Помощник в нужда
Ако мислите, че вече не работи, крайното идва отнякъде ME/CFS комплект за оцеляване тук. Или нещо такова.;-)
Когато се разболях по това време, се чувствах почти сама. Никой не можеше наистина да ми каже какво да правя или къде да получа помощ. Изследвах пътя си в Интернет всеки ден и го открих: Ценни помощници, точки за контакт, книги и форуми - включени за вас в комплекта за оцеляване ME/CFS. Надявам се да ви помогнат.
Точки за контакт
Шарите Берлин
Часът за консултации по CFS в амбулаторията за имунодефицити в Charité Berlin е най-важното медицинско звено за контакт с хора с ME/CFS. За съжаление, поради съображения за капацитет, понастоящем срещи могат да се дават само на възрастни от Берлин-Бранденбург. Екипът около проф. Scheibenbogen обучава лекари и се опитва да помогне на всички пациенти поне с информационен материал и статии за диагностика и терапия. Можете да го намерите на уебсайта на Центъра за умора Charité. В контакт със здравни застрахователи и власти (напр. При кандидатстване за пенсия или лична карта за тежко увредените), ВИНАГИ бих изпратил този и този PDF заедно. Между другото, Вашият лекар може да гледа много добра лекция на проф. Scheibenbogen за ME/CFS под елемента "Лекции".
Детска амбулатория в Техническия университет в Мюнхен
Специалният консултативен час за хематология и имунология е амбулаторен пункт за контакт за пациенти на възраст 0-25 години, които са страдали от пост-инфекциозен ME/CFS след жлезиста треска. Проф. Ута Берендс ръководи работното време и изследва заболявания, свързани с вируса на Epstein-Barr (EBV). Заедно с колегите си тя публикува и специализирана статия за МЕ/CFS при деца и юноши. Можете да го намерите тук (стр. 4-8). Контакт за консултация: [email protected]
Благодарение на големия ангажимент на проф. Behrends, засегнатите, роднини и други лекари, инициативата на родителите ME/CFS-болни деца и младежи Munich e.V. беше основана през 2019 г. Сдружението би искало да придружава и подкрепя засегнатите деца и младежи и техните семейства. Уебсайтът предлага информация и съвети, особено за родители и учители.
Германско общество за ME/CFS
Германското общество за ME/CFS разполага със страхотен сайт - научно обоснован с много информация за засегнатите и специална специализирана информация за лекари. Под ЧЗВ ще намерите най-важните отговори на въпроси относно диагнозата, терапията и закона. Мога да ви препоръчам да станете член, да следите във Facebook и да се абонирате за бюлетина. Тогава винаги ще получавате всичко важно. И в същото време помагате на страхотния млад екип от Хамбург да направи ME/CFS още по-известни и по този начин също така да подобри ситуацията в грижите за засегнатите от нас.
Умора
Fatigatio е най-голямата асоциация за самопомощ ME/CFS в Германия. Тук получих първата информация за ME/CFS. Тогава телефонът с информация беше много полезен. Ако имате някакви въпроси относно лекари, лечебни заведения или адвокати, обадете им се. В магазина ще намерите и добри брошури, например за темпото или как да се справите по-добре с болестта. Асоциацията има групи за самопомощ в цяла Германия и организира годишна специализирана конференция. Тук членството също си заслужава. В резултат на това ще получавате безплатно два пъти годишно списанието на членовете "CFS Forum" с информация за годишната специализирана конференция и новите проучвания за ME/CFS. Ще получавате и контакти с важни звена за контакт или други засегнати хора.
Фондация „Изгубени гласове“
Фондация „Изгубени гласове“ от Хановер води кампания за страдащите от ME/CFS от 2009 г. Основателят Никол Крюгер организира много концерти, изложби и филмови вечери. По този начин тя обръща внимание на болестта и съдбата на засегнатите, които често изчезват от обществото поради ME/CFS. Събраните дарения се използват, наред с други неща, за да дадат възможност на младите учени да получат стипендия в областта на изследванията на ME/CFS в Charité Berlin. Можете да проследите дейностите на Фондация „Изгубени гласове“ много добре във Facebook.
