Порфирии на редки кръвни заболявания

Това е много малко известно заболяване на кръвта с малко странно име, което засяга 320 пациенти във Франция: порфирия.

порфирии

От редакцията на AlloDocteurs.fr

Публикувано на 24 януари 2020 г., актуализирано на 27 януари 2020 г.

Обобщение

Какво е порфирия ?

Трети тип: остра чернодробна порфирия, която се характеризира със силна болка в корема, неврологични с увреждане на нервната система психични разстройства.

Протопорфирия: сериозна непоносимост към светлина

Тези заболявания са редки и техните симптоми се различават значително при всеки пациент. Това е цялата трудност на грижите им. Някои са болни само в зряла възраст, други от детството. Такъв е случаят с Корин, която през детството си е открила, че страда от протопорфирия. Младата жена трябва постоянно предпази се от слънцето.
„Това е като хиляди игли, които минават през кожата ми и ме изгарят веднага. Непоносимо е, изгаря, всички температурни разлики, боли много. Не можете да пипате нищо, не можете да се обличате повече, не можете да се миете, не можете да готвите сами. Най-малкото докосване боли. Единственото нещо, което е добре, е да се поставите на теракотен под, например, за да докоснете всички студени неща. " За да избегне слънцето, Корин трябва непрекъснато да бъде нащрек: винаги се разхожда на сянка и носи специално изработена пелерина, за да предпази тялото и ръцете си. Корин също следи диетата си, за да избегне руптури на черния дроб, тъй като черният й дроб е отслабен чрез елиминиране на порфирините.