Въпроси за децата - споделяне на опит с хидроцефалия
Едно дете, хиляда въпроса - много родители със сигурност ще направят това твърдение скоро след като са изправени пред диагнозата „хидроцефалия“. На някои въпроси може да се отговори с помощта на допълнителния план за медицински преглед, който публикувахме в последното писмо на ASbH (1/1999, стр. 21). Но разбира се такъв контролен списък не може да обхване всички въпроси. Поради това групата за разделяне на Дусбург ASbH от известно време събира въпроси, които са редовен въпрос за новозасегнатите родители.
Д-р ван Линдерт любезно се съгласи да отговори на този обширен каталог от въпроси. В някои области отговор от медико-терапевтична гледна точка е възможен само в ограничена степен, доколкото тези отговори са дадени в съгласие с Dr. ван Линдерт добави от гледна точка на опитни родители. За неусложнена помощ, Dr. van Lindert нашите сърдечни благодарности.
Въведение
Когато родителите чуят, че детето им има хидроцефалия, те имат много въпроси. Човек би искал да знае всичко за тази „клинична картина“ и най-вече какво означава тя за развитието и бъдещето на вашето дете. Тъй като обаче има много форми на хидроцефалия и най-вече защото ходът на заболяването може да бъде толкова различен, общата информация по тази тема е с ограничена стойност за вашето собствено дете. Отговорите на многобройните ви въпроси трябва да бъдат съобразени предимно със собственото ви дете. Това е свързано главно с факта, че хидроцефалията всъщност не е болест. Хидроцефалията е преди всичко нарушение на мозъчния воден баланс, което води до увеличаване на обема на церебралната вода.
Във всяко здраво дете и във всеки здрав възрастен има баланс между производството на вода в мозъка и абсорбцията на вода в мозъка. Ако този баланс се наруши, има увеличение на обема на мозъчната вода. Това увеличаване на този обем на мозъчната вода след това води до симптоми, които се различават в зависимост от възрастта на детето. Нарушаването на баланса в мозъчния воден баланс може да бъде причинено от свръхпроизводство на церебрална вода, което може да се случи при много редки мозъчни тумори. През повечето време обаче това нарушение в равновесието се причинява от нарушение в реабсорбцията на церебралната вода в кръвния поток. Причините за дисбаланса, които водят до хидроцефалия, са действителните заболявания. Тези причини могат да бъдат от различен вид и до голяма степен определят хода и прогнозата на хидроцефалията. Въпреки това не винаги е възможно да се определи основната причина за дисбаланса в церебралния воден баланс, довел до хидроцефалия. Тогава се говори за така наречения идиопатичен хидроцефалий.
Тази предварителна информация трябва да се вземе предвид, когато отговаряте на следните въпроси, зададени от родителите.
Медицински аспекти
Има ли увреждане на мозъка на детето?
Какви операции все още предстоят на детето ми?
Ако на малко дете се осигури клапан (сърдечен или коремен дренаж) за хидроцефалия, растежът неизбежно означава, че дренажният катетър на клапата в крайна сметка ще бъде твърде кратък. Следователно в даден момент ще е необходимо инсталирането на нов дренажен катетър. В зависимост от вида на оловото и техниката, използвана от хирурга, може да се наложи една или две от тези процедури. Често обаче е достатъчно, ако удължаването се прави на възраст от 5 до 8 години. От опит знаем, че през първата година, след като клапанът е инсталиран за първи път, дефект във клапана или в катетъра за подаване или изпускане ще възникне в около 20 до 40% от случаите. Тогава такъв дефект води до друга операция. През следващите години рискът от повреда на маневра все още е около 5% годишно. Следователно, средно децата при хидроцефалия се оперират 2 до 3 пъти, след като за първи път е инсталирана клапа. Диапазонът на вариация е много голям, но варира от 0 до над 50 операции. Ако се появят усложнения, за щастие много рядко, може да са необходими допълнителни операции. Такъв би бил случаят, например, при възпаление.
Какви лекарства трябва да приема детето?
