Световен ден на хемохроматозата 2014 г.

Целта на Световния ден е да повиши осведомеността: да направи хемохроматозата широко известна „болест“ и да повиши осведомеността, че тя е лечима.

Нашето събитие бе стартирано с откриването на избрания президент през ноември 2013 г. Беше заявено, че основните цели на нашата асоциация са:

превърнете скрининга за насищане на трансферин в рутинен лабораторен тест
Подобно на 5-те държави-членки на ЕС, ние също използваме много пролята кръв

За да постигнем тези цели, нашите опити за контакт:

в Националния форум на пациентите (NBF) д-р Бела Фюлесди от Професионалния колеж просто подчерта, че тяхната работа е да проучат идеите и исканията, свързани с скрининговите тестове. Ето защо изпратихме една от нашите молби до тях.
На срещата на NBF също беше възможно да отправим искания до д-р Миклош Шоцка, държавен секретар, ние подадохме молбата си в писмена форма.
Също така изпратихме писмено искане до Червения кръст: бихме искали да се появим с нашите листовки по повод техните програми за здравен скрининг и събития.

Пример за това беше Ирландия, където денят за осведоменост се проведе на 5 юни. В много молове доброволци се появиха с кабини и флаери, за да повишат осведомеността за болестта и нейната управляемост. Бихме искали да организираме подобни събития за повишаване на осведомеността, за които чакаме доброволното кандидатстване на нашите членове.

Казано е, че Асоциацията на пациентите с хемохроматоза се е появила и във Facebook, където стотици хора вече са виждали сайта: ние считаме, че е важна възможност да се появи.

Пол Чоти В кратката си реч вицепрезидентът говори за подготовката за организиране на пътуване, подробностите скоро ще се появят в бюлетин във Facebook.

Д-р Джудит Варконий, основателят на нашето сдружение, хематолог, изнесе лекция за хемохроматозата. Той обясни как дефектният HFE ген променя абсорбцията на желязо в тялото, количеството протеин (хепцидин), произведен в черния дроб, и насищането на запасите от желязо (феритин) и железотранспортния протеин (трансферин).

Той каза, че от последната среща на пациента в клиниката се е появил 1 нов пациент; 77 души са регистрираните пациенти, които лекува. Въздействието на уебсайта се вижда от много хора: както предполагаеми, така и реални пациенти. След правилна едномесечна „диета“ (алкохол, витамин С, Q10 и начин на живот без зелен чай), шансовете на индивида за хемохроматоза могат да бъдат преразгледани. Той подчерта, че „пресен” пациент, претоварен с желязо, със сигурност трябва да спазва диета, докато продължават честите кръвопролития. По-късно, от друга страна, човек с добре поддържано желязно домакинство може безопасно да изпие чаша шампанско или вино на рожден ден или Нова година и да приема витамин С за кратко време, ако е необходимо. Човек с правилно коригирано ниво на феритин не трябва да се счита за пациент, но трябва да се подлага на редовно наблюдение.

Д-р Várkonyi също подчерта, че целта на EFAPH е да постигне навсякъде, че оттичането на кръв е даряване на кръв. Това е и целта на нашата асоциация и затова той присъства на събитието OVSZ на 29 април. За съжаление OVSZ продължава да отказва да използва кръвта на хора, лекувани от хемохроматоза, въпреки че по този начин се генерира много кръв. Могат да се намерят оправдания, но няма сериозен професионален аргумент в полза на това да не се използва толкова много кръв, докато се оплаква постоянно от недостиг на кръв. Предаването на генетичния запас може да бъде предотвратено, ако се използват само червени кръвни клетки, тъй като те нямат ядро и следователно няма наследствен материал. И не смятаме, че принципът на доброволчеството е нарушен, но ако го направи, кръвта пак ще бъде източена., ван. Неприемливо е, че те не се използват поради тази причина! И определено има хетерозиготен носител на хемохроматоза сред донорите на кръв, те не могат да предотвратят това, така че все още използват хетерозиготна кръв. Няма да се откажем, каза лекарят. (статията ни за това събитие можете да прочетете тук)