Живот с дистония

Овладяване на ежедневието с дистония

Ежедневието с дистония означава някои промени за засегнатите и техните близки. Ще отнеме известно време, за да се справим с непознатите и евентуално обезпокоителни симптоми на заболяването и свързаните с тях физически и социални ограничения. Поради незнание, засегнатите често срещат неразбиране в обкръжението си. Тесният обмен с роднини, придружаващи лица, лекари и други засегнати лица може да помогне да натрупате смелост и да се справите добре с живота с дистония.

Как ежедневието се променя с дистония

Диагнозата на дистония може да доведе до нови предизвикателства и понякога тежки увреждания в много области на ежедневието. Преди всичко това зависи и от това кои телесни области са засегнати от дистонията и до каква степен. Ефектите могат да варират от леки увреждания в ежедневието до сериозни ограничения в личния и професионалния живот.

Лоша поза и двигателни нарушения в областта на шията, лицето или ръцете и краката, както и функционални нарушения, напр. гледането или говоренето може да направи нормалните дейности досадни или дори невъзможни. Това може да засегне следните области:

Възможно е засегнатите да се нуждаят от помощ за дейности, които преди това биха могли да приемат за даденост и независимо. Това включва и много лични дейности като миене на зъбите или обличане и събличане. В най-добрия случай най-близките им роднини ще бъдат до тях в тези области.

Страдащите от дистония могат да участват само в ограничена степен или изобщо в многобройни дейности в обществения и социалния живот. В допълнение към развлекателните дейности това може да включва и факта, че те вече не могат да продължат работата си или обучението си както обикновено.

Не е изненадващо, ако тези ограничения са придружени от социално отдръпване и намалено самочувствие и по този начин значително намалено качество на живот. Не са редки случаите, когато от това се развиват психични заболявания като депресия или тревожност.

Борба срещу стигмата

Сякаш вече не беше достатъчно трудно да приеме собственото си заболяване и свързаните с него ограничения в ежедневието, засегнатите често срещат неразбиращи реакции в социалната си среда: „Вече пиян рано сутринта?“ „Защо се клати така?“

Такова заклеймяване от болестта води до психологически наранявания, които се добавят към физическите увреждания и болката.

Стигмата (на гръцки означава „рана“) е видна характеристика, която очевидно отличава човек от другите - и въз основа на която могат да се направят необосновани заключения относно цялостния им характер.

Стигматизацията е процес в обществото, при който хората получават определен статус въз основа на (обикновено отрицателна) характеристика. Стигматизацията често завършва със социална дискриминация.

кой може да ми помогне?

Подкрепата се изплаща: засегнатите не трябва да се справят само с диагнозата дистония.

Специализираните лекари, физиотерапевти и организации за самопомощ винаги са щастливи да предоставят съвети и помощ. Поради постоянното по-нататъшно развитие и изследване на съвременните терапевтични методи и тяхното приложение, дистонията, макар и да не се лекува, сега стана добре лечима. В много случаи терапията успява да облекчи симптомите (признаци на заболяване) до такава степен, че засегнатите да могат по-лесно да продължат ежедневните си дейности и да възвърнат големи части от качеството си на живот.

Тази страница е предназначена да помогне на засегнатите, роднини, болногледачи и други заинтересовани страни да установят контакт със специалисти, други засегнати лица и помощници, които им дават смелост и ги подкрепят да намерят своя път обратно към ежедневието.

Вашето лице за контакт:

Лекари: Ако подозирате симптомите (симптомите) на дистония, но все още не сте сигурни, първо говорете с Вашия лекар. Те могат да ви насочат към специалисти невролози, които могат да лекуват и облекчават симптомите ви.
Засегнати общности: Обменяйте идеи с други страдащи, живеещи с дистония. Можете да споделяте опит и да се насърчавате. Това може да се случи например в група за самопомощ или в онлайн форум. Платформа за това предлага напр. Германското общество за дистония (DDG).
Мениджър грижи: Специализирани медицински сестри, които са обучени да ви позволят да възобновите ежедневието си и да се върнете на работа, учене или обучение.

