Редки лекарства ще се купуват от държавата, добри или лоши MedNews

държавата

През следващата година федералният бюджет, по който сега започват да работят властите, може да финансира лечението на една от най-скъпите осиротели болести - мукополизахаридоза. В същото време държавната хазна ще бъде само на черно, изчисляват експертите. Вярно е, че други редки пациенти все още ще могат да разчитат, в най-добрия случай, на помощта на своите региони. И по-често - само върху себе си.

Ледът се е счупил

Според Елена Красилникова, ръководител на Центъра за изследване и анализ на проблемите на населението, демографията и здравето в Института на ЕАЕС, през 2016 г. разходите на руските региони за набавяне на лекарства за мукополизахаридоза от различен тип възлизат на почти 3,6 милиарда рубли. А през 2017 г. според изчисленията те могат да надхвърлят 5,5 милиарда.

Това обаче не е единствената скъпоструваща нозология от Списък-24. В допълнение към мукополизахаридозата има и други редки болести, за които регионалните власти не могат да се справят с покупките поради липса на пари. Например разходите за лечение на пароксизмална нощна хемоглобинурия (Markiafava-Mikeli) и хемолитично-уремичен синдром възлизат на 5, 2 милиарда рубли през 2016 г. и ще достигнат 11,8 милиарда рубли през 2017 г.

Общите разходи за осигуряване на медицински консумативи за граждани, страдащи от болести от Списък-24, са се увеличили със 7 пъти през последните пет години - от 2,13 на 15,5 милиарда рубли. А делът на регионалните разходи в общите разходи за снабдяване с лекарства - от 5,9% до 25%. „В регистъра се появяват нови пациенти, а болните деца растат и се нуждаят от голяма доза лекарства. Регионите колективно харчат за лекарства сираци една пета от средствата, отпуснати за медицински грижи. Това е много голяма тежест и е очевидно, че субектите са достигнали тавана си “, каза Красилникова.

Три списъка

Според данните на главния специалист на Министерството на здравеопазването по медицинска генетика, директор на Медицинския център за генетични изследвания (MGSC) Сергей Куцев, днес във Федералния регистър на лицата, страдащи от Списък-24, са вписани 8 245 от кои са деца (51,3%).

Като цяло в Русия има три списъка със сираци. Както обяснява Министерството на здравеопазването, това са заболявания, за които понастоящем се предлага патогенетично лечение (когато лекарството елиминира някаква връзка в патогенезата на наследствените заболявания). Първият включва седем скъпи нозологии, за лечението на които много успешната програма 7 VZN работи в страната от почти 10 години. Програмата се финансира от федералния бюджет, а изпълнението й е 98%.

От 2012 г. програмата Списък-24 е на плещите на съставните образувания на Руската федерация, като тук средното осигуряване е много по-ниско и варира значително в зависимост от региона. Останалите пациенти са включени в регионалната програма за обезщетения и съдбата им е още по-незавидна. Повечето от редките заболявания не са обхванати от такива програми: в момента са известни осем хиляди редки болести, но одобреният списък включва само 220 нозологии.

Липсата на средства в субектите на Федерацията за лечение на редки заболявания в Министерството на здравеопазването се оценява на шест милиарда рубли. Лекарите, представителите на пациентските общности и самите регионални служители постоянно говорят за невъзможността на регионите да купуват лекарства сираци от Списък-24. И единственото системно решение на проблема може да бъде прехвърлянето на финансиране на обществени поръчки на федерално ниво. Според Куцев, ако имаше единен списък за пациенти сираци, снабдяването с лекарства от които се финансираше от федералния бюджет, това би премахнало много проблеми, особено след като централизираните обществени поръчки са по-евтини от регионалните.