Социална програма "Дъга на живота" uMEDp
- КЛЮЧОВИ ДУМИ: онкология, рак, хемофилия, Betaferon
Дъга в живота на нашите пациенти
Социалната отговорност е една от основните дейности на Bayer Schering Pharma Group. На първо място, това е разработването на високоефективни лекарства за нашите пациенти. За нас е много важно да организираме обмена на опит между лекарите, защото иновативните, високоефективни лекарства изискват специални знания за резултатите от лечението.
„Дъгата на живота“ е красиво име. Разгледах рисунките на нашите пациенти и наистина забелязах дъга в живота им. За нас като производители на лекарства е много важно.
при решаването на проблемите с редките заболявания Нуждаем се както от желанието на фармацевтичните компании, така и от действията на държавата
Когато имаше криза в снабдяването с наркотици през 2007 г., в Държавната дума беше създадена антикризисна група. Едно от първите й предложения е разпределението на седем редки нозологии в отделна група за финансиране.
Все още нямаме определение за „рядко заболяване“ и обикновено е много трудно да се докаже, че дадено заболяване трябва да бъде класифицирано в тази категория, този процес отнема много време. При решаването на проблемите, свързани с рядко заболяване, важна роля играе дейността на пациентските общества, които могат да насочат вниманието към проблема от държавата и пазара.
Важен фактор е високата цена на лекарствата за лечение на редки заболявания. Съществува световен опит в решаването на проблема с високата цена на лекарствата за лечение на пациенти със СПИН - ускореното прехвърляне на лекарства към редица генерични лекарства и настаняването на фармацевтични компании в развитите страни на териториите на страни, където производството е по-евтино. В резултат цената на лечението е спаднала от десетки хиляди долари до 2-3 хиляди. Мисля, че нашето правителство с радост ще подкрепи подобни действия във връзка със седем (а може би и повече) патологии. Това изисква желанието на фармацевтичните компании и държавните акции.
На решението на този проблем ще бъде обърнато внимание в Програмата 2020, която предвижда съфинансиране на лечението от държавата.
Също така е много важно да се лекува детето веднага след поставяне на диагнозата. За съжаление понастоящем привеждаме пациента в увреждане и едва след получаване на статута на инвалид започваме лечение.
Третият проблем е проблемът с разширяването на спектъра на онези редки заболявания, които трябва да бъдат лекувани. Проблемът е по-сложен от първите два. Защото е добре да включим всички редки болести в списъка на редките болести (а те са около 1500), но тогава ще оставим милиони или десетки милиони бенефициенти с други болести без държавна подкрепа. В условията на ниска покупателна способност в Русия този баланс трябва да се спазва.
За какво говорим? На първо място, говорим за образователния компонент. Това са образователни програми, които сме разработили за невролози (т.нар. „Училище за множествена склероза“) и за хематолози („Училище по хемофилия“). Лекарите, посещаващи тези семинари, ще разберат всички новини за това заболяване.
Лекарствата за лечение на множествена склероза са ефективни, когато се дават навреме. У нас, разбира се, много невролози са в състояние да диагностицират това заболяване, но ранната диагностика е много голямо изкуство. В нашите семинари се стремим да научим невролозите да идентифицират множествена склероза възможно най-рано. И колкото по-скоро предпишем лекарството си, толкова по-добра ще бъде прогнозата на това заболяване. Освен това отлагаме настъпването на неизбежната, за съжаление, инвалидност на тези пациенти.
Всички семинари се провеждат с участието на основните и водещи експерти в тази област. Семинари се провеждат не само в Москва и големите региони на Русия, но и във всички краища на нашата родина. Имаме група специалисти, която пътува до регионите на Русия и провежда тези семинари. Всички семинари се провеждат с помощта на електронна система за гласуване и други интерактивни системи за комуникация с лекари. Освен това през следващата година се планират семинари за пациенти и техните родители, по-специално родители на момчета с хемофилия.
Разработихме специален комплект за обучение за медицински сестри, които ще работят с пациенти с хемофилия и техните родители. Това устройство представлява маншет с изкуствени вени вътре, който се поставя върху ръката на пациента. Момчетата, които са тренирали с този маншет, на възраст от 8-10 години, могат самостоятелно да си инжектират, да извършват лечение у дома. В арсенала на здравен посетител има много играчки, бинтове и други устройства, които ще помогнат за облекчаване на страха на детето и родителите преди инжектирането и бързо ще научат малкия пациент на правилната техника за самоинжектиране.