
IBD и синдромът на раздразнените черва (IBS) са толкова различни, колкото деня и нощта. Около всеки пети човек има IBS - кара ви да се чувствате подути, да имате диария и е неудобно. Това обикновено се случва в контекста на стрес и хранене. Но червата не са повредени. При болестта на Crohn симптомите са по-лоши - те са за цял живот и изискват ефективно лечение и операция. IBS може да бъде наистина лош. Но това не е същото като IBD. “- професор Крис Проберт
3. Няма една причина някой да се разболее от болестта на Crohn.
„Причините за болестта на Crohn са изключително разнообразни. Има повече от 200 гена, които ви правят по-голяма или по-малка вероятност да получите болестта на Crohn.
Ако имате западен начин на живот - тоест живеете в Европа, Северна Америка или богатите части на Азия - то това има нещо общо с околната среда в тези райони (може да е диета или замърсяване). Това, заедно с гените, означава, че се наблюдава промяна в естествените бактерии, които живеят в червата.
Тогава вашата имунна система изглежда реагира на нещо и част от това нещо са бактерии, които увреждат червата и причиняват болестта на Crohn. “- професор Крис Проберт
4. Диагностиката отнема време и може да бъде разочароваща.
„Дъщеря ми Ели беше диагностицирана с тежка болест на Crohn през септември 2012 г., когато беше на 7 години. Тя ходеше до тоалетната 12 пъти на ден и накрая я върнах в спешното. Изпратиха я вкъщи в рамките на няколко часа, но малко след като се прибрахме, тя се срина.
Тя е откарана в друга болница, където е хоспитализирана. Специалистът ни каза, че е имала тежка болест на Крон - имала я е на места в различни части на храносмилателната си система.
Когато получи диагнозата, си помислих: „В края на краищата вече знаем с какво си имаме работа. Тя ще бъде хранена с назогастрално хранене в продължение на шест седмици. Това ще бъде единственият източник на храна за нея и тогава тя ще се оправи. ‘
Не знаех много за това. В началото беше трудно да се приспособя към нея - притеснявах се за нея и в крайна сметка тя страдаше и изпитваше силна болка. Страдах от гледна точка на родител - видях красивото си момиченце толкова крехко и уязвимо. Но тя се усмихна. Никога не се е оплакала. “- Дона Пю
5. Болестта на Crohn не засяга само стомаха ви.
„Ще бъдете изумени от ефектите, които може да има болестта на Crohn. За Ели това не се отразява само на храносмилателната система - засяга устата, ставите също. Възпалението в ставите й може да направи мъчително изправяне и ходене - ако е лошо, че не може да ходи, това е агония за нея.
Това предизвика проблеми с кожата. На някои места кожата й се разкъсва и кърви, а на други места кожните клетки са атакувани и тя е загубила пигментация там. Тя страда от сухота в очите, което също е причинено от болестта. И хората си мислят, че това е просто „тънка свирка“. Колко пъти съм чувал това. Кръвта и слузът са симптоми на това заболяване, разбира се, но далеч не са единствените. Всъщност някои страдащи дори страдат от запек. Това не е универсална болест. Всеки човек е засегнат по различен начин. “- Дона Пю
6. Диагнозата е различна за всеки.
„Бях на 14 години, когато се разболях за първи път. Официално ми поставиха диагноза малко след 15-ия ми рожден ден. Процесът беше дълъг и болезнен за мен. Първоначално бях заподозрян в поствирусни симптоми, тъй като току-що имах грип, когато симптомите ми започнаха. И накрая, след около четири месеца редовно посещение при моя личен лекар, хоспитализация, кръвни изследвания, колоноскопия и ядрено-магнитен резонанс потвърдиха, че имам болестта на Crohn. “- Стивън Бойл
„Поставих диагнозата си на 19 години, това беше в началото на 2011 г. Всичко започна в края на 2010 г., разболях се много. Продължавах да тичам до банята, изхвърляйки всякакви течности и отслабвах много. Спомням си, че се обадих на майка си и й казах, че нещо не е наред с мен. Тя се обади в болницата и след месец тестване стана ясно какво имам. Спомням си го доста добре - бях в клиниката за юношеска медицина и специалистът се опита да ми обясни какво представлява болестта на Crohn. Всъщност е доста забавно да се върнете към този момент. За мен беше облекчение да разбера какво имам. И според мен това беше първата стъпка по пътя към възстановяването. Разбира се, беше малко по-трудно, отколкото си мислех и след пет години едва сега започвам да се чувствам „нормален“. “- Moeed Majeed
„Не съм боледувал от болестта на Crohn толкова дълго, колкото повечето хора. Имах голям припадък, който просто се влошаваше и влошаваше в продължение на четири седмици. И накрая, точно преди Коледа тази година, стигна дотам, че вече не можех да ям и по две седмици
имах диария, която напълно ме парализира. За тези две седмици свалих 20 кг. В крайна сметка лекарите ми взеха кръвта и ме закараха в болницата. Това беше последвано от ЯМР, компютърна томография, рентгенови лъчи, колоноскопия и гастроскопия в продължение на една седмица, преди най-накрая да диагностицират болестта на Crohn. Най-лошото от всичко е, че на същия дъх ми беше казано, че болестта на Crohn е толкова тежка, че специалистът искаше незабавно да ми отреже дебелото черво и да ми направи изкуствен анус [торба за колостомия]. И след това шест часа по-късно го направиха. “- Ръсел Нюман
7. Всеки ден изисква много планиране.
