Световен ден на множествената склероза Празнуването на междуличностната свързаност е по-важно от всякога

Тази година Световният ден на МС, 30 май 2020 г., разрушава социалните бариери, които карат хората с множествена склероза да се чувстват сами и изолирани от обществото чрез кампанията. #Conectare. Свързвам се. Ние се свързваме.

В този момент хората чувстват, че са загубили връзка помежду си. Ние се дистанцирахме от нашето семейство, нашите приятели и нашите общности. Не можем да получим достъп до света отвъд вратата на къщата, както преди. За хората с множествена склероза (МС) това не е нова реалност. Много хора в общността на МС се чувстваха самотни и изолирани много преди COVID-19 и продължават да го правят в тези безпрецедентни времена.

Тази година, на Световния ден на множествената склероза (30 май), Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания (APAN Румъния) обединява усилията си с международното движение, направено от Международната федерация на държавите-членки (MSIF), за да спре това прекъсване. Хората, засегнати от МС, и тези около тях се насърчават да се свързват и да празнуват връзката: свързване с общността, самосвързване и свързване с качествени грижи.

През целия месец май APAN Румъния организира специализирани уеб семинари (MS и Covid-19, MS - от диагностика до прогресия, начин на живот и хранене), седмични срещи за психологическа подкрепа с подкрепата на доброволци от Psychos Institute или комуникация, направени видеоклипове за подкрепа и специална FB страница за изпълнение на упражнения за физическа терапия у дома.

Асоциацията организира конкурс за изящни изкуства (живопис, рисунка, акварел, колаж, пастел) и фотография, за да отпразнува солидарността, творчеството и връзката. Състезанието беше адресирано до възрастни, професионални или самодейни артисти, но също и до деца. Творбите с изключителна стойност бяха придружени от истински емоционални послания. Албумът с над 200 творби може да бъде намерен на FB страницата на асоциацията с помощта на хаштаг #Connect.

По този повод беше направено поддържащо видео с подкрепата на Dash Film, креативно предложение, направено в условията на социално дистанциране и ограничения, но решение, което показва важността на свързването и популяризирането на SM шампиони, хора, които бързо се адаптираха към новите предизвикателства и имат успешни житейски цели.

„Свързвам се. Ние се свързваме. Говорим за привързаност, говорим за себе си. Знам, че е някой, който се чувства като мен и ме слуша. Има много от нас. Различни, но все пак толкова сходни. Днес предлагаме нова поддръжка. Днес се промених, вече не съм пациентът с множествена склероза, аз съм Тудор. Възобнових любимите си дейности, адаптирани към настоящите ми нужди, заедно с нови приятели. Мечтите продължават. Научих какво означава свързване и може би по-важното колко може да промени перспективата ви. Всички ние трябва да намерим сили да се срещнем с другите и какво означава това за нас “, Тудор

Световният ден на множествената склероза е възможност да се застъпи за достъп до лечение, услуги и подкрепа, да се отпразнуват мрежите за грижи в центровете за МС, но също така да се призове за промени в здравната система.

Защо свързването е толкова важно за хората, живеещи с МС:

Социални бариери и стигма са реални и могат да накарат хората, засегнати от МС, да се чувстват самотни и изолирани - междуличностните връзки могат да бъдат важен начин за премахване на тези бариери и подобряване на качеството на живот на хората с МС
Изграждане на общност което подкрепя и обединява хора, засегнати от МС, е ядрото на работата на APAN, решаваща роля при свързването на хора, които са или са засегнати от МС.
Насърчаване на самообслужването и здравословния начин на живот на хората с МС им помага да имат положителна перспектива и в много случаи да управляват симптомите си.
Свързване с властите за кампания за получаването на по-добри услуги и лечение е много важно за 9 000 души, живеещи с МС, в Румъния.