Преглед на групите за самопомощ на DGG в Германия можете да намерите тук.

Можете да намерите повече информация и адреси на лица за контакт в Линкове и адреси.

Какво мога да направя сам?

На първо място, важно е да говорите открито и честно с лекаря, терапевта или личния доверен човек за болестта и свързаните с нея опасения и страхове. В много области на подобряване на живота може да се постигне чрез редовно медицинско лечение (например с ботулинов токсин), но също и чрез говорене и обмен на информация за самата болест. Тесните взаимоотношения лекар-пациент също са най-добрата предпоставка за успешна терапия.

Предлагат се допълнителни помощни средства за някои форми на дистония. Това включва:

Тренажор за тортиколис (за цервикална дистония): Това е лазерен диод, който се поставя между очите за тренировъчната сесия на приблизително нивото на моста на носа (с помощта на лента за глава или специални очила). По този начин може да се тренира координация око-глава (ако лазерът е точков лазер) или обратната връзка на позицията на главата в покой и движение (ако лазерът е отвесен лазер). Първите проучвания доказват ефективността на метода. Обучението може да се прави и самостоятелно у дома.
Птоза очила (за блефароспазъм): Това са специални очила с фини метални слепоочия, прикрепени отвътре. Те предотвратяват неволното затваряне на клепачите (птоза). Птозните очила трябва да се изработват индивидуално за всеки човек, засегнат от опитен оптик.

Най-добре е да говорите с Вашия лекар, физиотерапевт или оптик за възможното използване на помощни средства и как да ги използвате. Допълнителна информация може да се намери и на уебсайта на Германското общество за дистония (DDG).

Лазерният диод е източник на светлина, който е свързан с LED лампата (светодиод) и излъчва лазерни лъчи. В случай на цервикална дистония, определени координационни и двигателни последователности на главата могат да бъдат обучени с помощта на такива лазерни устройства.

Как живеят други хора с дистония

Някои от засегнатите се представят в този момент и докладват за живота си и как са се справили с дистонията.

"Живей живота си - имаш само един!"

Аз съм Матс, на 57 години и от 1993 г. живея с цервикална дистония. Бях в средата на живота, когато бях диагностициран на 35-годишна възраст. Мина година след като станах баща за трети път. Диагнозата беше голяма изненада за мен, семейството ми и приятелите ми. Въпреки това животът може да бъде по-лош от дистонията. Всеки има препятствие, което затруднява живота му. Опитвам се да направя най-доброто от живота си и все още имам много различни цели. Следващата ми цел е да избягам маратон. Опитайте се да бъдете щастливи всеки ден! Живей живота си - имаш само един!

"Моят лекар не можа да разбере от какво страдам."

Аз съм Лин, 48-годишна и живея с блефароспазъм от 2010 г. Личният лекар не можа да определи от какво страдам. След повече от две години изследвания открих за себе си, че състоянието ми има име: блефароспазъм. Целта ми беше да държа очите си отворени и да карам кола отново. Постигнах тази цел благодарение на лечението с ботулинов токсин. Бих искал да запазя тази възвърната независимост и в бъдеще.

"Днес виждам болестта като мой приятел."

Аз съм Сузана, на 53 години, и имам дистония след инцидент през 2012 г. Никога преди не бях чувал за болестта. Симптомите първоначално ме паникьосаха и мислеха, че съм психично болен. Болестта много ме промени. Успях успешно в професионален план и след диагнозата трябваше да разбера, че вече не мога да направя много. Намерих си работа с по-малко стрес. Чрез новата си работа открих, че болестта не е толкова лоша и че има хора с много по-големи проблеми. Всеки трябва да намери свой собствен начин да се справи с дистонията. Въпреки че понякога е трудно, човек винаги трябва да търси щастие в живота. Днес виждам болестта като мой приятел.

