Възгледи на клиницистите и пациентите с рак за участието на пациентите в решенията за лечение

абстрактно

И клиницистите, и изследователите отбелязват необходимостта от включване на пациентите в процеса на вземане на решение за лечение, особено когато пациентът има сериозно заболяване, съществуват различни възможности за лечение, ползата от лечението трябва да се прецени спрямо възможните неблагоприятни ефекти или резултатите са несигурни (Guadagnoli ) и Уорд, 1998; Charles et al., 1999b; Робинсън и Томсън, 2001). Включването на пациентите във вземането на решения, свързани с лечението, е в съответствие с все по-признатото право на пациента на автономия и самоопределение. Необходимостта от включване на пациенти се доказва от доказателства, че лекарите не са в състояние да оценят адекватно резултатите на пациентите за резултатите от лечението (Cotler et al., 2001; Montgomery and Fahey, 2001; Brothers et al., 2004; Stalmeier и др., 2007)).

Материали и методи

Проучване на популацията

Участниците са пациенти без рак на ректума, участвали в проучване, изследващо предпочитанията за лечение на ректален рак (Pieterse et al., 2007). За това проучване е избрана стратифицирана произволна проба от пациенти, които са участвали в многоцентрово проучване, което е оценило ползата от предоперативната лъчева терапия (PRT) за общото мезоректално разстояние между януари 1996 г. и декември 1999 г. (Kapiteijn et al., 2001) . Стратификацията беше извършена, за да обхване еднакъв брой пациенти от двете лечебни групи, както и тези, за които се съобщава, че получават странични ефекти по време на проследяването и в двете групи. Обърнати са общо 94 отговарящи на условията пациенти. От тях четирима пациенти не могат да бъдат достигнати, а девет имат други видове рак или рецидивиращи заболявания и са изключени. От останалите 81 пациенти 70 (86%) се съгласиха да участват. Причини за отхвърлянето са психологическият стрес (N = 8), физическият стрес (N = 1), необходимото време (N = 1) или неизвестното (N = 1).

Също така искахме да включим 60 онколози, които са специализирани в гастроентерологията, за проучване на предпочитанията за лечение. Ние се насочихме предимно към хирургични и лъчетерапевти, тъй като това са специалностите, най-често участващи в първичното лечение на рак на ректума. 70 приемливи онколози бяха избрани на случаен принцип от хирурзи, лъчетерапевти и медицински онколози, участващи в проучването „Просто капецитабин“ при рак на ректума след облъчване с Plus TME (SCRIPT) и бяха обсъдени. Трима клиницисти не можаха да бъдат намерени. Шестдесет (86%) онколози се съгласиха да участват (25 хирургични, 25 лъчетерапия и 10 медицински). Причините за отхвърлянето са ограничения във времето (N = 4), тъй като участието не е било значимо (N = 1 медицински онколог), пенсионери (N = 1) или непознати (N = 1).

Процедура

Участниците, които отговарят на условията за участие, са информирани писмено за проучването и след това са попитани по телефона дали са съгласни да участват. Един от двамата обучени интервюиращи (AHP и MCMB-T) проведе индивидуални интервюта лице в лице съгласно строг протокол. Интервютата са проведени у дома (пациенти) или в заведението (онколози). Всички пациенти са дали писмено информирано съгласие в началото на интервюто. Интервюта с клиницисти са записани с тяхно разрешение. Преди интервюто, социодемографски данни, свързани с болест (пациент) и работа (онколог) бяха събрани с помощта на самоуправляващ се въпросник с хартиен молив. Комитетът по медицинска етика на университетската болница в Лайден одобри проучването. Участниците бяха включени между февруари и август 2006 г.

Интервюта

Започнахме интервюто с оценка на ролевите предпочитания при вземането на решения за лечение, използвайки скалата за контрол на предпочитанията (CPS) (Degner and Sloan, 1992). CPS е предназначен да оцени нивото на контрол, което човек би искал да поеме, когато взема решения за конкретно медицинско лечение (Degner et al., 1997b). Той беше широко използван в предишни проучвания върху пациенти с рак (Rothenbacher et al., 1997; Wallberg et al., 2000; Mallinger et al., 2006). Започнахме това действие, за да помогнем на участниците да мислят за участие във вземането на решения. По-специално пациентите може никога да не са мислили за подобни проблеми. Помолихме участниците да се съсредоточат върху хипотетичното решение дали да се подложат на PRT, дали в момента са диагностицирани с рак на ректума (пациенти) или са диагностицирани с рак на ректума (онкологи). Решението е неизвестно за пациентите, тъй като те са разпределени на случаен принцип да получат PRT или не по време на действителното лечение. По-специално, не бяхме информирали пациентите за ползите и страничните ефекти на PRT.

