Страница 4; Autismmap Молдова

редки генетични

Методи за оценка на разстройствата от аутистичния спектър

Аутизмът е сложно разстройство, което трябва да бъде разбрано от тези, които не се сблъскват с него всеки ден. Сложно е да се разбере как детето може да бъде с интелекта си непокътнат, но да не може да го екстернализира чрез общуване. Съществуват редица тестове, които оценяват способностите и интелигентността на дете с аутизъм. Един от тях е ABBLS, за който се говори в следващото предаване.

Относно администратор/автор

Прост човек на планетата Земя

Специфична въглехидратна диета за хора с аутизъм

страница

Специфична въглехидратна диета за хора с аутизъм

Последните проучвания показват, че чревните функции и поведението са тясно свързани и емоциите също са до голяма степен обусловени от храносмилателни функции.

В много страни като Италия, Румъния, Испания и др. Установено е, че все повече родители прилагат тази диета, в която имат много надежда и увереност, въпреки че това все още се разглежда в тяхната медицинска система като „алтернативен“ метод за облекчаване на симптомите на аутизъм.

Относно администратор/автор

Прост човек на планетата Земя

След 4 години децата с аутизъм и редки генетични заболявания ще излязат от сянка благодарение на чешкия народ

генетични заболявания

След 4 години децата с аутизъм и редки генетични заболявания ще излязат от сянка благодарение на чешкия народ

генетични заболявания
редки генетични
autismmap
страница
редки генетични

Днес, 21 декември 2018 г., вътре в прес агенция Infotag се проведе пресконференция, посветена на представянето на предварителните резултати от проекта Помощ за деца с аутизъм и редки генетични заболявания, финансиран от Чешката агенция за развитие и сътрудничество и изпълняван от ADRA Молдова и AO SOS аутизъм.

В стаята присъстваха представители на четири медийни канала, екипът за изпълнение на проекта, експертът по психично здраве г-жа Жана Чихай и родители на деца с аутизъм и редки генетични заболявания.

Резултатите от проекта една година след изпълнението бяха представени от изпълнителния директор на AO FEDRA от Република Молдова, основателката на AO SOS Аутизъм, г-жа Алиона Думитрас, която искаше да спомене, че „Ако мислим за деца, техните родители, тогава родителите не никой не мисли. Ето защо проектът „Помощ за деца с аутизъм и редки генетични заболявания“ включва до голяма степен дейности за родителите: безплатно индивидуално и групово психологическо консултиране, онлайн курсове по терапия, учебници, които съдържат работни стратегии за родителите. В края на първата година от прилагането бяха проведени над 100 индивидуални консултативни сесии за родители на деца с аутизъм и редки генетични заболявания. ".

Предварителните резултати от алтернативния статистически доклад за аутизма, изследване, ръководено от г-жа Яна Чихай, доцент, Катедра по психиатрия, наркология и медицинска психология, USFM „N. Тестемитану ". „В момента статистиката за аутизма е много малка и незначителна, така че тези деца остават извън дневния ред на правителството. Въпреки че в света аутизмът е обявен за епидемия от 2016 г., у нас имаме само 424 души, официално диагностицирани в края на 2017 г. Алтернативният статистически доклад, който си поставихме за цел, е голяма амбиция. Но се надяваме до пролетта да имаме данни, които биха изяснили ситуацията в страната по отношение на броя на децата с аутизъм. "

Един от регионалните партньори в този проект е организацията от Criuleni за защита и подкрепа на жените и децата (FCPS), чийто представител Ина Казаку говори за опита на организацията по отношение на социалното включване на хората с увреждания. Г-жа Казаку е идентифицирала множество пречки пред включването, с които се сблъсква в ежедневната си работа като програмен директор в AO FCPS, включително:

  1. Неприемане на състоянието на детето от семейството, което води до неговата недиагностика и съответно до липсата на адекватна помощ от профилните организации;
  2. Необучени учители в регионите на страната;
  3. Липса на инструменти за работа с тези деца;
  4. Липса на сътрудничество между държавните структури, отговорни за здравеопазването, образованието и финансите, което води до липсата на семейства на деца с увреждания в подкрепа от държавата.

Но ако има някои правни инструменти в областта на аутизма, въз основа на които профилните организации могат да се активират, тогава децата с редки генетични заболявания са извън системата в Република Молдова.

„Ние, тези с редки генетични заболявания, трябва да започнем от нулата“, казва Дойна Лосетчи, изпълнителен директор на AO Copiii Ploii и майка на момиче със синдром на Rett. "Диагностицирани късно и в чужбина, което е доста скъпо и не всеки може да си позволи, можем само да мечтаем да подобрим качеството на живот на тези деца, да научим някои житейски умения и донякъде спокойно съществуване.".

Споменаваме, че проектът „Помощ за деца с аутизъм и редки генетични заболявания“ стартира през юли тази година и е много амбициозен проект, който ще продължи 4 години и който има за цел:

  • Предоставяне на качествени услуги на деца с аутизъм и редки генетични заболявания чрез обучение на професионалисти в медицинската област и образованието;
  • Изработване на алтернативен доклад за статистиката за аутизъм и редки генетични заболявания;
  • Обучение и овластяване на родителите в застъпничество, терапии и грижи за собствените си деца;
  • Уреждане на поведенчески терапии чрез Националната медицинска застрахователна къща;
  • Създаване на професионални работилници за юноши с аутизъм и редки генетични заболявания.

Тази статия е част от проекта "Помощ за деца с разстройства от аутистичния спектър и редки генетични заболявания", финансиран от Чешката агенция за развитие и сътрудничество чрез AO ADRA Чехия и реализиран от AO ADRA Молдова в партньорство с AO SOS Аутизъм.

Автор: Олга Гузун, PR мениджър в SOS Аутизъм