Възрастни - Prader-Willi France

Уебсайтът на сдружението Prader-Willi France

Този документ е написан от асоциацията Прадер-Вили Франция и прегледани от научния съвет на асоциацията.

prader-willi

Зрелост.

• Обучение на професионалисти.
В отговор на често отправяна молба от професионалисти, които трябва да се грижат за хората със синдром, асоциацията Prader-Willi France предостави визуална подкрепа, посветена на подпомагането на хората и организира информационни срещи при поискване и обмен в заведения. Всяка година общото събрание е повод за срещи между заинтересованите професионалисти и семейства от цяла Франция. Материалите на тези срещи са публикувани в бюлетина на асоциацията и достъпни на сайта. Болестта все още е много слабо разбрана от професионалистите във Франция и нейната подкрепа създава много проблеми в сегашните структури. Изправени пред истинските - но не непреодолими - трудности при прилагането на подходяща диета, някои лекари все още съветват родителите да не се занимават с диета, „За да не добавяме разочарования към страданията на болните“. Важно е медицинското, семейното и институционалното обкръжение на човек с PWS да разбере, че:

Ако не му помогнете да спазва диетата си, това означава да откажете помощ на човек в опасност.

Свидетелство на директора на заведение, което приветства няколко възрастни, които имат синдром на Прадер-Вили след среща с членове на нашата асоциация.