CPS се състои от пет карти, всяка от които представлява различна роля при вземането на решения за лечение с изявление. Ролите варираха от (A) пациентът, който взема решение за PRT, до (C) човекът, който взема решение заедно с лекаря (или пациент), до (E) лекарят, който взема решение за PRT попадения (Фигура 1). Участниците бяха представени с поредица от сдвоени сравнения на роли, докато предпочитаната роля беше избрана, използвайки същата процедура, както в Davey et al. (2004) беше определена. По този начин изявленията показват предпочитание към активна (A и B), съвместна (C) или пасивна (D и E) роля на пациента при вземането на решения за лечение.

Предпочитания на пациента (N = 70) и лекаря (N = 60) при вземане на решение за предоперативна лъчетерапия (PRT). Забележка: Формулиране на контролни предпочитания при интервюта с пациенти: (A) Предпочитам да взема решение за лечението си. (Б) Предпочитам да взема решението за лечението си, след като сериозно се съобразявам с мнението на лекарите си. (В) Предпочитам моя лекар и аз да решаваме лечението си заедно. (Г) Предпочитам лекарят ми да вземе решение за лечението ми, след като сериозно съм обмислил мнението си. (Д) Предпочитам да оставя решението за лечението си на моя лекар. Формулиране на контролни предпочитания при анкети на лекари: (А) Предпочитам да оставя решението за лечение на моя пациент; (Б) Предпочитам моят пациент да вземе решение за лечение, след като сериозно обмисли моето мнение. (В) Предпочитам моят пациент и аз да вземем решението за лечение заедно. (D) Предпочитам да взема решение за лечение, след като сериозно се съобразявам с мнението на моя пациент. (Д) Предпочитам да взема решение за лечението.

След това на участниците бяха зададени поредица от затворени въпроси, свързани с желателността на участието на пациентите и претеглянето на плюсовете и минусите на леченията (Таблица 1). Клиницистите бяха попитани дали биха предложили опция за адювантно лечение, което излекува допълнително 1–5% от пациентите, но пациентите, лекувани с това адювантно лечение, имат клинично значим риск от странични ефекти (абсолютните числа и Видът на лечението и страничните ефекти не са уточнени допълнително). Примерът е избран като общ случай за текущо адювантно лечение при лечение на рак. Клиницистите бяха попитани и за техните предпочитания по отношение на ролята на пациентите при формулирането на насоки за лечение. Участниците бяха помолени да обяснят отговора си след всеки въпрос. Анкетьорите записват отговорите на участниците на хартия.

Кодиране

Използван е случаен избор от пет записани интервюта в клиника, за да се сравнят записаните обяснения с хартиените записи, записани по време на интервюто. Това показа, че основните проблеми не са пренебрегнати на хартия.

Отговорите на отворените въпроси са категоризирани. Всеки от интервюиращите прочете различен случаен избор от пет интервюта с пациенти и отделно разработи първоначален списък с кодове, предназначени да отразяват различните възгледи в отговорите на участниците. Анкетиращите сравниха своя списък с кодове и взеха решение за окончателен набор от кодове и подзаглавия. При кодиране на отговорите на онколозите бяха създадени допълнителни кодове при необходимост. След това и двамата интервюиращи кодираха обясненията на всички участници, провериха кодирането им и разрешиха неравенствата. Отговорите на участниците могат да бъдат разделени на една или повече категории в зависимост от броя на причините, които са посочили (вж. Приложение А). Отговорите не са категоризирани, ако са отговорили на затворения въпрос с "да" или "не", дали е способен да се тълкува, или ако не са се позовали на въпроса, а са надхвърлили него.

анализ

Описателната статистика (честоти и проценти) е използвана за описване на социодемографски данни, свързани с болестта (пациент) и работа (онколог), ролеви предпочитания и отговори на затворени и отворени въпроси. Използвайки тестовете на Fisher's Exact или OR2, пропорциите на пациентите и лекарите бяха сравнени за техните отговори на затворените въпроси и за честотата, с която бяха обяснени в една от кодиращите категории. Бивариантните асоциации между чертите и ролевите предпочитания на участниците (активни, съвместни и пасивни роли на пациента) и отговорите на въпрос 1 (Таблица 1) бяха определени с помощта на t-тестове, ANOVA, τ-корелация на Kendall, χ 2-тестове и точни тестове на Fischer оценен. Тестовете за значимост бяха проведени двустранно при α = 0,05.

Резултати

Присъстващи

Участваха 48 пациенти от мъжки пол и 22 жени. По време на интервюто те бяха средно на 64 години (sd = 9,4; диапазон: 41–84) и бяха лекувани преди 6–10 години от рак на ректума (M = 8; sd = 1,0). Сред респондентите, отговарящи на демографски въпроси, 31 (45%) пациенти са имали образование от 9 години или по-малко, 23 (33%) от 10 до 12 години и 15 (22%) от 13 или повече години. Всички пациенти са претърпели операция и 38 (54%) също са били лекувани с PRT.

Всички хирурзи, 14 от 25 рентгенолози и 9 от 10 медицински онколози са мъже. Клиницистите са били между 35 и 62 години (М = 48, SD = 7, 3). Средното време от специализацията е 13 години (sd = 8, 1, диапазон 1–31) и не се различава значително в зависимост от субекта.

