Варвара Нищо не е невъзможно - Детска болница Цюрих Вашето дарение
Биха се борили за дъщеря си, преместваха планини, завладяваха светове, правеха невъзможното възможно. Сега усилията им са дали резултат, Варвара остава жива.
През 2015 г. младите родители на Varwara получиха диагнозата в болница в руския град Краснодар: тяхното тримесечно бебе е страдало от хронична грануломатоза (CGD). Шок. Защото две години по-рано те вече бяха загубили първата си дъщеря от тази рядка наследствена болест. Защо съдбата отново удари с пълна строгост?
В беззащитно тяло
Веднага след раждането на Варвара болестта се усети. Нейната имунна защита не работи, малкото й тяло не може да се защити срещу бактерии, гъбички и патогени. Последиците: хепатит, пневмония, обриви и чревни заболявания. Всички те са опасни за живота на Варвара. Лекувана е с антибиотици и други лекарства. Но това не беше достатъчно: момичето трябваше да бъде изолирано.
Социалната изолация като единственият начин
«Всеки ден почиствах старателно апартамента ни и стерилизирах всички играчки. Никога не сме канили приятели или семейство. Със съпруга ми измихме и дезинфекцирахме ръцете и лицето си, когато влязохме в апартамента отвън “, спомня си Светлана. Защото Варвара трябваше да бъде защитена от външния свят. Вашата увредена имунна система ще бъде напълно изложена на възможни патогени от други хора. Поради хроничното си заболяване на червата, тя също беше на строга диета. Така че семейството живеело изолирано. «След като видяхме как първата ни дъщеря умира, бяхме прекалено предпазливи по отношение на Varwara. Не искахме да рискуваме ”, казва Светлана.
"Най-добрата клиника в света"
Дните бяха изтощителни, самотни и емоционални, „но си бяхме поставили за цел: ще спасим живота на дъщеря си. Бяхме готови да направим всичко за това “, спомня си Светлана. Те разбраха за болестта и научиха, че Детската болница в Цюрих се е специализирала в лечението на хронична грануломатоза и се смята за водеща клиника в света. Когато тя малко по-късно д-р Матиас Хаури-Хол, ръководител на изследването за трансплантация на стволови клетки в детската болница Цюрих, на международна медицинска конференция в Русия, те взеха решението да пътуват до Швейцария за проверка. Беше предвиден двуседмичен престой в детската болница, който се оказа година и половина.
Варвара има нужда от помощ
След прегледа специалистите в детската болница стигнаха до заключението, че незабавното лечение е спешно: Момичето е тежко засегнато от чревно заболяване. Освен това трансплантацията на стволови клетки е единственият начин да се победи болестта. Но имаше непреодолимо препятствие.
Светлана: „Швейцария е скъпа държава, разходите за здраве са високи. Лечението на Варвара би струвало около 450 000 франка, невъобразима сума по руските стандарти. " Пари, които семейството не е имало, което е държало родителите будни. Но те не се предадоха: Те писаха на всички фондации и фондове за помощ в Русия. Първоначална подкрепа беше обещана, но тя не беше достатъчно близо. Едва когато руската телевизия разбра за семейството и излъчи репортаж за тяхната съдба, се появи проблясък надежда. Тежката борба на Warwara докосна цялата страна и раздвижи хиляди хора. Тогава бяха дарени около един милион франка. Тези пари не само помогнаха на Варвара, но и на други болни деца.
"Ние обичаме персонала, лекарите, града."
Когато малко след това беше намерен подходящ донор на стволови клетки, семейството едва ли можеше да повярва на късмета си. По това време Светлана и Михаил живеели в стаята на родителите от няколко месеца, която детската болница наблизо отдавала под наем. "Въпреки че не познавахме Швейцария, веднага се почувствахме като у дома си." Решаващият фактор за това беше персоналът в детската болница. „Тези хора са невероятни. Тяхната ангажираност по всяко време на деня или нощта, както и помощта им при въпроси, притеснения и притеснения бяха свръхчовешки. Веднага спечелихме доверие и разбрахме, че дъщеря ни е в най-добрите ръце. "
Разбира се, имаше езикови пречки за преодоляване, тъй като Светлана говореше само малко английски. Но Детската болница предложи Ирина Блейлер, федерално сертифициран преводач от Цюрих. Тя вече опозна семейството в Русия и ги придружава (както и много други руснаци, които са хоспитализирани в Швейцария) на всички важни срещи и срещи. Чрез тясното сътрудничество с Детската болница в Цюрих тя е придобила медицински познания, за да може да преведе точно дори сложни въпроси. „Благодарение на Ирина Блейлер успяхме да комуникираме с лекуващите лекари, да зададем своите въпроси и да изясним недоразуменията“, казва Светлана.
Химиотерапията действа
В края на 2017 г. Varwara започва нежна химиотерапия. Това работи, страничните ефекти до голяма степен липсваха. Собствените й стволови клетки бяха успешно унищожени, така че тези от донора да й бъдат трансплантирани. Варвара прекара 45 дни в изолационна стая, където се възстанови и възстанови силите си след процедурата.
Нов непознат живот
Днес родителите постигнаха целта си: "Варвара най-после е здрава!" Оттогава те с нетърпение очакват малки стъпки към нормалността: „Варвара яде банан за първи път в живота си след трансплантацията“, казва Светлана, усмихвайки се. «Все още сме малко съкрушени. Още от раждането трябваше да придружаваме Варвара на всяка крачка, за да я предпазим от всички опасности ”, казва майката. Сега можете да пуснете, но още не сте свикнали. Междувременно семейството се е прибрало вкъщи в ежедневието. Варвара играе с други деца, ходи на детска градина. „Все още не можем да се справим правилно“, казва Светлана и добавя: „Липсват ни Швейцария, детската болница и особено хората тук. Ти спаси детето ни и ни даде нов живот. "