Никой лекар не ви казва това!
Тези, които като пациент с ХОББ обединяват усилия с други страдащи, научава повече от другите! Защо е така и как можете да се съюзите със съмишленици.
"Защо лекар не ми каже това?"
Неразделна част от моите уроци по белодробен спорт винаги е дискусионна група, в която всичко може да бъде обсъдено от страна на участниците. Не е необичайно тази размяна да доведе до изумен въпрос: „Защо лекар не ми каже това?“ Зад това стои очакването, че ще науча всичко важно за заболяването си от лекаря.
Реалността обаче обикновено е много различна! Поради големия брой пациенти, повечето лекари не разполагат с много време за отделния човек: правилният прием на лекарството, напред-назад със здравната каса при одобряване на мерки за рехабилитация, индивидуалната личност на пациента и неговите грижи и нужди - Всичко това често се пренебрегва в ежедневната практика на общопрактикуващите лекари и специалисти!
Освен това лекарите са отговорни главно за медицинското лечение - малките и големи проблеми на ежедневието, които могат да възникнат в хода на ХОББ обикновено не принадлежат към медицинския опит и зоната на отговорност.
Заедно сме по-силни!
В асоциациите на засегнатите обаче има голямо усещане за сплотеност и общност. Тъй като сте сред хора с подобни грижи и ежедневни проблеми, сред членовете бързо се развива тясна връзка на доверие.
Всички пациенти определено трябва да използват тази възможност да се подкрепят взаимно и да се справят съвместно с проблемите, свързани със заболяването. В днешно време има много възможности за среща с съмишленици и страдащи:
1. Групи за подкрепа
Много пациенти и роднини се обединяват в групи за самопомощ, за да се справят колективно с проблемите си. Мрежата от групи в Германия става все по-гъста. Списък на групите за самопомощ за пациенти с ХОББ в Германия можете да намерите тук.
2. Белодробни спортни групи
Създават се и общности в многото белодробни спортни групи, които са там една за друга, ходят на екскурзии или участват заедно в информационни събития за пациентите. Списък на групите е достъпен на www.lungensport.org.
3. Социални мрежи
В мрежата има многобройни възможности за обмен на идеи с други пациенти. Много засегнати хора се срещат в социалните мрежи, форуми и блогове, за да обменят опит, интересни връзки и съвети.
4. Пациентски събития
Пациентски събития като белодробен симпозиум или форум за белодробни пациенти не само предлагат много ценна информация и лекции за експерти, но и възможност да се срещнат с други пациенти, които се борят с подобни проблеми.
Независимо от възможностите, които използвате, едно е сигурно: Сближаването между съмишленици освобождава невъобразима сила за справяне с болестта!
Споделете тази статия:
Коментари:
Коментар от Jutta | 30.08.2017
Знам лошото „дишане“ след хранене само когато съм ял твърде много. Иначе не мога да кажа много за това. Надявах се много няколко засегнати да говорят. Много лошо. Може би единият или другият ще влезе във връзка с подобни проблеми.
От различни лечебни заведения забелязах, че на някои пациенти се дава 5 хранения вместо 3, но наистина не знам със сигурност дали това се дължи на чувството за ситост.
Пожелавам ви успех в търсенето на обяснение и оздравяване скоро!
Коментар от Hannelore | 28.08.2017
Имам ХОББ - за щастие нямам нито кашлица, нито храчки и само задух. В рамките на 4 години бях хоспитализиран 12 пъти за остри пристъпи. Приемам ултипро 1х сутрин и вечер Novopulmon 400. Вдишвам и когато е много лошо. При спешни случаи приемам Berodualspray. Не работи без Berodual. Трябва да го приемам всеки ден - понякога дори не знам колко често.
Няма ли лекарство, което наистина да помогне?
Задухът може да има и други причини.
Коментар от Питър | 23.08.2017
Мойн Мариан
порциите, които ям, наистина не са големи. Може би имам твърде много въздух в стомаха си след хранене;-(
Коментар от Мариан Габел | 20.08.2017
о, това е глупаво, прочетете въпроса по-горе и трябва да превъртите надолу, за да можете да дадете отговор, не можете да отговорите на последния въпрос, публикуван обратно в дъното?
Значи не може да е заради кортизона (вероятно преднизолон?) И нормалната порция може да е нещо различно за всички? Знам проблема, при мен порциите са твърде големи и не се чувствам толкова големи.
Коментар от Питър | 20.08.2017
Здравейте
Имам ХОББ 4 и следния проблем.
След хранене имам подут корем. Не подрязвам нищо за ядене и порциите са нормални. Имам подут корем, независимо какво ям. Надутият стомах води до задух, трудно ми е да дишам. Представете си, че кожата на джуджето е издърпана. Тогава, когато легна, дишането е по-лесно. Вече съм напълно отчаян и едва ли обичам да ям. Все още никой лекар не е успял да излезе с разумно обяснение.
