Вродената сърдечна недостатъчност бебето София трябва да се прибере у дома, за да умре

Бебето София трябва да се прибере у дома, за да умре

23 декември 2013 г., 15:10 ч. | Аня Шпейтел, t-online.de

недостатъчност

Малката София е родена с еднокамерно сърце. Тя все още е жива, защото родителите й не се отказаха, въпреки че лекарите бяха песимисти. (Източник: частен)

  • разделям
  • Фиксиране
  • Отпечатване в Twitter
  • По пощата
  • редакция

София е родена със сложен сърдечен дефект: Тя има така нареченото еднокамерно сърце, плюс други аномалии в сърцето и белите дробове, така че органите не могат да снабдяват тялото й с кислород. Лекарите нямаха голяма надежда и искаха да изпратят София у дома да умре. Но родителите Валдемар и Джулия се бориха за дъщеря си. Лечението в специализиран сърдечен център й спаси живота.

Изпълнители на желания
Даниел (15) знае, че скоро ще умре

Момчето среща някой, с когото изпълнява желанията на сърцето си. към видеото

София е родена на 4 юни 2013 г. в Ашафенбург. Момиченцето с руса коса и големи сини очи беше абсолютна мечта. „Очаквахме с нетърпение да я видим толкова много“, казват Валдемар и Джулия. Бременността беше съвсем нормална, точно като първата дъщеря Даяна. Всичко изглеждаше наред. Но три часа след нормалния ход на раждането, София стана синкава. Тялото ви не получава достатъчно кислород.

Бащата получава шоково обаждане от клиниката

„След раждането се прибрах у дома, след това лекарите ми се обадиха“, спомня си Валдемар. "Стоите ли? Ако е така, по-добре седнете", казаха те първо. В интензивното отделение лекарите установиха чрез ултразвук защо София не получава достатъчно кислород. Тя имаше няколко сърдечни и белодробни аномалии: само едната камера беше нормална, а другата много малка. В сърдечната стена също имаше дупки, които разделят двете сърдечни камери. Освен това връзката между сърцето и белите дробове в София не беше нормална и момичето няма далак. „Това ме изпита в дълбок шок“, казва Валдемар. - Съпругата ми и аз можехме само да плачем.

Еднокамерното сърце е често срещан сърдечен дефект

Терминът "еднокамерно сърце" означава различни вродени сърдечни дефекти с една обща характеристика: вместо две основни камери (вентрикули) се създава само една или само една достатъчно голяма и по този начин функционираща сърдечна камера. Свиванията (стенози) или пълните запушвания (атрезия) на големите артерии често са свързани с тези недоразвития на сърдечната камера.

Такива сериозни сърдечни дефекти често се откриват само след раждането, тъй като те могат да бъдат открити само в утробата, използвайки ултразвук с пренатален риск. Ако бременността е нормална, жените обикновено не правят това. Плодът ще процъфтява нормално, защото се доставя с кислород през плацентата. „В утробата белите дробове все още не са правилно свързани с кръвообращението“, обяснява професор Кристиан Шрайбер, заместник-директор на Клиниката по сърдечно-съдова хирургия в Германския сърдечен център в Мюнхен.

"Ductus arteriosus Botalli, малка връзка между тялото и белодробната циркулация, гарантира, че кръвообращението все още работи в утробата. След раждането, дуктусът се затваря автоматично в рамките на около два до пет дни. Но при деца като София с функционален такъв С еднокамерно сърце оцеляването след раждането зависи от отворения канал, за да се поддържа кръвообращението. " Ако каналът се затвори, новороденото вече не е снабдено с кислород. Кожата посинява, има задух и в крайна сметка сърдечно-съдова недостатъчност.

Трудно решение: оперирайте София или я оставете да умре

На петия ден от живота си София е преместена в отделението по детска кардиология в университетската болница в Гисен. Там на бебето бяха поставени няколко стента, малки метални съдови опори, използващи сърдечен катетър, за да поддържат отворен канал. Съществуват и лекарства, с които това може да се постигне. Лекарите класифицираха сърдечните и белодробните аномалии на София като изключително драматични. "Тя се нуждае от три операции. Шансът й да оцелее само първата беше само 50 процента. Ето защо трябва да помислим дали да не вземем София със себе си вкъщи и да я оставим да умре с любими хора. Ето къде са нервите ми премина ", признава Валдемар. "Чувствахме се напълно безпомощни и бих искал да победя лекарите."

Състоянието на София се влошаваше и влошаваше. Всяка седмица родителите й я водеха в детското кардиологично отделение на Gießen, чиито специалисти първо поставиха повече стентове в малкото й сърце и след това я посъветваха да направи голяма операция. "Шансовете на София за оцеляване от само 50 процента ни затънаха", спомня си Валдемар. "Не издържах и потърсих в Интернет информация как можем по-добре да помогнем на София. Попаднах в Германския център за сърдечни заболявания в Мюнхен и веднага изпратих констатациите на София там."

Heart Center Мюнхен събужда нова надежда

Един от фокусите на Немския сърдечен център в Мюнхен е лечението на вродени сърдечни дефекти при новородени, кърмачета и деца. Всяка година там се правят над 550 сърдечни операции на деца, от които около 200 се правят на новородени и кърмачета. "Мюнхенските лекари се свързаха с нас. Те оцениха шансовете на София за оцеляване на 90 до 95 процента. Накрая имаше повече надежда, че нашата малка мишка ще оцелее", казва Валдемар.