VdK е най-голямото социално сдружение в Германия. Като член (разходи: 6 €/месец) ще получавате помощ по всички въпроси на социалното право. Например, ако имате проблеми с болничните или здравната си осигуровка. Асоциацията също ми помогна да кандидатствам за пенсия за инвалидност и пропуск за тежко увредено лице - и след това ме представи в съдебно дело. Всичко това ми спести много работа. Но разбира се все пак трябва да бъдете внимателни и да помогнете малко, защото много служители там също няма да знаят ME/CFS. Така че и тук: Носете със себе си статии от ME/CFS и винаги проверявайте приложения/противоречия, изготвени от VdK, преди да бъдат подадени.
ver.di
В допълнение към VdK, аз също бях член на съюза ver.di чрез моята работа. Тук (както и при други синдикати) можете да получите помощ, особено ако имате проблеми с работодателя или въпроси относно трудовото законодателство. Например, дадоха ми много добри съвети по въпроса за оставащия отпуск, който вече не можех да ползвам поради болестта. Членският внос зависи от дохода, но е най-малко 2,50 €/месец.
Книги
Следващите книги ми помогнаха много лично. Наистина мога да ви ги препоръчам, ако искате да разберете ME/CFS още по-добре или ако искате да се задълбочите в някои теми като опции за преглед, темпо или хранене. Също така използвам голяма част от съдържанието като основа за статиите си.
Диагностика и лечение на синдром на хронична умора и миалгичен енцефалит (д-р Сара Михил)
Д-р Сара Майхил е английска лекарка, която в продължение на много години лекува пациенти с ME/CFS. Заедно с пациент тя показва в „Диагностика и лечение на синдром на хронична умора и миалгичен енцефалит“ как засегнатите могат да си помогнат да подобрят здравето си. Описаният терапевтичен пакет не винаги е лесен за изпълнение, но си струва: днес се чувствам много по-добре. За мен, най-добрата книга, която знам за лечението на ME/CFS. За тези, които смятат четенето на английски за твърде напрегнато: Fatigatio превежда изданието от 2014 г. на немски. Можете да закупите книгата „Диагностика и терапия на синдром на хронично изтощение“ от Fatigatio.
Разпознаване и разбиране на ME/CFS (Sibylle Reith)
Сибил Рейт е бивша учителка и сама има мултисистемно заболяване. В книгата си „Разпознаване и разбиране на ME/CFS“ тя обединява много информация за ME/CFS и използва актуални международни изследвания, за да покаже какво в момента знаем за болестта - и какво не. Освен това авторът се насочва към лошата структура на медицинските и социалните грижи за засегнатите и показва възможности за диагностика и терапия. Съдържанието е много задълбочено проучено, добре структурирано и е предадено по разбираем начин. Ако в момента имате спорове с властите или офисите, тук ще получите концентрирани знания, които могат да ви помогнат за успешното прилагане на вашите права. Страхотна книга - малко като речник ME/CFS. Силно се препоръчва за засегнатите, а също и за лекарите.
Да живееш с хронично изтощение - CFS: Ръководство за пациентите (Йоахим Стриенц)
Йоахим Стриенц е специалист по вътрешни болести, който освен всичко друго е специалист по CFS. В своя пътеводител „Да живееш с хронично изтощение - CFS“, засегнатото лице има думата и се разглеждат много теми: симптоми, развитие на болестта или съвети за живот с CFS. Повечето от тях са за изпити и възможности за лечение - и тази информация често е много техническа и сложна. Следователно книгата е наистина подходяща за засегнатите да получат първоначален преглед на заболяването. За всичко останало препоръчвам да предадете ръководството на Вашия лекуващ лекар. С помощта на книгата можете да създадете индивидуален план за лечение заедно, ако е необходимо.
Болен без диагноза - Търсенето на вируса в купа сено (Leni Weber)
Книгата на Лени Уебър е доклад за опит, който много често ме разплакваше и смеех. Лени разказва как изведнъж се разболяла тежко на 32-годишна възраст, трябвало да се откаже от работата си като преподавател и да се влачи от лекар на лекар. Тя се бори през здравната система без диагноза и многократно й се дава „психологически печат“. „Болен без диагноза - търсенето на вируса в купа сено“ беше първата книга, която прочетох на ME/CFS по това време - подобаващо, когато собствената ми лекарска одисея беше в разгара си. Историята на Лени ме накара да се почувствам наистина разбрана за първи път. Буквално погълнах книгата. Той е вълнуващ, забавен и написан много трогателно. И двата удара!
Форуми
Ако искате да обменяте идеи с други засегнати лица, разгледайте един от форумите на ME/CFS. Там ще намерите много доклади за опит и много информация по всички теми, свързани с ME/CFS. Срещата на CFS е форум в Германия за засегнатите. Международна общност обменя идеи на Phoenix Rising.
* Връзките към книгата са така наречените партньорски връзки. Това означава: Ако поръчате една от книгите чрез съответния линк, ще получа малка комисионна. Това не променя цената за вас. Моето обещание към вас: Препоръчвам само продукти, които напълно подкрепям. Благодаря за подкрепата!