Скала за данъчни преференции

Фигура 1 показва предпочитанията на участниците за тяхната роля при вземането на решение за PRT при лечението на рак на ректума. С изключение на осем (11%) пациенти, които предпочитат да оставят решението на своя клиницист, всички участници биха предпочели и пациентът, и клиницистът да участват в това решение.

Има една тенденция (P = 0,05), при която предпочитанията на пациента и клинициста се различават по отношение на активни, съвместни и пасивни роли на пациента. По-голямата част от клиницистите предпочитат съвместната роля (73%), докато ролевите предпочитания на пациента са по-равномерно разпределени между трите нива на участие.

Съществува значителна връзка (P = 0,03) между по-ниско ниво на образование при пациентите и предпочитанията им да оставят контрола върху вземането на решения на техния клиницист. Предпочитанията на мъжете в сравнение с жените също са значително различни (P = 0,04), като предпочитанията на мъжете са по-равномерно разпределени между ролите за вземане на решения. Специализмът на клинициста е значителен (P = 0,01) в зависимост от техните ролеви предпочитания. Медицинските, лъчетерапевтичните и хирургичните онколози предпочитат клиницистът да решава главно в нарастващи пропорции (съответно 10, 20 и 24%). Не са открити значими връзки между предпочитанията на ключовите роли и възрастта на участниците, лечението на пациенти с PRT в миналото (да/не) или времето, което лекарите са имали от специализацията.

Участието на пациента в решения, свързани с лечението, е желателно

Таблица 1 показва, че като цяло почти всички пациенти (N = 66, 96%) и лекарите (N = 57, 95%) вярват, че пациентите с рак трябва да участват във вземането на решения относно лечението (въпрос 1). Реакциите не се различават нито по пол, образователно ниво или предишно лечение на пациентите, нито според специализираните области на лекарите.

Пациентите и клиницистите не се различават значително по честотата, с която са дали своя отговор по отношение на автономността на пациента (пациенти: 44%, клиницистите: 46%) и необходимостта от информиране на пациентите (пациенти: 39%, клиницистите: 35%). ) деклариран. и откритост в комуникацията между пациент и клиницист (пациенти: 14%, клиницисти: 5%). Значително по-голям дял от лекарите от пациентите (23 срещу 5%; П.

Съвет на редактора

Терминален разговор

Теми Изкуство Запознаване с историята. Сняг падна по съседните хълмове, на летището заледя. След като обяви закъснението, тя се усмихна и попита: "Все още ли пиете кока-кола?" Цветните кранове приличаха на група приятели от детството, разраснали се. Той

PRAP1 е ново приложение на p53-зависимите механизми в клетъчното оцеляване след увреждане на ДНК

Теми Апоптоза Химиотерапия ДНК отговор на увреждане Анотация p53 играе решаваща роля в контрола на клетъчните механизми в отговор на широк спектър от генотоксични стресове. По време на увреждане на ДНК, p53 може или да насърчи клетъчното оцеляване чрез активиране на стареене или спиране на клетъчния цикъл и възстановяване на ДНК за поддържане на геномната цялост за оцеляване на клетките, или като инструктира клетките да претърпят апоптоза до елиминират до голяма степен повредени клетки. Капацитетът

Комуникация: По-добър клас хайдути

Теми Наука в културата Хелън Пилчър във възхода на научната комедия. Преди десет години шегите за науката бяха толкова неуловими, колкото и богът на Хигс. Времената се променят. От свежи лица до заглавия, все повече комици намират хумор в академичната работа. За

Селективната индукция на 14-3-3γ потушава клетъчната смърт в мозъчните кортикални неврони по време на исхемия, която се засилва от p-β-катенин Ser37/Bax

Теми за рака на дебелото черво Натурални продукти Абстрактно-индуцирана от исхемия клетъчна смърт е водеща причина за инвалидност или смърт след инсулт. Идентифицирането на основните присъщи защитни механизми, индуцирани от исхемия, е от решаващо значение за развитието на ефективно лечение на инсулт. Тук

STAT3 като цел за индуциране на апоптоза при солидни и хематологични тумори

Абстрактни изследвания през последните години предоставиха убедителни доказателства за решаващата роля на анормалния преобразувател на сигнала и активатора на транскрипция 3 (STAT3) в злокачествената трансформация и туморогенезата. В резултат на това сега е общоприето, че STAT3 е ключов играч в развитието на човешкия рак и е валидна цел за проектирането на нови лекарства за рак. Вторник

Структурни и динамични изследвания на съкратен вариант на CI репресор от бактериофага TP901-1

Теми Бактериофаги Структурна биология Транскрипционни фактори Резюме CI репресорът от умерения бактериофаг TP901-1 се състои от два сгънати домена, N-терминален спирален ДНК свързващ домен (NTD) и С-краен олигомеризационен домен (CTD), разделен на CTD 1 и CTD 2. CI