Синдром на Бенс Дюшен - Направете добро! ®

Бенс Дюшен има синдром

Бенс използва вентилатор

нашето дете, Бенс Сарвак, е на 16 години. На 6-годишна възраст е установено, че има тежка загуба на мускули (синдром на Дюшен). Обработката на това не е лесно нито за детето, нито за родителя. Той беше на инвалидни колички на 11-годишна възраст. Опитахме се да се справим с всичко, което животът носи доколкото ни е възможно. Бенс завършва начално училище, започва гимназия. Ние се борим въпреки всички трудности. За съжаление наскоро му се наложи да се подложи на ларингектомия и да използва вентилатор. Така създадената ситуация напълно пренаписа семейния бюджет. За работата на машините трябва да се използва специална вода и да се получи подходящо смукателно оборудване за извличане на секрети. Бенс е отслабнал много и легналото положение е много болезнено, така че ще е необходим и специален матрак. OEP финансира много неща, но в повечето случаи е безполезно и безполезно. Следователно то трябва да бъде получено самостоятелно и на пълна цена. Много малки помощни инструменти са десетки хиляди форинти до края на месеца. Абсорбиращата секрецията машина и матрак струват стотици хиляди. Молим за тяхната любезна помощ на Бенс, който е в състояние да го подкрепи дори и с малка сума, но много му благодарим предварително.!