Редки заболявания - склеродермия
Редките болести са заболявания с честота сред населението под 1/2000, т.е. не повече от един на две хиляди души.
Въпреки това се регистрират хиляди такива заболявания, които заедно вече засягат значителна част от хората - поради което вниманието се обръща към редките заболявания в последния ден на февруари.
2020 г. е високосна, така че тази година рядката ситуация, която се случва само на всеки четири години, е, че 29 февруари е Световният ден на редките болести. Въпреки че всяка от редките болести засяга много малко хора по света, ако погледнем съвкупността от редки болести, говорим за 300 милиона души.!
Броят на хората, живеещи с редки болести в Унгария, надхвърля 700 000, което ги прави една от най-големите групи пациенти в допълнение към страдащите от сърдечно-съдови заболявания. Редките заболявания се характеризират с малко познаване на тях, значително по-малко ресурси за тяхното изследване, отколкото по-често срещаните заболявания, и често трудности при разпознаването им. В повечето случаи обаче тези заболявания са свързани със значително влошаване на качеството на живот и продължителността на живота.
Склеродермията засяга близо 2000 души
Склеродермията също е едно от редките заболявания, което е трудно да се разпознае, броят на случаите в Унгария се оценява от експерти между 1500 и 2000 и можем да говорим за около 2,5 милиона пациенти по целия свят. Причината за заболяването все още е неизвестна. Обикновено атакува жени на възраст между 25 и 55 години, които дотогава не са имали никакви признаци на заболяването - те са активни хора с пълна сила, които след като бъдат диагностицирани с болестта, трябва да преработят почти всеки сегмент от живота си досега.
Има няколко вида
Склеродермията е хронично, дългосрочно автоимунно заболяване, от което има два основни типа: локализираният тип, който се ограничава главно до кожата, и системният тип, известен също като системна склероза, който също засяга съединителните тъкани на тяло, причинявайки възпаление и белези във вътрешните органи. При по-тежката, така наречената дифузна форма на системна склероза, засягането на вътрешните органи е често срещано и нарушенията във функционирането на засегнатите органи могат сериозно да влошат качеството на живот на пациента.