Работа и Образование

Дистонията може да бъде свързана с леко до тежко физическо увреждане. За определен брой засегнати това може да затрудни или невъзможно продължаването на работата, обучението, училището или професионалното обучение.

Понякога трябва да се откаже от предишната работа и кариера или от перспективата за това. В допълнение към личните и емоционалните ефекти това може да има и финансови последици.

В зависимост от формата и тежестта на дистонията и в зависимост от професионалната сфера е възможно да се върнете към работа или обучение - особено ако симптомите се облекчат успешно от терапията. Това успява преди всичко с подкрепа и абсолютна воля да гледаме напред и да мислим позитивно.

Много е вероятно ежедневната работа да се окаже различна от преди и ще са необходими известни усилия, за да се справим с новите задачи. Мерките, споменати тук, имат за цел да облекчат възможните страхове от връщане на работа или да направят професионални промени и да насърчат засегнатите.

Помощ при професионална рехабилитация: Caremanager

Така наречените мениджъри на грижи са там, за да помогнат на засегнатите с различни ограничения, когато става въпрос за намиране на път обратно на работа или в училище, учене или обучение след тежка промяна в здравето.

Мениджърите на грижи са специално обучени да подкрепят емоционално, физически и организационно засегнатите в техния професионален и личен живот. Например те се свързват с агенцията по заетостта и пенсионното осигуряване от тяхно име и разработват цялостна концепция за професионална интеграция заедно със засегнатите, роднини и работодатели. Това също така означава, че засегнатите се придружават на работното място, ако е необходимо и се обучават определени работни процеси. По този начин те улесняват връщането на работа или училище.

Можете да се свържете с мениджър на грижите чрез различни портали и организации. Лицата за контакт за това могат да бъдат намерени в „Връзки и адреси“.

Мениджърът на грижите (комбинация от грижи - грижи - и мениджър) е все още млад професионален клон, който помага на засегнатите с различни ограничения да се справят по-добре в своята работа, обучение и личен живот. Управлението на грижите включва различни сестрински, социални и организационни дейности. Те включват напр. комуникация с работодатели, бюрото по труда и застрахователни компании, както и емоционална и физическа подкрепа за засегнатите в професионални и/или частни дейности. Засегнатите могат да бъдат подпомогнати и от техния мениджър в медицинската или физиотерапевтичната терапия (прием на лекарства, упражнения).

Професионална преориентация

Подкрепа е достъпна и в случай, че дистонията наложи смяна на работата. Мениджърът на грижите може да ви помогне да намерите подходящо чиракуване или допълнително обучение за преориентиране в професията.

Съществуват и специализирани борси за работа, които конкретно са насочени към хора с физически ограничения. Връзки към това можете да намерите в „Връзки и адреси“.

Здравноосигурителни дружества и органи

възстановяване

В зависимост от здравноосигурителната компания се покриват определени услуги при лечението на дистония. Това може да включва медикаментозно лечение, както и физиотерапия. Струва си да попитате вашата здравноосигурителна компания.

Лична карта с увреждания

Ако ежедневният живот е трайно ограничен от дистония, това може да се счита за тежко увреждане. За това степента на увреждане (GDB) трябва да бъде поне 50 по скала от 20 до 100. С получаването на пропуск за тежко увредено лице, засегнатите имат право и на обезщетение за неблагоприятни условия. Те включват например отстъпки за ползване на обществен транспорт или цени за вход, както и преференциално третиране за интервюта за работа.

Допълнителни връзки можете да намерите в „Връзки и адреси“.

пенсия

Ако засегнатите не могат да се върнат на работа поради заболяване, те имат право на пенсия. В зависимост от степента на неработоспособност се взима решение дали да се изплаща временна или пожизнена пенсия. Това решение се взема само от агенцията по заетостта.

За да получите пропуск или пенсия за тежко увредено лице, е необходимо да научите повече за отделния случай и да изясните всички открити въпроси. Роднините или мениджърите на грижи могат да помогнат с това.