Хидроцефалията може да се лекува временно с например Lasix и Diamox. Тези две лекарства намаляват производството на цереброспинална течност, но могат да се използват само за мостова фаза до окончателната инсталация на клапата. Поради самата хидроцефалия не е необходимо да приемате други лекарства. Въпреки това основното заболяване, довело до хидроцефалия, може да доведе до допълнителни лекарства. Това се отнася например за антиепилептичните лекарства (лекарства против гърчове).
Вредни ли са тези лекарства за черния дроб, бъбреците, стомаха и т.н.?
Временната употреба на Lasix и Diamox не е вредна.
Какви са шансовете един ден шунтиращата система да бъде напълно премахната?
Ще бъде ли поставена в перспектива обиколката на главата или винаги ще бъде над нормата?
Това зависи решаващо от възрастта, на която хидроцефалията е била диагностицирана и е снабдена с шунтова система. Колкото по-голямо е детето, толкова по-малко ще бъде поставена в перспектива обиколката на главата. Това важи особено за хидроцефалията, която не се лекува дълго време. Хидроцефалията, която се проявява при по-големи деца, обикновено не води до увеличаване на размера на черепа, а до симптоми на вътречерепно налягане, така че това обикновено не е от значение за тези деца. Малките деца (под 2-годишна възраст), при които хидроцефалията се проявява като увеличаване на обиколката на главата над нормата, обикновено имат нормална обиколка на главата или често дори относително малка глава. Създаването на маневрена система често води до относително прекаляване с церебралната вода, което дори може да доведе до затваряне на черепните шевове твърде рано и главата да остане относително малка. Това може да бъде много различно в зависимост от използвания клапан, от който има много различни видове и който също може да има различни нива на налягане на отваряне.
Какво е причинило хидроцефалията и какво се е случило?
Причините за хидроцефалия са много. Следните причини се появяват преди раждането: мозъчни малформации, образувания на кисти в мозъка, малформации на Арнолд-Киари, стеноза на акведукт, инфекции по време на бременност (напр. Токсоплазмоза), дефицит на кислород в мозъка по време на бременност и кървене в мозъка на незрелото дете. Наследствените форми на хидроцефалия също са много редки. Причините за хидроцефалия, които могат да възникнат след раждането са напр. Мозъчни тумори, кървене (особено в незрелия мозък на недоносени бебета) и менингит. В отделни случаи обаче не винаги е възможно да се определи точната причина; тогава се говори за идиопатична хидроцефалия.
Хидроцефалията е генетична?
В повечето случаи няма генетично предразположение, въпреки че наследствената хидроцефалия е известна при някои синдроми.
Колко висок е рискът от рецидив при друго дете?
В случай на най-често срещаните ненаследствени форми на хидроцефалия, рискът от рецидив е класифициран като много нисък, въпреки че тук не може да се посочи общ процент.
Детско развитие
Ограничено ли е детето в движението си?
Хроничната хидроцефалия, която остава неоткрита дълго време и не се лекува по подходящ начин, може да доведе до спастичност, особено на краката. По правило обаче основното заболяване определя дали има ограничение в движението, например при деца със спина бифида, които могат да имат парализа в краката си. Третираната хидроцефалия не води до нарушаване на процеса на движение, независимо от основното заболяване.
Но ще се научи да ходи, нали?
Основното заболяване и причината за хидроцефалия ще определят дали детето ще може да ходи или не. Хидроцефалията тук не е от решаващо значение.
Научете се да говорите?
Вярно е също, че основното заболяване може да предостави информация за това. Хидроцефалията не влияе избирателно на езиковите центрове. Въпреки това, умствената изостаналост от хидроцефалия може да доведе до езиково разстройство.
Ако детето има очен дефект, ще му трябват очила?
Повишеното вътречерепно налягане при хидроцефалия може да доведе до двойно виждане, както и до разстройство на зрителния нерв със задръстване на зрителния нерв и съответно зрително увреждане. Офталмологът може да определи дали има застой на зрителния нерв в очното дъно. Хроничното повишаване на вътречерепното налягане с хронична конгестия на зрителния нерв може да доведе до функционално увреждане на зрителния нерв, така че може да са необходими очила. С навременното откриване на хидроцефалия обаче това може да се избегне в повечето случаи.
