Редки храносмилателни заболявания нашите експерти ще ви отговорят - Уебсайт за редки болести; болница
Въпрос: Какви са бъдещите алтернативи на общата форма на болестта на Hirschprung (тънко черво + дебело черво). Има ли друго бъдеще от трансплантацията? Какви са медицинските разработки? И накрая, с кого можем да се свържем по Necker в областта на генетиката, който да ни даде информация за това заболяване? ?
Отговор: Перспективите за изкуствена трансплантация на черва или стволови клетки са само експериментални. Не знаем за човешки тест.
Генетично изследване е възможно в Necker в отдела за медицинска генетика или другаде, но пренаталната диагноза не изключва болестта на Hirschprung и във всеки случай не позволява диагностика на удължаването.
Здравейте, моят 23-годишен син беше диагностициран с rch преди 2 години, тогава еволюцията доведе до това диагнозата да се насочи повече към еозинофилен гастроентерит със засягане на стомаха. Кръвната еозинофилия рецидивира тази седмица с повръщане. В момента 20 mg кортизон (15 дни) след това постепенно намаляване, свързано със zaditen. Надяваме се, че новото лечение ще работи, според гастроентеролога болестта не изглежда често срещана. Може ли вашият център да предостави помощ и изследвания, които да помогнат при диагностицирането и особено лечението ... Благодаря ви за отговора.
Отговор: Тъй като той е възрастен, съветвам ви да се свържете с доктор Джорджия МАЛАМУТ в болница G. Pompidou (тел .: 01 56 09 28 22)
Много съм притеснен за сегашното му състояние, но също и за развитието му ... Бих искал да знам дали е възможно да се свържете с нас ?
Вашето описание е едновременно точно и странно в асоциацията, която описвате. Кистата може да възпрепятства или да бъде свързана с малформация на аноректалните части. Тя трябва да се изследва внимателно, включително чрез ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Що се отнася до натриевата диария, тя изисква проучване. В мое отсъствие можете да се свържете с доктор Bénédicte Pigneur от мое име: [email protected]
Здравейте, синът ми страда от тотална болест на хиршпрунга от раждането си, той има ентерално хранене всеки ден през нощта в продължение на дванадесет часа, все още има илеотомия, на която е опериран няколко пъти, но никога не го карат да продължава. Той е следван в Лил. Ако дойда в болница Некер, няма ли да има друг съвет за него: премахнете илеостомията му и я поставяйте непрекъснато? Благодаря ти.
Отговор: Да, разбира се, че е възможно и необходимо.
Възстановяването на приемствеността винаги е целта след проучване на досието, възможни изследвания и ректална подготовка. На колко години е синът ти ?
Можех да го видя в края на юли или през август. Обадете се на 01 44 49 25 60
Въпрос: Здравейте, как позволявате на дете от Hirschsprung, дълга форма, оперирано, да почувства необходимостта да премине изпражненията, без да бъде попитано?Благодаря ти
Отговор: Запек ли е или инконтинент? Внимателното и много педагогическо образование в зависимост от възрастта и нивото му на разбиране позволява с евентуалната помощ на лекарствата да се получат добри резултати. Biofeedback е насочен към деца над 7 години. Можете също така да получите повече информация от сайта на Референтния център за аноректални и тазови малформации в болница Некер: http://hopital-necker.aphp.fr/marep/
Въпрос: Здравейте, имам 12-годишен син, който има дълга форма на болест на Hirschsprung. Опериран на 3 месеца.През деня всичко върви доста добре. Но през нощта той все още има инциденти. Той има изпражнения и това не го събужда.Все още ли е нормално на неговата възраст? Ще продължи ли много по-дълго ?Имам впечатлението, че е все по-рядко, но все пак се случва поне два пъти седмично.Той се притеснява малко. Аз също.