„Никога не съм се чувствала толкова сама, както когато ми поставиха диагнозата. Чувствах се изоставен, ужасен и вкаменен. Всичко се дестабилизира. Животът се обърна с главата надолу. Изведнъж не знаете какво ще донесе утре “, Едуард

„Знаех много добре как да скрия как се чувствам в най-тъмните си дни, планирах как да се елиминирам от уравнението. Докато един ден не бях поразен от факта, че не съм се променил. Все още съм креативен, все още харесвам същата музика, все още се смея на едни и същи шеги, все още обичам да се срещам с приятелките си. И тогава, колкото ме погълна, депресията ми се обърна и си отиде. Чувствам се най-свързан, когато общувам с други членове на асоциацията със същото състояние, помагайки на други хора с МС да се свържат. Помагането на другите ми помага и се чувствам готова да започна да живея отново “, Кристина

„Няколко години след получаването на диагнозата единственото нещо, което не се е променило, е любовта ми към изкуството. Благодарен съм, че все още мога да разпространявам радостта от изкуството на всички; на млади или стари, болни или здрави. Радвам се за конкурса за изобразително изкуство и фотография, #Connection, организиран от APAN тази година по този повод. Помогна да се повиши осведомеността за това състояние и силата и креативността, които се крият във всеки от нас. Научихме за МС и вдъхновихме мнозина да продължат да живеят! ”, Мария

Всяка година, на 30 май, общността на МС се събира, за да споделя истории, да повишава осведомеността и да се застъпва за всички засегнати от МС. За повече информация как да се включите, посетете уебсайта www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Заявките за конкурса за изкуство и фотография #Connection са достъпни тук.
Филмът на националната кампания APAN #Connection може да се гледа онлайн от 30 май.
Филмът на международната MSIF кампания #MyMSConnections можете да гледате тук.

Спонсори на кампанията: Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.

Относно Световния ден на МС

Световният ден на МС е създаден от Международната федерация на МС (MSIF) и нейните членуващи организации през 2009 г., за да събере международната общност на МС за информиране и кампания за подобряване на качеството на живот с МС. Световният ден на МС е официално определен за 30 май всяка година. Събития и кампании се провеждат през май и началото на юни: https://worldmsday.org/tools/

Асоциация на пациенти с невродегенеративни заболявания

APAN Румъния представлява и защитава правата на хората с невродегенеративни заболявания у нас. Мисията на асоциацията е да осигури достъп до иновативна информация, да образова всички заинтересовани страни за нуждите на хората с невродегенеративни заболявания и да подобри/улесни равнопоставения достъп до висококачествено лечение и терапии, за да подобри качеството на живот. APAN Румъния иска да стане основният глас на хората с невродегенеративни заболявания в Румъния и да гарантира, че пациентите имат силен глас при определянето на собствените си цели и приоритети.

Относно множествената склероза (МС)

Множествената склероза (МС) е едно от най-често срещаните неврологични разстройства, които причиняват увреждания при младите възрастни.

Има поне 2,3 милиона души, страдащи от МС в световен мащаб и 9 000 в национален мащаб. Още стотици хиляди вероятно ще останат недиагностицирани и много животи ще бъдат косвено засегнати, тъй като се грижат за човек с МС. Повечето хора с МС се диагностицират на възраст между 20 и 40 години, като около два пъти повече жени са диагностицирани от мъжете.

Все още не е известно какво причинява МС и все още няма лечение, но има широк спектър от лечения, които могат да помогнат на определени форми на МС и има много възможности за подобряване и управление на симптомите.

Няма предварително установен модел по отношение на тежестта на МС на човек, маршрута, който следва и симптомите, които проявяват. Всеки човек е различен. Симптомите могат да включват замъглено зрение, липса на сила в крайниците, изтръпване, нестабилност, проблеми с паметта и умора и т.н.

За някои хора МС се характеризира с периоди на гниене и ремисия (подобрява се с течение на времето и след това атакува от време на време), докато за други има прогресивен модел (постепенно се влошава с течение на времето). Някои хора могат да се чувстват и изглеждат здрави в продължение на много години след поставяне на диагнозата, докато други бързо стават сериозни инвалиди.