Дали е умствено изостанало?
Вярно е също, че основното заболяване определя дали има психически увреждания. Хидроцефалията, която се появява преди раждането, има значително по-лоша прогноза в това отношение от хидроцефалията, която се появява след раждането. Около една трета от децата с хидроцефалия, развила се преди раждането, достигат коефициент на интелигентност от над 80 и по този начин имат потенциал да се развиват относително нормално психически. Това също означава, че две трети от тези деца са с умствени увреждания. За хидроцефалията, която се придобива по-късно, основното заболяване определя, че има интелектуално увреждане, например степента на мозъчен кръвоизлив или щетите, причинени от менингит. Децата със спина бифида и хидроцефалия изглеждат с относително благоприятна прогноза по отношение на умственото развитие, което се дължи главно на факта, че тези деца се консултират отблизо от момента на раждането, така че хидроцефалията се открива при тези деца много рано.
Има ли психологически увреждания?
Вижте предишния въпрос.
Кое училище ще има нужда/ще го направи един ден?
На този въпрос може да се отговори само през първите години от живота. Някои деца с хидроцефалия могат да ходят в нормално училище.
Може ли детето ми да научи нормална работа?
Това зависи изцяло от уврежданията и уврежданията, които основното заболяване и хидроцефалията са донесли със себе си. През първите две години от живота ще можете да разберете дали детето изпитва нормално психическо и физическо развитие, или има увреждане или дефицит в развитието. Ако случаят не е такъв, с хидроцефалия може да се научи нормална работа и да се живее нормален живот.
Кои нарушения на развитието са налице и кои ще възникнат?
Степента на нарушения в развитието ще стане очевидна през първите две години от живота. Степента е много различна и варира от тежко забавяне до абсолютно нормално развитие. Адекватно лекуваната хидроцефалия обикновено няма да доведе до нови или допълнителни нарушения или увреждания в развитието.
Ако детето се развива нормално, какви са шансовете?
Вижте предишния въпрос.
Колко тежко е увреждането и как се отразява?
Вижте предишния въпрос.
Коментар от гледна точка на родителите:
Със сигурност в първите отговори може да се види груба посока. Въпреки това съществува голяма опасност да се приеме твърде естествено, че цялото по-нататъшно развитие ще продължи също толкова лесно, ако първоначалното развитие се оцени положително. „Стандартно“ дете в детска градина не се превръща автоматично в „стандартно“ дете в училище, стажант или наето лице!
Ще може ли детето някога да води нормален живот или винаги ще се нуждае от настойник?
На този въпрос може да се отговори само в отделни случаи и зависи преди всичко от това дали има умствени или физически увреждания.
Кой би бил най-лошият „случай“ на хидроцефалия, какво трябва да се очаква в най-лошия случай?
Това, което се счита за най-лошия „случай“, разбира се е много лично. Гледате ли на това от гледна точка на детето, от гледна точка на родителите или от гледна точка на лекарите? Дете с тежки мозъчни увреждания и хидроцефалия, което по-рано ще умре в резултат на хидроцефалия, но оцелее чрез настоящите терапевтични възможности, но никога няма да участва в живота или да общува с други хора поради умствената и физическата си недостатъчност, може да се види от гледна точка на родителите както и от гледна точка на медицинската професия като най-лошия „случай“. От друга страна, човек може да разчита на усложнения при иначе добре развиващо се дете в най-лошия „случай“, например след остър неуспех на шунта, който не се лекува навреме и води до допълнително увреждане или смърт. За щастие последното рядко се случва в наши дни. Оценката на най-лошия „случай“ при хидроцефалия е много лична и е свързана между другото с религията, мирогледа и отношението към живота.
Коментар от гледна точка на родителите:
На този въпрос всъщност не може да се отговори от медицинска гледна точка! За някои семейства вече е катастрофа, ако детето отиде в специално училище или от него. или. или докато родителите, чиито деца са наистина силно засегнати, често се справят доста добре с тази ситуация.
Дори и най-лошата медицински диагноза не трябва да бъде „най-лошият случай“! Много „най-лошият случай“ е променил стандартите на семейството, като е такъв. Това зависи от нашия опит и оценка на тази ситуация.
