Нарушения на; оралност, от l; диета и храносмилане (Резултати от изследването на

Réseau-Lucioles проведе това проучване от декември 2007 г. до април 2008 г., в сътрудничество с Катрин Сенез и Irène Benigni, съответно логопед, специализиран в преглъщането и оралните разстройства и диетолог, специализиран в храненето на хора с увреждания.

Това проучване е финансирано от Френската асоциация на синдрома на Рет, Регионалния съвет на Рона-Алпи, Фондацията на Франция и Общите съвети на Рона и Айн.

РЕЗЮМЕ

  • Цели
  • Представено население
  • Резюме и препоръки в резултат на това проучване
    • Гастроезофагеален рефлукс вероятно до голяма степен е подценен
    • При раждане, трудно хранене
    • Хранене с тръба
    • Автономност на масата
    • Качеството на дъвчене
    • Недохранване
    • Грешните пътища, докато се яде или пие
    • Хидратация
    • Вкус и обонятелна свръхчувствителност
    • Състоянието на зъбите
    • Лигавене
    • Две други трудности: бруксизъм и нарушения на съня
  • Пристрастност на това проучване
  • Заключение

Цели

  • Направете равносметка за орални, хранителни и храносмилателни разстройства за хора с Rett, Angelman, Acardi и други тежки патологии, придружаващи тези нарушения,
  • Предложете възможни решения за подобряване на грижите за тези хора,
  • Идентифицирайте общи точки между патологиите, за да обмислите възможни съвместни действия.

365 семейства участваха в нашето проучване.

Представено население

резултати

Синдромите на Rett и Angelman са силно представени в това проучване, тъй като родителските асоциации мобилизират своите членове.
Фактът остава фактът, че общото между тези 365 души е, че те имат тежка психическа недостатъчност, придружена от нарушения на устната кухина, храненето и храносмилането.

Пол: разпределението е много конкретно, защото:

  • Хората със синдром на Rett и Aicardi са момичета с много редки изключения.
    В проучването 99% от хората със синдром на Rett са момичета и 100% от хората със синдром на Aicardi.
  • За други патологии (Angelman, Аутизъм и др.) Разпределението е 53% момчета и 47% момичета.

Разпределението на възрастта варира между 3 месеца и 48 години:

  • 50% от хората са под 12 години.
  • 70% са под 18 години.

Докато хората със синдром на Rett представляват повече от 60% от населението в това проучване, синдромът на Angelman е пропорционално почти толкова добре представен според броя на членовете на френскоговорящата асоциация на синдрома на Angelman. За други патологии (Aicardi, тежък аутизъм и др.) Семействата, които отговориха на всички нас, потвърдиха, че тяхното дете отговаря на нашата дефиниция за „тежък умствен недъг“.

По този начин имаме население от 365 души с тежко умствено увреждане и орално, хранителни и/или храносмилателни разстройства.

Резюме и препоръки в резултат на това проучване

Гастроезофагеалната рефлуксна болест (ГЕРБ) може би е до голяма степен подценена

Повече от 45% от хората, които не са лекувани за гастро-езофагеална рефлуксна болест (ГЕРБ), имат:

  • чести кашлици * след или без хранене,
  • и/или чести или дори ежедневни проблеми със съня *.

* (два важни критерия, признати за способни да предизвикат ГЕРБ)

Предложение: Предписването на краткосрочно анти-киселинно и/или антисекреторно лечение може да бъде ефективен оценител (вижте лекар).

Трудно хранене при раждане

За 40% от бебетата кърменето или храненето с бутилки са много дълги (над 30 минути)