Пациенти с вродена имунна недостатъчност готвят с посланика на dsai Mirko Reeh - Франкфуртски съвет
Тя започна на европейско ниво, а 85 държави по света сега участват в Международния ден на редките болести, който ще се отбелязва за дванадесети път тази година на 28 февруари 2019 г. Целта на този ден е да информира обществеността за редки болести чрез кампании и събития и да даде глас на засегнатите. Dsai e.V. участва в това заедно с посланика на dsai Mirko Reeh.
Пациентската организация за вродени имунодефицити и готвачът на телевизия във Франкфурт организираха готварско събитие за своите членове, за да ги разсее за няколко часа от ежедневието им с рядкото заболяване. Хората с вроден имунен дефицит са особено податливи на инфекции - и едно от нещата, които могат да направят, е да укрепят имунната си система с балансирана диета.
Десет пациенти и членове на dsai e.V. - пациентска организация за вродени имунодефицити стояха до печката заедно с Франкфуртския телевизионен готвач Мирко Рий и приготвяха ястия, които отговарят на техните нужди. „Много се радвам да бъда посланик на dsai. Със своята слава бих искал да допринеса за извеждането на темата за вродените имунодефицити още повече в центъра на вниманието “, каза Мирко Рих.
При хора с вроден имунодефицит имунната система не работи както трябва: липсва необходимата защита, за да обяви война на патогените. Ако този имунодефицит не бъде признат, тези хора страдат от повтарящи се, насилствени инфекции и късната диагноза може да има фатални последици в най-лошия случай. С определени лекарства те могат да водят до голяма степен нормален живот и не е необходимо да спазват специална диета.
„Здравословната диета въпреки това е много важна за засегнатите“, обяснява Габриеле Грюндл, федерален председател на dsai. "При тях стомашно-чревният тракт често е източник на оплаквания. С балансирана диета можете да облекчите симптоми като диария, гадене или повръщане и да предотвратите увреждане на червата." Освен всичко друго, той поддържа защитата ви срещу инфекция и контролира автоимунитета.
Мирко Рий даде на участниците в курса ястия и рецепти, които могат лесно да се приготвят у дома и да обогатят ежедневното меню. „Поради податливостта на стомашно-чревни оплаквания пациентите с имунна недостатъчност трябва да предпочитат лека, богата на фибри кухня, която съдържа колкото се може повече сезонни плодове и зеленчуци“, казва Рий.
Необходимо е разяснение - голям брой неотчетени случаи
Според текущото състояние първичните имунодефицити са приблизително 400 моногенни заболявания, които трябва да се диференцират помежду си чрез диагностика. Правилната диагноза създава проблеми отново и отново на практика и често се поставя само след няколко неуспешни опита за терапия. „Голяма част от нашата работа е посветена на обучението на хората за вродени имунодефицити, тъй като степента на диагностициране все още е много ниска: само 4,5 процента от приблизително 100 000 души са диагностицирани“, обяснява Габриеле Грюндл. "Но, разбира се, ние сме преди всичко организация, която се грижи за благополучието на своите членове и съм много доволна, че Мирко ни помогна с този курс за готвене, за да улесним ежедневието на пациента и да го обогатим."