Участвайте
Независимо дали участвате като жертва или като родител на детето си или като лекуващ лекар: вашите данни за цьолиакия са много ценни за изследванията!
Колкото повече засегнатите и лекуващите ги лекари участват в GeCeR, толкова по-надеждни са резултатите от оценките, които в крайна сметка имат за цел да подобрят грижите.
Като ви питате директно за цьолиакия, можете да ни кажете вашата лична ситуация и представа за болестта и грижите и да ни помогнете да диагностицираме, да се грижим и да лекуваме хора, засегнати от цьолиакия в Германия въз основа на значими данни подобряване.
Подобряване на образованието и сенсибилизация на клиничната картина на цьолиакия и придружаващите я заболявания
Целиакията е много често срещано хронично възпалително заболяване на тънките черва, което се основава на непоносимост през целия живот към клеевия протеин глутен и е придружено от отказ от глутен (диета без глутен).
Изчислено е, че 1 на 100 души (1%) са засегнати в целия свят. Въпреки това, 80-90% от този един процент от засегнатите имат нетипични или никакви симптоми и следователно често не знаят нищо за заболяването си, така че те са диагностицирани късно, изобщо не са или неправилно.
Недиагностицираните страдащи, които не спазват безглутенова диета, могат да развият допълнителни сериозни заболявания, включително недостиг на витамини и хранителни вещества, анемия, остеопороза, безплодие, епилепсия и в някои случаи рак на дебелото черво. В
В допълнение, целиакията значително увеличава риска от (други) автоимунни заболявания като диабет тип 1, автоимунен тиреоидит (тиреоидит на Хашимото и болест на Грейвс), дерматит херпетиформис, автоимунни заболявания от ревматичната група и в областта на черния дроб и жлъчните пътища.
Подобряване на сътрудничеството в грижите за пациентите
В Германия диагнозата и лечението на страдащите от целиакия са противоречиви. Децата и юношите обикновено се диагностицират и се грижат от специалисти педиатри.
Възрастните често се диагностицират в гастроентерологични практики. Специализирани центрове до голяма степен липсват. Лечението на сложни случаи с рутинни последващи консултации за възрастни пациенти не е напълно достъпно според настоящото състояние на знанията.
Придобитите знания от GeCeR и сътрудничеството между DZG и мрежата от компетентности имат за цел да подпомогнат развитието на специализирани центрове в близко бъдеще.
Подобряване на идентифицирането и възприемането на засегнатите с психосоциални увреждания поради хронични заболявания и безглутенова диета
Тъй като следи от глутен се срещат в почти всички рафинирани храни, това означава голямо бреме за засегнатите, въпреки все по-широко предлаганите продукти, особено поради социалните ограничения, страха от неволен прием на глутен, лошото вкусово качество на продуктите без глутен и по-високата ¶ цената на живота.
Знанията от данните, събрани в GeCeR, имат за цел да помогнат за повишаване на чувствителността на лекуващите лекари към психосоциални увреждания, свързани с безглутеновата диета и придружаващите хронични заболявания.
Улесняване на по-нататъшни изследвания
Терапевтичният крайъгълен камък на цьолиакия е диета за цял живот и строга без глутен. Въпреки това, въпреки безглутеновата диета, 30% от диагностицираните пациенти съобщават за симптоми, което налага поддържаща медикаментозна терапия. Такава терапия все още не е съществувала.
Придобитите знания от GeCeR могат да подпомогнат развитието на такива терапии.