Здравейте, ние сме нови за проблемите с бъбреците на алагили - другото дете

Принос от мишка-8888 »1 май 2018 г., 7:31 ч

здравейте

Re: Здравейте, ние сме нови за проблемите с алагиле/бъбреците

Принос от Беатрис »2 май 2018 г., 20:30 ч.

Добре дошли във форума.

О, скъпа, ти и твоят малък син преживяхте много. Толкова трудности още в началото на живота, надявам се, че е чувствал във всичко, че е в безопасност. За съжаление подобни събития са склонни да разрушат основното доверие. Може да ви помогне да създадете много положителни телесни чувства (поглаждане, масажиране, правене на кръгчета, серпентинови линии и т.н. с пръст върху нежната кожа. Игри с пръсти и др.) Задръжте всичко, което ви помага да възприемете тялото си като източник на приятелски чувства.

В миналото имахме няколко потребители тук, най-вече със засегнати деца, а също и някой, който имаше Alagille като дете. За съжаление не знам дали тези с PN напр. все още може да се достигне - за съжаление стана малко тихо тук във форума (съдбата на почти всички форуми, тъй като всички са само във Facebook)
Но стискам палци да намерите контакти.

Просто погледнах големия Rehakids.de за Alagille - има 4 мизерни находки по тази тема - надявах се, че ще има още нещо, което да ви даде блясък на надежда

Аз самият имам нещо вродено в черния дроб - нарушение на билирубина, наречено болест на Meulengracht. Понякога сърби ужасно - мога да съчувствам на вашето мъниче. Но най-вече не забелязвам много от него. Не ми е позволено обаче да приемам определени лекарства, които се разграждат от черния дроб (Dafalgan, Panadol напр. - често срещани болкоуспокояващи в Швейцария).

Синдромът на Alagille е свързан най-вече с хромозомна аномалия на 20-та хромозома. Това означава, че синдромът на Alagille също е едно от заболяванията, за чиито страдащи се грижи Leona e.V. - Мисля, че там най-вероятно ще намерите други страдащи
https://www.leona-ev.de/
Leona e.V. е прекрасна асоциация - и тъй като сте у дома в Германия, това е страхотен адрес.

Детската мрежа в Ашафенбург също публикува страхотна информационна папка за синдрома на Alagille. Можете да прочетете откъси тук. Можете да получите пълната папка от детската мрежа чрез http://www.kindestetzwerk.de
http://www.kindestetzwerk.de/images/Kra. yndrom.pdf

За съжаление, от собствено ужас, не мога да ви кажа нищо, просто ви пожелавам късмет.
Надявам се, че мога да ви помогна с информацията

PS: Със сигурност ще бъдете добре посъветвани в асоциацията за деца с чернодробни заболявания:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra. e синдром /

PPS: По-рано успях да представя 2 частни начални страници на родители в колекцията от начални страници, чието дете имаше синдром на Alagille и го оцеля. За съжаление и двете страни са угасени
Можете да намерите колекцията от начална страница тук:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view. = 28 & t = 1314

Но има и страната на Anja, която е на 18 години и е израснала със синдром на Alagille:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D

Човек вижда ясно само със сърцето.
Антоан дьо Сент-Екзюпери
-----------------------------------------