Терапия на CFS Which M; Има възможности Какво можете да направите сами; аптечно списание
Понастоящем няма признати лечения за CFS. Засегнатите хора се опитват да облекчат симптомите и да знаят своята енергийна граница. Диетичните добавки също могат да помогнат
Всеки с CFS трябва да намери правилния баланс между активност и почивка
Тъй като само няколко лекари са запознати с болестта и в момента няма специфична терапия, пациентите често са малко или много сами. В пациентските организации и групите за самопомощ засегнатите могат поне да обменят идеи с другите и да си дават съвети. Това обаче не заменя разговора с лекар. Особено когато става въпрос за тестване на потенциални възможности за лечение.
Някои хора се възстановяват от CFS/ME в дългосрочен план с различни мерки - или поне състоянието им се подобрява. Дотогава обаче могат да минат години и да се случват неуспехи отново и отново.
"Терапията в момента е насочена към облекчаване на симптомите, избягване на стреса и не претоварване", казва имунологът Scheibenbogen. Доколко някои лекарства и хранителни добавки помагат, все още не е ясно.
Облекчете дискомфорта
Болкоуспокояващи като ибупрофен, напроксен или парацетамол помагат срещу главоболие, болки в тялото и треска. Важно: Винаги уточнявайте предварително с лекар или фармацевт дали нещо говори против приема. Използвайте само когато е необходимо. Всеки, който може да приема лекарството дълго време поради постоянни оплаквания, определено трябва да обсъди това с лекар.
Често хората с CFS страдат от проблеми със съня въпреки силната умора, спят лошо и лежат будни през нощта. Лекарствата за насърчаване на съня са опция за вас - след консултация с лекар, тъй като някои лекарства също могат да доведат до повишена сънливост през деня и да имат други странични ефекти. Тук е важно внимателно да се претеглят предимствата и недостатъците. Същото важи и за антидепресантите. В резултат на понякога наистина стресиращото и ограничаващо заболяване може да се развие депресивна реакция. Дали обаче антидепресантите са подходящи средства зависи от конкретния случай.
За по-нататъшно четене
Засега няма лекарства, които специално да помагат срещу миалгичен енцефаломиелит. За болестта се знае твърде малко. Въпреки това лекарството срещу рак ритуксимаб предизвика раздвижване преди няколко години. Норвежки лекари бяха дали лекарството на пациент с рак на лимфната жлеза и CFS. Оплакванията й намаляха значително. Ритуксимаб е антитяло, специален протеин, който влияе върху имунната система. Остава да видим дали лекарството някога ще се разглежда като терапия. Това изисква допълнителни проучвания при повече пациенти.
Лекарите са успели да докажат дефицит на имуноглобулини при някои от засегнатите, поради което могат да бъдат дадени собствени антитела на организма. Но и това трябва да се проучи допълнително. По същия начин, приемът на инхибитори на херпесен вирус може да помогне, ако лекарят е установил, че херпесните вируси като Epstein-Barr са хронично активни или често се реактивират.
Стъпка: правете всичко в правилната доза
Хората с CFS знаят колко бързо може да се премине границата, при която отново ще претърпят категоричен срив. Отпаднали са напълно отново, усещате настинка, усещането е, че ще отнеме завинаги да се възстанови до известна степен. Те знаят, че има добри и лоши дни. И че те обичат да поемат в добри дни и след това съжаляват, че са получили касовата бележка.
Ето защо хората, които имат синдром на хронична умора, се опитват да намерят вид зона на комфорт чрез тестване, в рамките на което могат да направят колкото е възможно повече - социално, психически, физически - без да се претоварват. Един от методите за това е така нареченото темпо. „Целта е да се адаптират всички дейности по такъв начин, че да се избегнат претоварвания и продължителни периоди на възстановяване“, обяснява Scheibenbogen.
Как засегнатите намират правилното ниво на активност? Това е изключително индивидуален въпрос, който всеки трябва да изработи за себе си. Доклади и съвети от други страдащи могат да бъдат много полезни. Например тези на Dr. Елън Гудсмит, психолог и страдащ от CFS от Англия:
Спрете и си вземете почивка веднага щом забележите, че се чувствате неудобно или изтощени. Прекъсването означава: не правете нищо, в идеалния случай легнете и дремете. Ограничете ежедневните дейности. Въпроси като „какво е най-важното днес?“ и бележките могат да помогнат. Винаги се вслушвайте в сигналите на тялото и коригирайте ежедневната рутина по съответния начин.
Планирайте да се отпуснете поне един ден след изтощителни дни. Помислете къде можете да спестите енергия. Например, седнал, вместо да стои. Водете дневник, за да разберете какво влошава симптомите. Разпознайте причинителите на стрес. Правете всичко бавно. Не говорете по телефона твърде дълго. Редувайте дейности, за да не напрягате прекалено дълго различни зони на тялото. Намерете баланс между умствена и физическа активност и почивка.
Въпросът за ЛФК
За пациенти, които са толкова слаби, че вече не могат да излязат от къщата или дори от леглото, тренировъчната терапия в смисъл на тренировка за издръжливост не може да се говори. В допълнение, винаги съществува риск да се победите и да се върнете в дълбока енергийна дупка със закъснение, което е придружено от влошаване на останалите оплаквания - прословутата умора след тренировка. Поради тази причина много пациенти са критични към упражненията.
Преди няколко години така нареченото проучване на ПАСЕ предизвика големи дискусии: британски учени предписаха упражнения за пациенти с CFS, включително тренировки за издръжливост и гимнастика, чиято интензивност и продължителност постепенно се увеличаваха на кратки интервали. Тази стратегия би подобрила неразположенията за мнозина. Когнитивно-поведенческата терапия е оценена като подобна ефективност. Пациентските организации бяха вдигнати. Нейният аргумент: Твърде много физическа активност влошава заболяването и не е резултат от липса на фитнес. Изследването имаше и методологически слабости. Към днешна дата проучванията по темата за упражненията в CFS/ME достигат до противоречиви резултати.
Както посочи Елън Гудсмит, хората, които имат това заболяване, трябва да бъдат възможно най-активни - също физически - но в рамките на възможностите си. Всеки, който може да се разхожда без отпуснати крака и който не се чувства по-зле на следващия ден, вероятно е в техните енергийни граници. Но ако вече сте изтощени от изпразване на съдомиялната машина или гребене на косата, едва ли ще отидете на разходка. Що се отнася и до темпото, желаната цел е да се увеличи ограничението на натоварването с много време и да може да се участва по-активно в живота отново.
Също така може да помогне на някои пациенти да идентифицират мускулните области, които ги ограничават най-много в ежедневието, като слаби или тесни мускули на краката. Чрез мануална терапия с физиотерапевт, която е адаптирана към индивидуалното състояние, например леко разтягане, тези зони могат да бъдат мобилизирани отново в дългосрочен план.
Психологическата подкрепа може да бъде полезна?
Синдромът на хроничната умора е заболяване, което може да натовари и ограничи неимоверно хората и което често ги убива в разцвета на силите си. Които, както вече споменахме, малко са известни и които в момента не могат да бъдат лекувани. За да можем да се справим по-добре с това състояние и все пак да постигнем възможно най-много качество на живот, психологическата подкрепа може да бъде полезна. Като част от поведенческата терапия, например, можете да се научите как да възприемате по-добре сигналите на тялото и да правите почивки, когато те са подходящи, т.е.не твърде късно. Справянето със стреса също може да бъде контролирано и кой метод за релаксация може да помогне. Индивидуализираната психотерапия може да помогне особено на хора, които са развили депресивна реакция или тревожно разстройство в резултат на CFS.