„Болестта на Крон означава, че съм уморен всеки ден. Няма нито един ден да не съм уморен. Събуждам се уморен, уморен съм през целия ден и след това си лягам уморен. Дните, когато не съм уморен, са много редки.
Често проверявам дали имам достатъчно лекарства за всичко, което се появи в живота ми - имам ли достатъчно таблетки за уикенда, кандидатствал ли съм за последващата си рецепта в кабинета на моя лекар, кога трябва да взема рецептата, мога ли да отида в аптеката и т.н.
Винаги, когато планирам нещо като бягство през уикенда, трябва да помисля дали трябва да взема допълнителни почивни дни на работа, за да се отпусна, или мога ли да си почина малко в даден момент. Обмислям внимателно и храната.
Често се налага да сменям храната в менюто и в ресторантите непрекъснато се питам: „Мога ли да направя това без. „Съпругът ми се шегува, че трябва да имам запаси от тоалетна хартия, тъй като ВИНАГИ се снабдяваме с тоалетна хартия в нашия седмичен магазин и имам минимален брой ролки около къщата, в случай че имам припадък.“ - Таня Кларк
8. Предизвикателствата идват по неочаквани начини.
„Трудното е, че поради болестта на Крон често се чувствам неудобно да остана с приятели, когато ме поканят за уикенда. Често се налага да ставам през нощта, за да отида до тоалетната и се страхувам да я събудя.
Закуската също може да бъде трудна. От една страна не мога да взема всичко, от друга трябва да ходя до тоалетната през цялото време, докато всички останали закусват. “- Таня Кларк
9. Да си далеч от тоалетната е страшно.
„Повечето от работата ми се извършват в офиса и никога не съм далеч от тоалетна. Известно време беше трудно, защото сградата беше модернизирана и се наложи да планирам алтернативни тоалетни, в случай че пътят до най-близкия туалет е блокиран или блокиран от строителството. “- Таня Кларк
10. Става нормално да се крият симптомите.
„Подобно на много други с болестта на Crohn, аз често крия симптоми и слагам покер лице. Не мога да преброя колко пъти съм седял зад касов апарат на лекция, с приятели в кръчмата или на работа и съм изпитвал мъчителна болка, гризал съм устните си и се усмихвал през цялото време, докато спазмите и усещането за парене отиде в стомаха ми. “- Стивън Бойл
11. След лечението понякога може да се почувствате още по-зле.
„След първата сесия Ели изглеждаше по-здрава, отново беше свикнала с твърда храна и се радваше да бъде дете. Но след седмици отново се влоши. Този път тя започна с редица високи дози стероиди. Как да убедите младо момиче, че е хубава, когато всичко, което вижда в огледалото, е подпухнало стероидно лице и не се разпознава? Наркотикът, макар и бързо да облекчи симптомите й, я засегна толкова невъзможно, че дори не мога да го опиша.
Тя напълня, но както е обичайно за това лекарство, лицето й стана огромно. Това беше драстична промяна. Непрекъснато й повтаряхме: „Ти си доста малко момиче. Когато лекарството изчезне, всичко ще се оправи, не се притеснявайте. ‘Една вечер излязохме на вечеря като семейство в гръцки ресторант. Изведнъж тя се разплака и собственикът я попита какво става. Нямахме представа защо тя се разплака и тогава тя каза: „Това е огледалото на стената, не съм аз, не мога да го погледна.“ Тя беше отчаяна и това ми разби сърцето. " - Дона Пю
12. Хирургията е много добро решение за много хора.
„Е, тъй като имах анус, имах доста късмет, че успях да възстановя живота си доста успешно. Но преди операцията ми беше съвсем различно. Спомням си, че преживях период на спад след моята диагноза, когато се примирих с болестта си. След това дойде драстичното отслабване, изтощение, загуба на апетит и чести спринтове до банята.
Всичко излизаше почти извън контрол. В крайна сметка трябваше да напусна университета, за да се оправя. Няколко години всичко беше доста тихо за мен. Станах много изолиран и самосъзнателен за излизането и това оказа огромно влияние върху това как се социализирах. Отдалечих се от приятелите си и преживях време, когато наистина разпитвах всичко.
Може би най-трудното нещо, с което трябваше да се справя, беше променената диета. Не можех да понасям много храна и получавах ужасни крампи и болки, когато ядях нещо, което не можех. Само няколко примера за нещата, които трябваше да избягвам.
Представете си, че сте на 19 и не можете да ядете пилешки крилца или пица. Ужасно хаха.
Фактът, че сега имам изкуствен анус, промени живота ми към по-добро. Имам пълен контрол над това, което мога да ям, излизам много, хаха и просто се наслаждавам. Компенсирам изгубеното време. “- Moeed Majeed