Сърдечна операция на Ronja - така беше любимата Ronja
От миналата сряда се върнахме от болницата след операцията на AVSD на Ronja. Днес беше ярко слънце. С Ронджа бяхме на разходка в парка и едва тогава наистина си поех дълбоко въздух и осъзнах: „Вече нямаме болно дете. Това, което беше пред нас почти точно една година, сега е отново и отново. Сърцето на Ронджа е здраво. "
След като имахме абсолютно ниска точка в болницата само 2 дни преди изписването, Ronja с лоша болка в стомаха и задържане на вода, аз с лишаване от сън, бързият край на болничното ни време почти ни изненада.
Еуфория, щастие, облекчение, все още не съм усетил нищо от това. Бях твърде уморен, имаше твърде много неща за организиране, подобряването на състоянието на Ронджа твърде бързо, за да разбера, че болното ми сърце всъщност е свършило. Сега това се просмуква много постепенно.
Прекарахме само 8 дни в болницата. Никога не бих си помислил, че е възможно такова абсолютно бързо, невероятно бързо излекуване. И дори имахме леки усложнения. Вчера получихме рецепта от нашия резидентен кардиолог. Само 8 дни в клиниката за дете с белодробна хипертония и тризомия едва ли са възможни по-кратко, казва той. Турбо Ронджа. Супер бебе.
И все пак беше всичко друго, но не и разходка.
Дори сега, като погледна назад, забелязвам как се бъркам с всички хора, които бяха в стаята с нас, разговорите, дните, съдбите. Опит твърде много, сън твърде малко, за да се консолидира опитът. Преди всичко да се замъгли напълно в главата ми, се опитвам да погледна назад. Тогава, когато диагнозата AVSD беше нова, докладът от друга майка ми помогна много да разбера как може да бъде възможният ход на операцията. Това, което казват лекарите, не помогна особено на времето. Беше твърде абстрактно, твърде медицинско. Може би има някой, на когото моят доклад сега ще помогне. Но имайте предвид, че всеки курс е много индивидуален.
Ден -1: ден преди операцията
Различни предварителни прегледи, педиатър, който с ултразвук пее детски песнички и достъп в главата, който трябваше да се прави отново през нощта. Можете да намерите кратка статия за това тук. Това са основните спомени от този ден. Противно на очакванията, с Ронджа спахме доста добре.
Ден 0: ден от операцията
Звучи нелепо с оглед на операцията на открито сърце, но един от големите ми страхове беше, че нещо ще се появи в деня на операцията, операцията ще се забави и ще нося гладно бебе на ръце в продължение на часове. Бебетата също трябва да бъдат трезви преди анестезия.
Всъщност получихме го в 10:00 сутринта вместо в 7:30 сутринта, но Ронджа не плачеше. Тя изчака на ръката ми, вкараха я в стаята за анестезия на ръката ми и приятелски се усмихна на анестезиолога точно преди да заспи.
Без значение колко време трябва да се подготвяте. Нищо не ви подготвя за момента, когато оставите детето си пред вратата на операционната. "Ами ако нещо се случи, ако не видя Ронджа отново, когато за последен път мога да я държа в ръцете си?" Такива мисли са против всякакъв разум и спорове, но изведнъж те идват с отмъщение и нищо не можете да направите. Ронджа не трябваше да ме вижда да плача, това бях планирал предварително, но на прага на операционната зала резолюцията не можеше да бъде приложена.
От 10:00 до изкупващото обаждане в 15:00 ч. Преместих се в къщата на Роналд Макдоналд и иначе се разхождах безцелно из града. Тук докладвах колко облекчаващо беше обаждането за мен.
В 17:30 най-накрая успях да видя Ronja в реанимацията. Гледката може да изглежда шокираща на снимките. Но изобщо не се чувствах така. В този случай подготовката и изясняването определено донесоха нещо, защото вече знаех, че като дете ще намеря почти повече кабели. Но какво да кажем за детето, надникнало между тръбите, беше Ронджа. Тя беше напълно подута, но беше жива и беше преживяла добре операцията и накрая ми беше позволено да бъда отново с нея. После пак плаках. Този път с радост.
Бях в леглото с Ронджа малко след 20:00. Все още й беше позволено да спи, но аз й четох Джим Нопф. Кой знае какво ще получи? Дадох й и малко кърма през нейната сонда за хранене. След това трябваше да отида за една нощ. Болкоуспокояващите, приспивателните, транквилантите и други лекарства имат приоритет за децата в интензивното отделение пред утехата, която родителите биха могли да дарят. За една нощ задачата на интензивните медицински сестри е да поддържат децата да спят спокойно и без болка.