Важни симптоми
Какво трябва да направя, ако детето се оплаква от главоболие?
Децата с хидроцефалия, които се оплакват от главоболие, винаги трябва да се приемат сериозно. Трябва да се помисли дали други причини, освен повишеното вътречерепно налягане, са възможни за главоболието, като нараняване, трескава болест или просто преумора. Освен това трябва да обърнете допълнително внимание на детето и да го наблюдавате допълнително. Ако в допълнение към главоболието се появят и други признаци на вътречерепно налягане, като гадене и повръщане, скованост на врата, двойно виждане и нарушения на зрението или увеличаване на промяната на характера или сънливост, детето трябва да бъде представено на педиатър или наблюдаващата неврохирургична клиника. В случай на относително бързо развитие на симптомите и бързо влошаване, човек трябва незабавно да се представи в лекуващата неврохирургична клиника и, ако е необходимо, в най-близката неврохирургична клиника. Хроничните главоболия, които продължават дълго време, без да са придружени от други симптоми, също са повод за повторно посещение на лекуващия неврохирург. Ако имате някакви съмнения или съмнения относно родителите си, винаги трябва да посещавате лекар.
Ами ако детето често е уморено?
Когато са малки, децата с хидроцефалия се преглеждат поне на тримесечие и по-късно на всеки шест месеца или веднъж годишно в клиниката, където са оперирани. Ако детето ви е различно от другите, например показва честа умора или безразличие, това винаги е достатъчна причина да приведете рутинния преглед. След това неврохирургът ще провери дали провалът на шунта може да е причина за умората. Трябва да се извърши и преглед на педиатър, за да се изяснят други причини за жалбата.
Какво да правите в случай на припадъци?
Ами ако малката помпа се провали?
Неизправността на клапата обикновено означава, че недостатъчно цереброспинална течност може да изтече през клапата и по този начин обемът на мозъчната течност в главата се увеличава. Това увеличава налягането в главата, което е придружено от съответните симптоми, както бе споменато по-горе. След това ще се изисква друга операция. Само в отделни случаи може да се случи така, че при отказ на клапана да не възникнат оплаквания, тъй като хидроцефалията е спряла и маневрената система е станала излишна. Като правило обаче няма да откриете, че клапанът вече не е непокътнат, защото детето все още се справя добре. Това може да се определи само по време на рутинна проверка на клапаните, която може да се провери отвън.
На какви симптоми трябва да обърна специално внимание?
При кърмачета трябва да се обърне внимание на увеличаването на обиколката на главата, изпъкването на фонтанела и евентуално разширяване на черепните шевове. Така нареченият феномен на залеза, с двете очи обърнати надолу, ново присвиване и всяка промяна в нормалното поведение и консумацията на храна също могат да бъдат симптоми на това. При деца над 2-годишна възраст, особено внимание трябва да се обърне на главоболие, повръщане на празен стомах, повишена сънливост и умора, двойно виждане, лошо зрение и, в най-лошия случай, свръхекстензия на тялото, безсъзнание или абнормно дишане. Ако симптомите се увеличават бързо, детето се влошава бързо, става все по-сънливо или губи съзнание, трябва незабавно да посетите най-близката неврохирургична клиника.
OA Dr. ван Линдерт
Дори и с публикуването на този каталог с отговори, на въпросите, които възникват пред родителите с диагноза „HC“, със сигурност няма почти отговор. Ето защо работната група на HC планира от известно време да събере допълнително тези въпроси и да отговори на тях от експерти в писмото на ASbH. В това отношение обаче ние зависим от подкрепата. Затова ви молим да препратите тези въпроси чрез пощенска картичка, писмо, факс или имейл до ASbH (Работна група Spina bifida и Hydrocephalus):
Разбира се, това е особено полезно за нашата работа, ако се следва примера на групата от Дуйсбург и въпросите първо се събират в дискусионната група или групата за разделяне и след това се предават на нас изцяло. Но само като предложение за тези, които могат. Въпросите от отделни хора са разбира се също толкова добре дошли.
Магдалена Меркел
Heike Storsberg-Christ