Живот с NMOSD Съвети за справяне с NMOSD

NMOSD атаките могат да доведат до различни оплаквания като влошено зрение, ограничена подвижност и умора и по този начин да засегнат различни области от живота. Тогава е добре да знаете как да се справите с предизвикателствата и да организирате ежедневието по такъв начин, че не всичко да се върти около болестта.

Останете мобилни с NMOSD

Упражнението е важно за всички - но особено за хората с NMOSD. Тъй като упражненията, физиотерапията и спортът предлагат цял набор от предимства:

Позата и равновесието се подобряват, рискът от падане намалява.
Мускулната сила и фитнес се увеличават.
Тренират се сърцето, кръвообращението и дишането.
Насърчава се здравето на ставите и костите.
Имате повече енергия и можете да се справяте по-добре с ежедневните задачи.
По-лесно е да поддържате здравословно тегло.
Настроението и самочувствието се увеличават, нивото на стрес намалява.
Движението в група приятни хора обикновено е по-забавно и предлага възможност за създаване на нови приятели.

Говорете с Вашия лекар за това какъв вид упражнения биха били полезни за Вас. Както при всяко хронично заболяване, хората с NMOSD могат да имат ограничения за някои спортове. Но това не трябва да ви спира да предприемете действия. Потърсете дейност, която ви подхожда и която ви харесва, но също така ви предизвиква малко. Плуването, ходенето, скандинавското ходене, танците или градинарството са само част от възможностите, които можете да изпробвате и включите в ежедневието си.

Упражнение за зрителни нарушения?

Изразеното лошо зрение може да ограничи нивото на активност по различни причини - например, защото е по-трудно да се ориентирате или защото ви липсва самочувствие.

Зрителното увреждане обаче не трябва да ви разубеждава да правите нещо за вашата фитнес. Има много видове спорт и упражнения, които са достъпни за хора със зрителни или слепи. Не позволявайте на лошото зрение да ви отнеме мотивацията и решимостта да направите нещо за вашата фитнес!

Какъв е смисълът от физиотерапията?

Физиотерапевтите са експерти по движение. Те могат да ви помогнат да разгърнете пълния си потенциал по отношение на сила, гъвкавост, фитнес и физическа независимост. Физиотерапевтите също ще ви посъветват, ако възникне нов проблем с движението. Физиотерапията се препоръчва особено, когато симптомите ви се променят или когато се възстановявате от атака. Попитайте Вашия лекар дали той може да посочи физиотерапевти, които имат опит с NMOSD или които лекуват пациенти със сходни неврологични разстройства.

Кога инвалидната количка е полезна?

При някои хора с NMOSD възпалението на гръбначния мозък (миелит) води до намалена подвижност. Много пациенти забелязват само леко намаляване на силата си, така че да могат да стоят и да ходят с пръчка или патерица. Други се нуждаят от инвалидна количка, за да останат мобилни. Но това не означава непременно, че винаги сте зависими от инвалидна количка. При много пациенти симптомите се подобряват по време на лечението и по време на рехабилитация, така че вече не се нуждаят от инвалидна количка.

Някои пациенти използват само инвалидната си количка временно, напр. Б. за да може да се движи по-добре в определена среда или със симптоми като слабост или умора. За тях инвалидната количка предлага възможност да запазят силата си и да спестят енергията си за други дейности.

Диета в NMOSD

Ако сте били диагностицирани с NMOSD, това не означава, че трябва да спазвате специална диета или да избягвате определени храни. Разнообразната и пълноценна диета осигурява на тялото ви всички важни хранителни вещества, от които се нуждае.

Препоръките за балансирана и приятна храна и напитки за възрастни от Swiss Nutrition Society и Swiss Food Pyramid (фиг. 1) предоставят добри насоки. Най-важните "правила на играта" са:

Уверете се, че сте приготвили храната си внимателно. Гответе храна възможно най-кратко, с малко вода или мазнина. Избягвайте да изгаряте храна при печене, печене на скара или печене, защото изгорелите места съдържат вредни вещества.

Какво да правите, ако имате зрителни нарушения?

Зрителните нарушения са чести при NMOSD поради възпаление на зрителните нерви. Проблемите със зрението могат да регресират или да останат постоянни - обсъдете с лекуващия си екип какво ви причинява най-много проблеми със зрителното увреждане и какво може да ви помогне най-добре.