Кой може да ми помогне ? който се чувства по същия начин ?
В момента съм на таблетки кортизон, 5 mg дневно. Заради това ли е? ?
Коментар от Мариан Габел | 07.07.2017
просто искам да активирам отново съобщенията в блога, благодаря, най-добри пожелания М
Коментар от Jutta | 07.07.2017
Скъпи Клаус,
На първо място, аз не съм лекар и също често трябва да приема това, което ми се казва. Винаги обаче можете и трябва да попитате.
Кортизонът всъщност е хормон, произведен от самия организъм: кортизол. Често обаче производството на собствен хормон в организма е твърде ниско или заболяването е твърде тежко, така че кортизонът се предписва като лекарство. Често се използва, когато действителната причина за възпалението не е открита или все още не е открита или не може да се пребори с други средства.
При ХОББ кортизонът се използва главно за предотвратяване на инфекции и обостряния.
Доколкото знам обаче, кортизонът не може да излекува нито едно заболяване. Той служи за подобряване на острата ситуация на заболяване.
Администрацията може
- като шокова терапия (първоначално по-висока доза в продължение на няколко дни, след това постепенно намалява след подобрение - обикновено под формата на таблетки),
- като интравенозно приложение в спринцовки или инфузионна форма (обикновено отнема само няколко дни),
- Като инхалаторна терапия: чрез инхалатор (използвайте ежедневно - т.е. винаги - но насочено към вдишване, така че лекарството да достигне само до белите дробове и да развие ефекта си там)
- и се провежда като дългосрочна терапия.
При продължителна терапия винаги трябва да се използва най-ниската доза (5 mg) и то само под лекарско наблюдение. Моля, никога не го увеличавайте или намалявайте сами. Всички възможни нежелани реакции при продължителна терапия също трябва да се проверяват на редовни интервали от лекар.
Всичко това можете да направите в брошурата на COPD-Deutschland e.V.: "Чудодейно лекарство с кортизон или неща на дявола?" прочетен.
От началото на годината инициативата GOLD има нова препоръка относно прилагането на кортизон при ХОББ (която обаче все още не е включена в насоките). Можете да прочетете повече за това тук: http://www.leichter-atmen.de/copd-news/neue-empfehl-zur-inhalativen-kortisongabe-bei-copd
Уважаеми Клаус, опитайте се да предадете своите притеснения и несигурности на лекуващия специалист, за да може той да ви даде обяснения за своя тип лечение. Той със сигурност ще се надява на подобрение в подхода си, за да може да обясни това. Със сигурност няма да можете да получите никакви ясни обяснения в това отношение от медицинските сестри.
Желая ви бързо възстановяване от сърце.
Коментар от Jutta | 04.04.2017
вие двамата наистина имате одисея зад гърба си. Надявам се, че сте получили лекарско писмо от клиниката, копие от което трябва да предадете лично на общопрактикуващия лекар, а също и на пулмолога! Наистина се радвам на коментарите им и бих се радвал да бъда там. Да "пренебрегваш" такова сериозно заболяване или да го отхвърлиш - като асистента - е наистина небрежно!
За съжаление все още е така, че запаленият, заинтересован пациент не е точно добре дошъл на много места. Както може да се види класически във вашия случай. Добре, че отидохте в университетската клиника и там преживяхте, че има и друг начин. Надявам се, че сега е в добри ръце и там му обясняват много. Клапаните могат - но не е задължително - да носят успех. И моля, бъдете търпеливи. Може да отнеме 1 година, за да усетите подобрения.
Скъпа Анджела, напълно си права, все пак трябва да имаш перспектива и да не се отказваш. Спиралата надолу на болестта ХОББ е посочена навсякъде и ако се оставите, наистина сте загубили. Самият го виждам в моите белодробни спортни групи. Това е такъв срам.
Мислех, че е чудесно, че споделихте всичко това с нас и се надявам да чуя много от вас. Благодаря ви много за това
Коментар от Клаус | 04.04.2017
Уважаема Джута, сега трябва да попитам за приложението на кортизон при ХОББ. Моят LuFa казва, че трябва, трябва бавно да намалявам кортизона, личният лекар казва, че имам нужда от кортизон. Въпреки Spiolto-Respimat и Berodual-Respimat, не се чувствах по-добре. Напротив, на 3 август 2014 г., около обяд, отидох в реанимацията с спешния лекар и сега бях прехвърлен в PN и почти напълно спрях с кортизон. Само това, което е в момента, никой също не ми казва тук. Дано стигна до симпозиума в Хатинген и може би ще получа помощ или отговори на въпросите си там. С уважение, всички вие тук ... Клаус
Коментар от Анджела | 03.03.2017