Пациентката, която се бори да плати за лечението си на цервикална дистония Libertatea
От Моника Стан, вторник, 14 февруари 2017 г., 23:30 ч. Последна актуализация в сряда, 15 февруари 2017 г., 12:19
Пациентката, която не е склонила глава пред системата! Той се бори за уреждане на лечението. Стотици хиляди румънци, страдащи от редки болести, за които много от нас никога не са чували, са принудени да се борят ежедневно за правото си на живот, на адекватно лечение, на лекарствата, необходими за облекчаване на симптомите и болката, причинени от болестта. Сред тях е Каталина, красива 35-годишна жена, която през 2011 г. е диагностицирана с цервикална дистония.
Болестта удря всеки път силно. Точно когато очаквате по-малко и имате най-големите планове, вие се събуждате засегнати от болест, която обръща всичките ви планове с главата надолу. Точно това се е случило в случая с Каталина Крейнич, 35-годишна жена от Тимишоара, поразена от рядко заболяване, наречено цервикална дистония. Дистонията е неврологично разстройство на движението на тялото, което се проявява чрез мускулна контрактура, неволни спазми или необичайни пози и не може да бъде контролирано доброволно. Болестта не е фатална, но може да доведе до различна степен на увреждане.
По това време жената, майка на 5-годишно момиче, имаше големи планове за живота си. Тя беше студентка, но имаше и работа, където й харесваше да ходи. Съпругът работи в чужбина и всичко им върви добре. Един ден обаче Каталина забеляза, че нещо не е наред с нея. Имаше все повече тревожност и чувството, че очите и брадичката му бягат. След като се консултира с всякакви лекари, той отиде при невролог.
Тъй като в страната тя не успя да получи диагноза - признаците на заболяването лесно се объркват, а главата й вече бе легнала на дясното рамо, жената потърси помощ в чужбина. Диагнозата му е цервикална дистония от специалисти в Испания. И след проучване на това състояние, той пристигна в Унгария, където научи, че най-ефективното лечение са инжекциите на ботулинов токсин - който до известна степен парализира проблемния мускул, така че неволните движения значително намаляват, но не при всички дела.
Въпреки че лечението е влязло в сила едва след около 7 сеанса, Каталина не губи надежда. Тя отиде при лекарите, въпреки че трябваше да плати за лечението си, което достигна 1800 леи за една инжекция. И това е така, защото до средата на 2015 г. лечението с ботулинов токсин за хора с дистония не беше в списъка на безплатно или поне компенсирано от Застрахователната къща.
И това беше възможно след Асоциация на хора с нервно-мускулна дистония, чийто президент е дори Каталина, подаде искане в това отношение до Министерството на здравеопазването. „Добре е да се знае, че лечението с ботулинов токсин може да има много труден ефект. Може да отнеме, както в моя случай, две години. Но на пациентите трябва да се вярва. Има много хора, които се отказват да вярват, че лечението не работи и в крайна сметка се изолират. И така те се оказват в сериозни форми на увреждане и нямат шанс за някакъв нормален живот “, казва Каталина.
Според европейската статистика в Румъния има приблизително 3000 пациенти с дистония. Пациентите трябва да се възползват от терапията с ботулинов токсин в болниците, но в страната има само три центъра: Букурещ, Клуж и Тимишоара. В същото време пациентите често страдат от „липса на средства“, поради което попадат в списъците на чакащите.
Или ако не получат лечение навреме, болестта се влошава. „Поради малкия бюджет на болниците не се купува достатъчно ботулинов токсин, за да могат всички пациенти в страната да се възползват. Въртим се в омагьосан кръг. И от септември 2016 г. едно от малкото лекарства, необходими на тези пациенти, вече не може да бъде пуснато на пазара и заместител на него не съществува на румънския фармацевтичен пазар ", заключи пациентът.