Проекти - Шарко Мари Зъбна асоциация Румъния

2020 година

Септември, месецът на CMT ръцете

Charcot Marie Tooth е сложно състояние, което засяга както краката, така и ръцете. Има различни степени на увреждане на ръцете, от много леки форми с незабележими симптоми до тежки форми, когато мускулната слабост, атрофия, свиване и деформация на пръстите са толкова изразени, че е невъзможно да се използват ръцете от лактите надолу.

Въпреки че хората с CMT могат да използват ръцете ви в горната част, трицепсът е дори по-развит от нормалното, те имат сериозни проблеми при извършване на движения на пръстите, отслабват сцеплението и сръчността, китката пада и има сериозна атрофия на дланите мускули.

DizabilArt- "Подкрепяме художници с увреждания в Румъния"

DizabilArt е проект, който има за цел да създаде възможности за интеграция в обществото за хора с увреждания чрез изкуството. Проектът също така има за цел да повиши осведомеността за огромния артистичен потенциал на хората с увреждания. Талантът на тези хора трябва да бъде използван и използван като инструмент за терапия, интеграция и образование.

Изкуството във всичките му форми предлага реални терапевтични ползи за тези, които го практикуват, като е невероятно средство за възстановяване, образование и развитие на индивида.

Информационна кампания за генетично тестване на хората, засегнати от болестта на Шарко Мари Зъб

Шарко Мари Зъб е едно от най-често срещаните редки генетични заболявания. Повече от 90 мутирали гена са отговорни за симптомите на CMT.

Charcot Marie Tooth е чадърна патология, която включва много форми, фенотипове, от най-леките до много тежки форми.

Друга специфика на CMT е, че той се предава от родители на деца чрез всички видове генетично предаване: автозомно доминиращо, автозомно рецесивно, х-свързано, има и нови мутации - de novo.

Повечето хора в Румъния, които страдат от CMT, не са генетично тествани, за да имат 100% сигурна диагноза или да установят точния тип CMT.

Година 2019

състезания

Ще отбележим 3 декември „Международен ден на хората с увреждания“ с две награди, връчени на хората с увреждания. Конкурсът "Увреждане с думи" дава възможност на всички хора със специални нужди, които имат талант за разказване на истории и имат емоционална житейска история, да го разберат.

Вероятно сте чували желанието да напишете книга за живота си или ви е казано, че животът ви побеждава филма. Сега е моментът да поставите мислите си на хартия. Изпратете ни вашата история на [email protected] и можете да станете носител на една от двете награди на стойност 500 леи.

Историята трябва да се основава на вашия жизнен опит, свързан с увреждането, което имате.

Ще посочим: оригиналност, повествователен талант, потенциално въздействие върху публиката.

Историята трябва да бъде при първото появяване, ние не посочваме произведенията, които са били публикувани преди.
Ние насърчаваме начинаещите, ние не вкарваме произведения на автори, които вече са публикували книги.
Документите не трябва да надвишават 10 страници, имат литературна стойност и не трябва да съдържат граматически грешки.
Докладите ще бъдат изпращани в цифров формат на имейл адреса [email protected]

Продължителност на състезанието 01/11/2019-28/11/2019, обявяване на победителя 03/12/2019

Информираност и информация

Проектът "Ние сме редки, но не сме невидими"

Проектът „Ние сме редки, но не сме невидими“ е първият проект, осъществен от Асоциацията на зъбите Charcot Marie, под формата на кампания за повишаване на осведомеността и информация за болестта на Charcot Marie Tooth. Информационната кампания ще се проведе след предварително проучване на степента на информираност за това заболяване. Чрез този проект, Асоциация на зъбите Charcot Marie Румъния има за цел да информира широката общественост за това какво означава CMT и да улесни хората, страдащи от CMT, да получат достъп до информация за своето заболяване;.

Румъния постигна големи крачки по отношение на правата на хората с увреждания, техния жизнен стандарт и степента им на интеграция в обществото, но все още има много проблеми, които чакат да бъдат решени. Една от най-неприятните ситуации, усещана от хората с увреждания, е начинът, по който те се виждат и третират в обществото. Дискриминацията, предразсъдъците, изключването имат за основна причина грешните манталитети, формирани и укрепени през комунистическия период, когато инвалидът трябваше да бъде изключен от обществото. Тези невралгични точки могат да бъдат елиминирани само чрез информиране и превъзпитание на широката общественост за това какво представлява човек с увреждане, от какво се нуждае и какъв вид поведение трябва да възприеме спрямо него. Ако по отношение на уврежданията като цяло има както положителни, така и отрицателни аспекти, в случая на хора с увреждания, страдащи от редки заболявания, отрицателните аспекти са по-многобройни. Рядкостта на заболяването, на случаите, носи със себе си ниска степен на знания и информация относно аспектите на болестта, нейната еволюция, лечения, подхода от гледна точка на здравето, интеграцията и грижите на тези хора.

Проучване и въпросници

Ученето "Зъб Шарко Мари в Румъния ” има за цел да събира данни за някои аспекти на медицинската, психологическата, професионалната и социалната интеграция на хората, страдащи от болестта на Шарко Мари Зъб, но също така и да измерва степента на информираност на пациентите с Шарко Мари Зъб за собствената им болест.

Инструментът, използван за събиране на данни, е въпросникът, приложен към извадка от 78 души, страдащи от болестта на Шарко Мари Зъб, от цяла Румъния, от всички възрасти и социални категории. Въпросниците бяха приложени онлайн под защитата на анонимността.

При липсата на регистър на пациентите, страдащи от болестта на Шарко Мари Зъб, действителният брой на тези хора не е известен, така че не можем да заключим значението на значимостта на това проучване по отношение на броя на хората, засегнати в Румъния, но дава пълна картина на всички аспекти на заболяването. върху представителна извадка.

Ясната визия за настоящата ситуация ще позволи разработването на инструменти за борба с проблемите, които възникват в живота на хората с CMT и ще оправдае бъдеща информационна и осведомяваща кампания. Въпросът за болестта ще бъде по-лесен за повдигане пред взимащите решения, заинтересовани от положението на тези хора. Този проект е отправна точка за дългосрочната стратегия на асоциацията. Правилното познаване на нуждите на целевата група улеснява разработването на проекти с високи шансове за успех, способни да разрешат тези нужди..