Помощ при ревматизъм при деца и младежи
Животът с ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА) може да бъде предизвикателство както за вашето дете, така и за цялото ви семейство. Но можете да получите много подкрепа. Тук сме събрали селекция от оферти за вас.
- Търсене
- Увеличи контраста
- Увеличете размера на шрифта
Намерете помощ и подкрепа при справяне с детския ревматизъм
Веднага след като се установи, че детето ви има ревматизъм, това може да доведе до много несигурности и въпроси, които първо трябва да бъдат изяснени. На следващите страници ще намерите полезни предложения, които да ви подкрепят.
Вашето дете има JIA?
Това наистина може да преобърне всекидневния ви семеен живот. В крайна сметка възпалителното ревматично заболяване обикновено се свързва с болка. И може да затрудни дейностите, които преди това са били лесни за вашето дете в ежедневието. Съществуват обаче многобройни предложения, които могат да помогнат както на вас като родител, така и на детето ви в справянето с това заболяване.
Със сигурност ще имате много въпроси за болестта. Детските ревматолози са специално обучени да диагностицират и ефективно да лекуват ювенилен идиопатичен артрит. Такъв специалист може да ви посъветва оптимално. Освен това той може да приспособи терапията индивидуално към вашето дете и по този начин да постигне възможно най-добрите резултати от лечението. Можете да подкрепите Германската лига по ревматизъм или Обществото за детска и юношеска ревматология в търсенето на подходящи лекари и клиники във вашия район.
Новата ситуация ви смущава?
Често помага за обмен на идеи с други засегнати родители и деца. Добре е да знаете, че не сте сами с болестта на детето си. Възползвайте се от опита на другите, получавайте предложения, помощ и съвети за ежедневието с детски ревматизъм. Представяме ви групи за самопомощ, в които можете да опознаете други семейства, засегнати от JIA, и да установите нови контакти.
Можете също така да намерите свързана информация по темата за JIA на нашите страници за услуги. Тук сме ви предоставили подходящи връзки и книги, както и информационни брошури.
Търсене на лекар
Веднага след като се подозира, че детето ви има ревматизъм, трябва да се свържете със специалист. Точният контакт за диагностика и лечение е детски ревматолог. В болниците има както детски ревматологични практики, така и специални амбулаторни клиники.
Ако заболяването е особено изразено при вашето дете и продължава за по-дълъг период от време, може да се наложи стационарен престой в детска клиника за ревматизъм.
Но не се притеснявайте: в тези специални клиники на децата и юношите не се предоставя само медицинска помощ - физическата и трудова терапия, психосоциалната подкрепа и забавните дейности, подходящи за възрастта, също са неразделна част от офертата. В много случаи на младите пациенти се предлагат дори уроци, за да се избегнат дефицити в училище поради отсъствия.
Можете да намерите справочник със специализирани практики, амбулаторни клиники, клиники и центрове за детска ревматология в цяла Германия чрез Германската лига по ревматизъм и Дружеството за детска и юношеска ревматология .
Самопомощ
Група за самопомощ за млади ревматици предлага на децата и юношите възможност да се обърнат към по-деликатни теми. Тук не е нужно да се страхувате, че ще ви се смеят, но намерете разбиране и насърчение. Мислили ли сте някога да отидете в такава група с детето си?
Направете контакти, обменяйте идеи с други
Всеки, който може да говори за ежедневието с младежки ревматизъм в група за самопомощ, често се чувства засилен, защото опознава нови перспективи. Срещате и млади хора, а понякога и родители, които добре осъзнават предизвикателствата на това заболяване.
Какъв е опитът на други деца и юноши, които живеят с JIA или техните родители?
Разговорите с други страдащи и чуването как се справят с болестта е не само полезно за вас, но и може да предизвика нови идеи и да насърчи смелостта. Има специални групи за самопомощ за млади ревматици. Но също така и групи за деца и родители.
В интернет също има много форуми и чатове, където деца, младежи и родители могат да обменят идеи за живота с JIA.
Ето няколко интернет връзки:
За засегнатите деца и юноши
- качи се! Интернет порталът за млади хора с ревматизъм от Германската ревма лига: www.geton.rheuma-liga.de
- Информация за медицина, болести и болници за деца в Интернет: www.medizin-fuer-kids.de
За родителите
- Обмен при самопомощ: Германската лига за ревма осигурява връзка с повече от 80 родителски групи в цялата страна: www.rheuma-liga.de
Какво е ревматизъм при деца и юноши?
Това, което мнозина - включително вашите роднини и приятели - не знаят, е, че младите хора, децата и дори бебетата също могат да получат ревматизъм. Лекарите наричат ревматоидния артрит „ювенилен идиопатичен артрит“ - накратко: JIA. Най-честата форма на заболяването е възпалението на ставите. За щастие с това може да се справи добре.
