Свидетелство L; Атрезия на хранопровода на Леа, на 3 години - бергамот; Семейство
Наскоро с мен се свърза Луси, майка на 3-годишната Леа, която страда от рядко заболяване:атрезия на хранопровода. Това е вроден дефект, хранопроводът не е свързан със стомаха. Следователно храненето през устата е невъзможно. Най-често бебетата се оперират при раждането, но понякога и няколко месеца по-късно. Следва трудна рехабилитация, трябва да се научите да ядете, да се научите да ядете и може да бъде трудно. Както за родителите, така и за децата, всяка хапка е победа.
Следователно чрез това малко интервю Луси ще ви разкаже за болестта на дъщеря си, нейната борба, помощта и подкрепата, които може да получи. Това също е възможност за вас да научите за това заболяване и защо да не подкрепите асоциацията AFAO.
След показанията на Луси можете да откриете в края на статията видео излъчване на Франция 3, което представя пътешествието и ежедневието на Леа и Луси.
Здравей Луси, можеш ли да представиш себе си и семейството си ?
Здравей Изабел. На 36 години съм, така че съм майка на малката Леа, която ще празнува 3 години на 7 септември. Аз съм компютърен техник, но спрях да работя, за да се грижа за дъщеря си. Мелина, 8-годишна, е голямата сестра на Леа и дъщеря на Брис. Имаме го през всеки уикенд и половината отпуска.
Léa има атрезия на хранопровода. Можете ли да ни кажете за това заболяване? Кога знаехте и как преживяхте това съобщение ?
По време на моя 5-ти месец ултразвук, аз и моят спътник научихме малко рязко, че има проблем. Моят спътник пита: "И така, докторе, момиче или момче е?" ". След това акушер-гинекологът отговаря: "Не бихте ли предпочели да знаете дали детето ви е здраво?" ". Беше студеният душ.
Той ни информира, че имам необичайни количества околоплодна течност, това стомахът на бебето ми не се виждаше което може да означава, че стомахът е празен и околоплодната течност не достига до стомаха на бебето ми, тя автоматично се освобождава в утробата ми. Имах и много (твърде много) контракции, през последните две седмици бях мислил да усетя бебето си, научих онзи ден, че не съм.
Така и бях спешно хоспитализиран и лекарите ни информираха, че подозират езофагеална атрезия, рядко заболяване, което ще бъде потвърдено при раждането, но че имам всички симптоми.
Само да ти кажа, че ми носи сълзи в очите.
Този ден научихме какво представлява атрезия на хранопровода:
Това е рядко заболяване, a малформация на хранопровода присъства от раждането, което води до прекъсване на хранопровода: хранопроводът има две блудници, разделени с по-голям или по-малък интервал в зависимост от вида на атрезия.
Езофагусът е тръбата, която пренася храна от устата до стомаха.
При раждането тази малформация прави невъзможно е да се храни бебето и изисква a тежка операция в повечето случаи при раждане или след дълги месеци хоспитализация. Без операция тази малформация е несъвместима с живота.
Тази патология може да доведе до множество здравни усложнения (респираторни проблеми, стомашен рефлукс, запушване на храна, силно повръщане), може да бъде придружено от малформации (сърдечни, гръбначни или бъбречни, на някои крайници) и следователно много престоя в болница.
Има 5 вида езофагеална атрезия, най-често срещаната е AO3.
Беше истински шок, никога не сте подготвени за този вид новини. Отнемаме много време да разберем, няколко пъти молим лекарите да повторят това, което току-що ни казаха, чувстваме се виновни, почувствах се виновен, като си казах „какво направих или какво не направих добре“. Веднага лекарите ми казаха „не си виновен, виновен е лош късмет, механичен проблем е с концепцията на яйцеклетката, нямаш нищо общо с нея“. Много плачем, задаваме си много въпроси, нахлува ни страх, защото лекарите ми казват, че трябва да издържа до 32-та седмица, защото преди бебето ми може да не е жизнеспособно.
Тогава приемаме това, което ни се случва, е изпитание в живота, през което ще преминем, но дъщеря ни вече я обичаме и вървим напред с нея.
Следователно бях хоспитализиран незабавно с рискована бременност и лежащ за 2 месеца и половина до раждането на дъщеря ми. Леа е родена недоносена на 31 седмица (малко по-малко от 7 месеца бременност), на 09.07.2012 г., 1 kg100 с атрезия тип 1 на хранопровода (2-те части на хранопровода са много отдалечени една от друга), без свързана малформация, но с хиатусна херния.
Можете ли да ни кажете малко повече за проблемите с храненето, с които се е сблъсквала Леа, преди и след операцията, както и за всички други неудобства, свързани с болестта? ?
От страна на храната тя е хранена от раждането си стомашна сонда, свързана със стомаха, което й позволява да получава мляко. Следователно тя никога не е яла или пила през устата от раждането си. Всеки ден й слагаха по една капка или две вода на устните, така че тя го засмукваше и откриваше това усещане за вода в устата си.
Оперирала е хранопровода си на 8-месечна възраст, 2-те блуда са пораснали достатъчно, за да ги свържат. Операцията беше успешна, но беше невъзможно да я накарате да пие през уста с бутилка след това, въпреки че нямаше проблем с преглъщането. Не можеше да смуче шишето и не искаше да яде компот или други подобни.
Тя е се върна у дома на 9 месеца на възраст.
Следващите 8 месеца бяха много трудни у дома, тя продължаваше да повръща, около 10 пъти на ден. Най-малкият смях, промяна на позицията й твърде бързо (легнало, седнало), кихане може да я накара да повърне, това не беше просто обикновена регургитация, тя се „изпразни“ до последната капка мляко в нея.
Открихме правилния ритъм, докато вървяхме, но беше трудно, винаги е много трудно да се види, че детето ви не може да „живее“ като всички останали, не може да се кикоти без да повърне и е трудно и за нас родителите. Но ние винаги сме смятали, че сме преминали най-лошото, че завръщането вкъщи е за нас победа, награда.
Месеци наред нямаше да погълне нищо през устата след освобождаване от болницата. Тя не можеше да понася миризмата на храна, най-малката храна на ръцете, на устата си, не можеше да понася да се залепва, да се намокри, често се разстройваше само като помирисваше това, което й предлагах да яде, повръщаше много.
Виждала е от март 2014 г. a логопед, специализиран в устната храна, тя успя да я запознае с храната, да приеме да има лепкави неща по ръцете си, да докосне храна.