Ден 1: Екстубация и еуфория
Тъй като нощта премина безпроблемно и Ronja очевидно беше много стабилна, тя трябваше да бъде екстубирана сутрин, т.е.свадена от вентилацията. Може да са необходими много интервенции, затова трябваше да излизам толкова дълго. По-малко от час по-късно, голямо облекчение: Ronja диша самостоятелно и без проблеми!
През останалата част от деня бях направо в еуфория. Според обстоятелствата Ронджа изглежда се справяше добре: предимно спеше спокойно и нямаше болка. Беше усвоила екстубацията без никакви проблеми. Следобед вече беше пила бутилки независимо и с апетит. Тя е имала грижи почти 1: 1 и през повечето време е присъствал и лекар. На всички мои въпроси и притеснения беше отговорено бързо и чувствително. На всеки няколко часа се отстраняваха все повече и повече лекарства и туби. С къщата на Роналд Макдоналд имах място, където можех да си правя малки почивки от болничната атмосфера. Накратко, изглеждаше, че имаме най-трудната част зад гърба си.
Ден 2: Преместване в нормално отделение
Поредната тиха нощ. За Ронджа и за мен еднакво, ако мога да се доверя на изявленията на сестрите. Още един изненадващо бърз напредък сутрин: Ронджа е преместен в нормалното отделение. Само след 2 дни!
Тръбата за хранене излиза (тя просто се издърпва!), Както и тръбата в слабините и тръбата на вената на врата. Също и пикочния катетър. Предполагам да видя дали тя се изпишка сама през следващите няколко часа след отстраняване на пикочния катетър. Това не винаги работи. Има нещо общо с бъбречната функция, която понякога отнема повече време за възстановяване след анестезия. Остават кислородна канюла и дренажи. Денят е спокоен, Ронджа е сънлив и уравновесен. Тя просто не пикае. Силните болкоуспокояващи от периода на интензивното лечение все още имат ефект, мисля, че и днес. Отначало с Ронджа сме сами в стаята. Докато беше вечерта, дойдоха още 2 бебета с придружител. Надявам се на спокойна нощ, защото в нормалното отделение отново мога да спя на допълнително легло в стаята на Ронжа.
Ден 3: болки в стомаха и пълна стая
Ронджа се събужда посред нощ и плаче. Изглежда, че я боли, лекува болка, но е трудно да се утеши. Това е много необичайно за тях. След като вече не сме в реанимацията, тя вече не получава опиати, а само „нормални“ болкоуспокояващи. Това я прави значително по-будна, но и по-неспокойна. Другите бебета в стаята също плачат, разбира се. Но от глад, не от болка. Те са гладни на всеки 2 часа. Алтернативно, разбира се.
На сутринта Ронджа се събужда и отново плаче. Боли я. Вероятно болки в стомаха, обяснява една сестра. Това се случва много често след такава операция. Всъщност безобидно, но почти по-лошо за бебетата от болката от операцията. Ронджа трябва да е в ръцете й през цялото време. Сестра ми помага, за да мога да се опитам да я взема много внимателно в скута си с помощта на възглавница за кърмене и да я кърмя. Седя неподвижно и изключително тясно, защото се страхувам да не нараня новооперираното дете. Кърменето поне работи и Ronja най-накрая дреме малко. За съжаление не мога да се движа, защото се страхувам да я събудя. Тавата за закуска до мен: недостъпна.
По-късно Ронджа отново плаче. Стомашни болки! Сестрите опитват всичко, което може да се направи с цялата си любов. Епруветка на дебелото черво, супозитория, коремен масаж, инфузия на болка ... Ronja плаче и в един момент също получавам няколко сълзи. Следобед нещата най-накрая са по-добри. Ронджа е по-спокоен. Преди моите обиколки в 16:00, едва успявам да ям и да се къпя.
За шефовете в кръговете делото на Ronja всъщност вече е приключило успешно. Сърдечна операция много успешна, почти никакви усложнения. Виждате по факта, че вече никой не се интересува от тях. Изобщо нямам предвид толкова лошо. По-скоро ме успокоява, защото показва, че това, с което сега се борим, е много, много лошо за нас и Ронджа, но е безвредно от медицинска гледна точка. Вместо лекарите, сега е ред на сестрите да ни помогнат. Без изключение те също вършат невероятно любяща, страхотна работа. Характерно е такова ниско ниво на болка и благополучие 2 до 3 дни след операцията, научавам. Също така е свързано с факта, че ефектът от често леко еуфоричните опиати отслабва.
Моят собствен междинен минимум идва по-късно следобед, когато четвърто бебе и майка се преместват при нас. Въпреки че майката е много приятна: четири бебета в една стая са твърде много.
Ден 4: Криза на болката с татко
Матиас е на гости и най-накрая мога да извадя нещо от вратата. Нощта беше лоша, Ronja все още не се справя добре, но трябва да си взема въздух. Докато ме няма, Ronja, татко и медицинска сестра преживяват поредната криза на болката, но този път Ronja отново е по-добре по-бързо. Матиас е дори по-очукан от бебето.