Професор Шрайбер обяснява това огромно отклонение от първата прогноза за оцеляване чрез богатия опит, който специализираните центрове имат с такива сложни сърдечни дефекти: „Това означава, че смъртността в центрове като нашия е доста под риска, който включват такива операции в по-малко специализирани клиники. В нашата клиника умират не 50, а само пет до десет процента от децата с функционално еднокамерно сърце. В Европа има само няколко клиники, които постигат толкова нисък процент. " Така че София е откарана до Мюнхен с хеликоптер на 24 юли.

Сърдечна хирургия с голям риск

Състоянието на София беше много критично, но специалистите от Германския сърдечен център в Мюнхен решиха да оперират бебето веднага. На 27 юли голям екип, ръководен от професор Шрайбер, се справи с високорисковата операция.

"Сърцето на София беше спряно на машината за сърдечно-белите дробове. В нормално сърце белодробната вена, която носи богата на кислород кръв, се влива в лявото предсърдие на сърдечната камера. Оттам се изпомпва в цялото тяло. Но със София това доведе Вена към голямата куха вена, която се отваря в дясната камера. Прясна и използвана кръвна смес. Тъй като стентовете не можеха да променят нищо, ние ги премахнахме. Вместо това ние зашихме в шунта, тръба на Goretex, която свързва главната артерия на сърцето с Шънтът служи като заместител на канала, така да се каже, и гарантира, че достатъчно количество кръв се влива в артерията и снабдява белите дробове с бедна на кислород кръв. Ние също така разширихме белодробните артерии с малък пластир Goretex и свързахме белодробните вени, като от сърдечният специалист обяснява сложната първа операция.

Родителите не останаха сами със страха си

„Полудяхме от страх и несигурност“, казва Валдемар. "Бебето ни беше все още на апарата за сърдечно-белите дробове през първите няколко дни след операцията, хранено през стомашна сонда и не можехме да направим нищо друго, освен да изчакаме София да се възстанови."

В такива ситуации нервите на родителите са на ръба. Това извънредно положение се взема предвид в специални клиники като Мюнхенския център за сърце чрез специални концепции за грижи. „Много е важно да поддържате тесен контакт с родителите и да им обяснявате всяка стъпка от лечението“, казва Шрайбер. "Тъй като лекарите се борят да поддържат децата живи, за съжаление нямаме време за много повече. Ето защо имаме психологически обучени медицински сестри, известни като контактни сестри, които са лица за контакт за семейства 24 часа в денонощието. Те ги вземат Дори прегръдка на роднини, даряване на любов, сила и увереност. " Освен това родителите намират временен дом в къщата на Роналд Макдоналд, прикрепена към сърдечния център в продължение на много седмици, през които детето им трябва да бъде гледано в болницата.

"Контактните медицински сестри се грижеха и за нашата петгодишна дъщеря Даяна, която се беше променила много. Тя винаги питаше къде е внезапно малката й сестра. Не мисля, че щяхме да преодолеем ситуацията без грижите на контактните сестри вярата ни ни помогна. Всеки ден ходехме на църква и се молехме Бог да пощади дъщеря ни и всички останали малки пациенти в сърдечния център. Изключително уважавам всички тези деца, които имат толкова труден старт в живота ", казва бащата.

Само белег напомня за борбата на София за оцеляване

Две седмици след първата операция, София се беше възстановила добре от усилието. „Тя беше преместена в нормалното отделение и отново започна да се усмихва“, радва се Валдемар. Нейният сериозен сърдечен дефект изискваше нова операция през септември, но вече не беше свързана с висок риск. "Премахнахме шунта, тъй като белодробната артерия на София вече беше достатъчно голяма. Освен това създадохме връзка между горната куха вена и белодробните артерии - това беше следващата стъпка в коригирането на сърдечния дефект на София", каза професор Шрайбер, обяснявайки втората процедура.

Малко след това родителите най-накрая получиха разрешение да вземат София у дома със себе си. "Безкрайно сме благодарни на лекарите и медицинските сестри, че спасиха дъщеря ни. Трябва да правим кардиологичен преглед при София на всеки две до три седмици, но тя се развива добре. Тя е напълно нормално бебе. С изключение на белега на гърдите няма нищо повече, което да предполага, че София едва не е умряла. "

Специална операция за вродени сърдечни дефекти

Лечението на такива сложни вродени сърдечни дефекти като при Sophia винаги следва тристепенна концепция. Ето защо момиченцето има още една операция пред себе си, ако тежи поне десет килограма на една и половина до две години. "Артериалната и венозната кръв все още се смесват в единствената сърдечна камера на София. Ще поправим това с така наречената операция на Fontan, при която разделяме белодробната и телесната циркулация. След това сърдечната камера изпомпва само богата на кислород кръв в главната артерия. Белодробната артерия се отделя от тази камера и вместо това се свързва с атриума, т.е. където пристига използваната кръв от тялото ", казва Шрайбер. Операцията Fontan се използва за редица сърдечни дефекти от 1974 г., от които почти всички пациенти преди това са починали.

София ще има живот, който си заслужава

"След операцията на Фонтан, сърдечният дефект на София най-накрая ще бъде напълно коригиран. След това София ще може да живее добре с едната си сърдечна камера. Ще може да спортува леки спортове, да работи и да има деца", каза професор Шрайбер, оценявайки прогнозата на София. Дори липсата на далак създава на София малко проблеми. Тъй като органът е важен за имунната система и филтрира, наред с други неща, бактерии, вируси и паразити от кръвния поток, София получава антибиотика пеницилин всеки ден като предпазна мярка, докато имунната й система бъде напълно развита. „Всеки ден благодарим на Бог и мюнхенските лекари, че всичко мина добре и че София ще бъде с нас дълго време“, казва Валдемар. "Но беше трудно време за цялото семейство, което сега искаме да преработим с психолози. Всъщност искаме трето дете. Но страхът все още е твърде голям, че може да не се роди здраво."