Има многобройни съвети и помощни средства, които можете да използвате, за да се справите добре с ежедневието си въпреки влошеното зрение. Ето няколко примера:

Какво помага при болка?

Значителна част от страдащите от NMOSD съобщават за болка, често причинена от възпаление на гръбначния мозък (миелит). Изглежда, че има връзка между степента на възпаление на гръбначния мозък и тежестта на болката.

Много пациенти съобщават за т.нар невропатична болка, които се забелязват като пареща, пареща или стреляща болка. Възможно е също да почувствате неудобно изтръпване или прекомерна чувствителност при допир.

Някои хора с NMOSD страдат от мускулни проблеми като мускулна слабост, мускулно напрежение (повишен мускулен тонус) или мускулни крампи (спазми). Мускулни спазми и Мускулна треска може да бъде болезнено.

В зависимост от вида на болката, лекуващият лекар ще предпише определени болкоуспокояващи или лекарства, които отпускат мускулите.

Ако изпитвате болка, обсъдете я с вашия здравен екип и обяснете какво точно чувствате. По този начин Вашият лекар може да Ви предпише конкретно лекарство за облекчаване на болката и евентуално да препоръча и немедицински мерки.

Проблеми с пикочния мехур

Някои нервни пътища във функцията на гръбначния мозък контролират функцията на пикочния мехур. Ако тези нерви са възпалени или белези при NMOSD, могат да възникнат нарушения на функцията на пикочния мехур. Типичните проблеми с пикочния мехур при NMOSD включват свръхактивен пикочен мехур и непълно изпразване на пикочния мехур (задържане на урина).

Пациент с свръхактивен пикочен мехур (Раздразнителен пикочен мехур) се оплакват от постоянна нужда от уриниране и се налага да уринирате много често. Количеството урина е много малко. Ако пациентите с раздразнителен пикочен мехур вече не могат да потиснат чувството за спешност, урината може неволно да изтече. Свръхактивният пикочен мехур е много неудобен и може сериозно да повлияе на социалния живот и ежедневния трудов живот. Лекарствата, които отпускат мускулите на пикочния мехур, носят облекчение.

Някои пациенти с NMOSD не могат да изпразнят напълно пикочния си мехур поради възпалително увреждане на нервите в гръбначния мозък (Задържане на урина). Ако пациентите почувстват желание да уринират отново малко след уриниране, това може да е индикация за задържане на урина. Лесен начин за откриване на непълно изпразване на пикочния мехур е да се направи ултразвуково сканиране на пикочния мехур. Задържането на урина трябва да се лекува, защото това може да доведе до инфекции на пикочния мехур. Въпреки това, медикаментозното лечение за задържане на урина е ограничено. В изразени случаи може да бъде полезно, ако пациентът се научи да изпразва пикочния си мехур на редовни интервали с помощта на катетър (самокатетеризация).

Проблеми с червата

Някои нервни пътища в гръбначния мозък са отговорни за осигуряването на евакуация на червата. Това следи z ли са. Б. повреден от възпаление на гръбначния мозък, може да доведе или до запек, или до неконтролирано отделяне на чревно съдържимо (фекална инконтиненция).

В запек следните съвети могат да ви помогнат:

Яжте редовно и се уверете, че имате диета с високо съдържание на фибри (пълнозърнести продукти, много маруля, зеленчуци и плодове, ядки и бобови растения).
Пийте много течности, 6 до 8 чаши вода, билков чай и (безкофеиново) кафе трябва да са достатъчни на ден.
Отидете в банята рутинно около половин час след закуска и се опитайте да насърчите евакуацията на червата чрез определена редовност.
Вземете физическа активност. Това укрепва мускулите и също така стимулира червата.

Ако тези мерки нямат желания ефект, говорете с Вашия лекар дали трябва да приемате лаксативи.

A Фекална инконтиненция е много досадно и стресиращо. Не се страхувайте да говорите с Вашия лекар за този проблем - днес има различни продукти за инконтиненция, някои от които са много дискретни и лесни за използване.

Лошо зрение, ограничена подвижност, болка или нарушения на пикочния мехур и червата: Животът с NMOSD може да доведе до различни проблеми. Но има многобройни помощни средства. Обсъдете с вашия лекуващ екип кои симптоми ви притесняват и разберете за възможностите за терапия и практически ежедневни помощни средства.