Следобедът ще бъде много по-приятен. Вземаме количка с мобилен кислород и имаме право да се движим из отделението! Прекарваме по-голямата част от времето в стаята за посетители в коридора, защото и четирите бебета имат по 2-3 човека. Без нас, но очакваме бебета, 12 души в стаята.
Ден 5: мрачни прогнози
Ronja все още има канализацията си там. Това са тръбички, през които от операционната зала могат да се оттичат кръв и ранен секрет. Обикновено те трябваше да бъдат премахнати, но тъй като дренажът на плеврата (това се отваря в зона близо до белите дробове и ребрата) продължава да произвежда много секрет, досега не е направено нищо. Това се нарича плеврален излив. Доста често срещано, сравнително безвредно усложнение след сърдечна операция. Изливът обаче не трябва да нараства. Тогава той може напр. натиснете върху белите дробове и тогава Ronja вече не може да диша правилно.
Доктор вече каза вчера, че изглежда има връзка между диетичните мазнини и плевралния излив и че може да се наложи да се постави Ronja на диета без мазнини, ако количеството на секрецията не намалее много бързо. Кърмата е с високо съдържание на мазнини. Диета без мазнини би означавала, че вече не мога да кърмя. Тази идея ми отнема много. Кърменето е толкова важно за нас и Ronja в ежедневния болничен живот. Това дава на Ронджа толкова много сигурност и стабилност. Какъв ужас би бил и за двама ни, ако трябваше да се откажем от това.
За съжаление, количеството на секрецията се увеличава и днес, вместо да намалява. Специалната храна е поръчана за утре. Канализацията определено ще излезе утре поради риск от инфекция. Как се държи изливът тогава трябва да се види. Уволнението изглежда далеч. Баба планира да дойде за подкрепа. Страхувам се, че вече няма да мога да кърмя Ронджа.
Ден 6: Като феникс от пепелта
Мога да продължа да кърмя. Понеделник е, лекарите са се съгласили и изведнъж вече не се говори за диета. Това така или иначе не работи за бебета на възрастта на Ronja, казва друг лекар. Същата вечер бях решил да застана срещу, ако искате да отнемете сандъка на Ронджа. Исках да попитам какво може да се случи в най-лошия случай, ако й дадете още един ден да направи нещата сама. В края на краищата тя има тризомия. Някои неща отнемат малко повече време ...
Сега всичко се разтвори в полза. Ronja ще продължи да бъде кърмена! Тя се смее, защото усеща облекчението ми, въпреки че първоначално няма нищо от благословията: Тя трябва да бъде трезва отново за 4 часа. За да се отстрани дренажът, отново е необходима малка упойка.
„Като феникс, който се издига от пепелта“, децата се справят много по-добре, след като канализацията изтече, обяви сестра. Беше точно така. 30 минути след събуждане от упойка, Ronja за първи път лежи по корем! Болкоуспокояващите са прекратени незабавно. Ронджа все още е уморена, но е добре! Толкова много по-добре, в рамките на няколко часа.
Ден 7: Само за наблюдение
Плевралният излив вече не може да се види на ултразвука. Ронджа се смее, яде каша и пълни памперсите. В стаята сме останали само 3 бебета. Нощта беше спокойна. Всеки можеше да спи по няколко часа. По време на рунда внимателно искам прогноза. Отговор: Тук сме само за наблюдение.
Ден 8: изписване
Взимам вестниците в 10 ч. Сутринта Ние сме уволнени. Благодаря на лекарите и медицинските сестри, които направиха сърцето на Ронджа много компетентно и дълбоко човешко.
10 мисли за "Сърдечната операция на Ронджа - така беше"
Наистина споделих вълнението.
Забелязали ли сте вече и как операцията е повлияла на Ronja? По-будна ли е или издържа по-дълго?
досега не сме забелязали никаква физическа разлика. Напротив: ясно е, че Ronja е загубил много мускули, след като е лежал дълго време. След като се обърна по корем в деня на отстраняването на дренажа, тя очевидно се чувстваше неудобно в следващите дни. Само вчера тя отново играеше по корем. Виждате, че главата е станала наистина тежка ...
Също така усещаме психичните последици от времето в клиниката. През последните няколко дни често се случваше Ронджа да се събужда през нощта и да плаче. Това е напълно нетипично за нея и показва, че все още трябва да обработи малко нещо.
Въпреки това усещането ни е съвсем различно. Само да я чуем как диша и да разберем, че всичко е всъщност, има огромно значение за нас. Ronja ми изглежда по-здрав. Ще бъде наистина вълнуващо колко е силна, след като наистина се е възстановила.
Всичко най-добро, дори след операцията!
Сега Ronja може да се развива много добре, доволен съм!
С уважение към Габи