На първо място: не сте сами с болестта си. Защото ревматизмът в млада възраст не е толкова рядък. Само в Германия има 20 000 деца и младежи на възраст под 18 години с това заболяване - над 1000 деца се добавят всяка година.
Звучи ли ви познато? Били сте диагностицирани с JIA и се чудите: Ще се промени ли всичко в живота ми сега? Не мога ли да правя всичко, което ми харесва сега? Или да се срещнем с моите приятели? Не се притеснявайте: скоро ще разберете какво точно се случва. И можете да останете уверени, защото животът ви с JIA също ви дава много свобода.
Напълно нормално е сега да сте несигурни. Вашите родители вероятно се чувстват по същия начин. Следователно е важно сега всички да са умни за вашата болест. Ти също! Това е единственият начин да разберете какво се случва с вас и тялото ви и да го обясните на другите - вашите приятели, съученици и учители. Освен това, разбирането на вашите лекари ще ви накара да се почувствате по-добре. След това можете да им задавате въпроси, които ви занимават. И: Можете да очаквате по-спокойно прегледите, защото знаете какво ще се случи там. Всичко това ще ви осигури сигурност и ще ви помогне да се справите по-добре с вашия JIA. Готов ли си? Тогава нека започнем с най-важната информация.
Какво представлява ревматизмът при деца и юноши?
Най-честата форма на ревматизъм при младите хора е възпалението на ставите. Това може да ви причини болка и ставите ви ще станат дебели и топли на допир. Някои движения също могат да бъдат по-трудни за вас от обикновено.
В много случаи ревматизмът протича пристъпи, което означава, че ще изпитате болестта известно време, например с дебели стави или болка. След това отново има моменти, когато тя е тиха и вие сте добре. Почти сякаш болестта е мрачна или кучка.
Ако тези симптоми започнат преди 16-годишна възраст и продължават поне шест седмици, това може да е младежки ревматизъм. Не е известно откъде точно идва болестта - въпреки че се правят много изследвания за нея. Важно е обаче да знаете, че това не е виновна.
Лекарят определено ще направи различни изследвания. И определя дали наистина става въпрос за младежки ревматизъм и под каква форма. Има различни. В допълнение към ставите ви могат да бъдат засегнати и други части на тялото. Петте най-често срещани типа младежки ревматизъм могат да бъдат намерени тук накратко.
1 до 4 стави: олигоартрит
„Олиго“ е гръцка дума и означава „малко“. Ако лекарят установи, че имате тази форма на ревматизъм при деца и юноши, само няколко, а именно една до четири, ставите са възпалени. Типично: Ставите често не се възпаляват еднакво от двете страни на тялото, например засегнато е само дясното коляно или само левият глезен. Често при тази форма има и възпаление на очите. Това възпаление обикновено е без симптоми, но може да прогресира и зрението ви да се промени. Ето защо е важно редовно да посещавате офталмолог, поне на всеки 3 месеца.
5 и повече стави: полиартрит
Ако при вас са възпалени повече от четири стави, лекарите го наричат полиартрит. Защото думата „поли“ също е гръцка и означава „много“. Полиартритът е вторият най-често срещан тип младежки ревматизъм. Типично: Ставите са възпалени еднакво от двете страни на тялото, например двете ви колена. Често при тази форма има и проблеми с сухожилията.
Вътрешно: системен артрит
Ако вътрешните органи на тялото ви също са засегнати в допълнение към ставите, лекарите говорят за системен артрит. В допълнение към ставите могат да бъдат засегнати например вашият далак, лимфни възли или черен дроб. Типично: Системният артрит често започва много рано, при съвсем "малките". Често пъти температурата и обривът са първите признаци. Така ли беше и с теб?
Кожни вещества: псориатичен артрит
Псориазисът е друга дума за псориазис. Той се появява на кожата ви като червени, леко извити участъци от кожата, покрити със сребристо-бели люспи, които често сърбят. Причината е прекомерното производство на кожни клетки. Това не винаги изглежда добре, но можете да кажете на приятелите си, че това не е заразно! Веднага след като псориазисът се появи заедно с възпаление на ставите, лекарите го наричат псориатичен артрит. Типично: Псориазисът не винаги започва в началото на заболяването. Понякога ставите се възпаляват дълго време. И: Псориатичният артрит може също да причини промени в ноктите на ръцете и краката.
Скръб: ентезит, свързан артрит
Ако зоната около ставите ви, а именно сухожилията и връзките, също се възпалят при младежки ревматизъм, това се нарича артрит, свързан с ентезит. Още един технически термин! Но това е, което означава, защото ентезитът е възпаление на прикрепванията на сухожилията. Типично: сухожилията на петата често са засегнати. Това заболяване е по-вероятно да се появи при момчета. Често очите и гръбначният стълб също са възпалени. Ставите обикновено не се засягат еднакво от двете страни на тялото.