Напълняваме или отслабваме Ето как изглежда FSHD отблизо
Моят внимателен съсед на другия ден предаде новината за евентуалното прекратяване на отдела по молекулярна генетика и диагностика на OKI. О, но не бих бил щастлив. Едно време те ми направиха голяма услуга, няма да забравя. Ако те бъдат слети, не дай боже, те бъдат премахнати, какво остава за обикновения човек от ежедневието? Четох, че новата машина на SOTE е предимно за проучване, а анализирането на случайни огромни масиви от данни е ужасно дълго време. Аджадж.
Измерихме днес и измерихме наскоро. Но преди да обявя резултата, веднага ще коригирам данните за теглото от по-ранна публикация: не стартирахме на 61 и половина през декември, всъщност бяха 56 и половина кг. Сигурен. Съжалявам, погледнах зле теглото на стола и, разбира се, го издърпах така или иначе, така че това стана грешен резултат. Сигурно отново бях много сънлив. Така че в началото на февруари теглото на F беше 58,4 кг, а днес е 59,1 кг, което означава увеличение от 70-70 dkg всеки път. Но тук има и нещо друго. Докато тук и там откривам с радост малки тлъсти подложки, като че ли месото отслабва. Абсурдно е, но изглежда. Раменната кост, върхът на рамото, ключицата изпъкват много, раменната яма е дълбока, лошо е да се гледа. Той многократно се оплакваше на F, че боли да седи. Усетих това, писах и тук някъде в един от постовете си, за да не угои нищо. Влошаването обаче изобщо не е сигурно, тъй като части, където няма мускулна тъкан, може да изглеждат по-изразени поради растежа на мастната тъкан. Разбира се, това може да бъде решено само чрез познаване на стойността на CK, а това не е така сега. Между другото, новият областен лекар вече беше заменен миналия месец, когато отидох да предписвам лекарствата на съпруга ми, може би и той получи грип. Едно е сигурно: той не се свърза с нас през февруари.
Днес планирах да се справя с „вашия здравен екип“ от канадския уебсайт. Може да кажете, че това е вашият здравен екип (здравеопазване), но може би първият е по-точен. В крайна сметка няма значение, просто някой да се грижи за вас.
Вашият здравен екип
Невромускулни клиники
В цяла Канада грижите за пациентите в нервно-мускулните клиники са интердисциплинарна (мултидисциплинарна) работа в екип. Клиничният персонал наблюдава и оценява състоянието на пациента, прилага планове за лечение и терапии и дава препоръки за лекарства и устройства за подобряване на състоянието на пациента. Обикновено клиниките предоставят целенасочени грижи за педиатричното и възрастното население.
Доставчици на здравни услуги
Важно е да бъде сформиран и функциониращ поддържащ, ориентиран към пациента здравен екип, който е запознат със ситуацията на нервно-мускулните пациенти и наличните възможности. По-долу ще намерите информация за различните здравни специалисти и свързаните с тях доставчици на здравни услуги. Тези професионалисти помагат да се справят и да се справят с предизвикателствата, породени от нервно-мускулните заболявания (проблеми - казвам).
Знайте за това:
Клинична медицинска сестра или регистрирана медицинска сестра
Диетолог или хранителен и диетолог
Регистриран холистичен (или холистичен) диетолог (вижте всички свързани)
Пулмолог и респираторен терапевт
Обслужващ (или социален работник)
Семеен лекар и неговата роля
Той ви казва диагнозата на заболяването, възможното му прогресиране и възможностите за лечение. Ще се свържете и консултирате с други доставчици на здравни услуги за най-добрата си грижа за пациента. Ако се появи дихателна недостатъчност, обсъдете с вас какво искате да направите или се договорете как ще вървят нещата, какво искате да направите.
Невролог (Няма да настоявам за това по-дълго, който участва, знае)
Неврологът е специалист по нервно-мускулни разстройства. Обърнете се към вашия личен лекар. (Останалите вече са изпитали.)
Ерготерапевт
Ерготерапевтът помага за поддържане на здравето и независимите функции, като увеличава самообслужването, работата и игрите. Той помага на пациента да преодолее физическите предизвикателства и да се адаптира към нуждите на ежедневието. Сътрудничи с лекари, медицински сестри и други доставчици на здравни грижи, за да приложи добри програми, отговарящи на нуждите на конкретен пациент. Той дава предложения, които могат да помогнат да работят ежедневните функции, като мобилност, компютри и други подобни. Помага за промяна на околната среда, за да увеличи максимално мобилността и самостоятелните ежедневни дейности.
Физиотерапевт
Преподава на техники и практики за поддържане на мускулна сила и обхват на движение. Физиотерапевтът постига това чрез профилактика, лечение и рехабилитация, които включват: разработване на различни лечебни планове след оценка на състоянието, което е най-полезно за пациента; ръчни терапии като масаж, движение и топлина (топлина), която намалява болката и сковаността и насърчава релаксация (или отпускане); препоръчва използването на помощни средства, които се вписват в плана за лечение.
Физиатър (или физиолог)