Множествена склероза, онлайн кампания: дейности
Множествена склероза, онлайн кампания. „Много хора, живеещи с МС, показват симптоми, които околните не виждат. Това причинява голямо разочарование, защото това означава, че мнозина не разбират въздействието, което това състояние може да окаже върху качеството на живот ", е показано в комюнике на Асоциацията на пациентите с неврогенеративни заболявания в Румъния (APAN).
Съобщението на кампанията #MyInvisibleMS на APAN е „Не е нужно да виждате симптомите на множествена склероза, за да повярвате, че съществуват“.
Всеки човек с множествена склероза (МС) изпитва това състояние по различен начин. Някои от симптомите на това заболяване са: хронична умора, спастичност, болка, световъртеж, изтръпване, чувствителност към топлина, безсъние, депресия - плюс проблеми с мобилността и зрението или дори проблеми с преглъщането.
Множествена склероза, онлайн кампания: дейности
На Световния ден на множествената склероза, на 30 май, общността на МС се събира, за да информира хората, да участва в кампании от името на хората с МС, но и да разказва техните истории. Всичко, за да осъзнаят хората какво е множествена склероза и как се проявява.
На среща днес с невролози, семейни лекари или лекари за възстановяване, психолози, но също така и здравни органи (MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS) и фармацевтични компании обсъдиха приоритетните проблеми, пред които са изправени пациентите с MS.
Кристина Владеу, вицепрезидент на APAN Румъния, ги обобщи в изявление:
„В Румъния пациентите с МС се сблъскват с проблеми, свързани с достъпа до лекарства, иновативното лечение, разработено на европейско ниво, много се забавя в процеса на пускане на пазара, а системата за разрешаване е непрозрачна. Услугите за възстановяване са ограничени до 21 дни в годината, недостатъчно за такова сериозно състояние, а услугите за психотерапия не се уреждат чрез CNAS.
Засегнатите пациенти са особено млади хора, хора, които искат кариера, семейство, деца, хора, които искат да бъдат независими и да не са в тежест на обществото, а това може да бъде постигнато само чрез подкрепа за тях и техните близки.
Други проблеми, с които се сблъскват, са тези, свързани със стигмата, изолацията и дискриминацията, а тазгодишната кампания има за цел да промени начина на мислене, осъзнаването и научаването на подкрепа за хората около хората с МС.
Множествена склероза, онлайн кампания: разговор за кафе
Според цитирания източник APAN Румъния и други асоциации на държавите-членки в страната са партньори по проекта "Когато лесно стане трудно. Множествена склероза", който ще се проведе между 31 май и 2 юни в кафене Beans & Dots в Букурещ. Там всички, които прекрачат прага през споменатите дни, ще видят на кожата си пред какво е изправен пациент с множествена склероза за няколко мига.
Множествена склероза, онлайн кампания: късометражен филм
Цялата кампания, посветена на Световния ден на множествената склероза, е напрегната в наши дни в социалните канали. Там ще намерите съобщения, истории и реални преживявания за живота с МС - следвайте хаштаговете #MyInvisibleMS и #Gift.
За да покаже на обществеността още по-ясно какво означава да живееш с MS, APAN Румъния създаде тази година художествен филм, наречен
„Подаръкът“, направен с подкрепата на Dash Studio и Merck Румъния, с участието на актьорите Даяна Кавалоти, Александра Фасола, Едгар Нистор.
8-минутното видео може да бъде намерено в комуникационните канали на асоциацията, Facebook и YouTube.
„Подаръкът # Подарък, изготвен по повод # WorldMSDay2019, от Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания, е посветен на семейства, приятели, колеги и всички, които са с тези, които имат множествена склероза #SM. Тъй като е трудно да се осъзнаят невидими симптоми, като # Умора. Филмът подчертава много добре емоциите на страх и безпокойство на човек с МС, както и процеса на адаптиране към новото състояние, преминавайки през различни ситуации, с които се сблъскват всеки ден: семеен живот, социализация, последици от работата. Неизвестността придружава целия филм и решението, намерено от семейството, помага на Роза да научи, че животът не трябва да бъде борба, че периодите на почивка могат да подобрят качеството на живот. Вече съм го виждал безброй пъти, защото колкото повече го виждате, толкова повече сте впечатлени от детайлите и връзката с реалността на човек с МС “, казва Силвия Динулеску, член на APAN Румъния.
APAN Румъния организира други събития, посветени на държавите-членки. Тази вечер втората по височина сграда в Букурещ ще бъде осветена в оранжево, SM цвят, в подкрепа на каузата на хората с това състояние, а материал за кампанията беше разпространен на електронни дисплеи в офис сградата.
Множествена склероза, онлайн кампания: какво е това
Над 8 500 души с множествена склероза живеят в Румъния. 4553 от тях са включени за лечение в Националната програма за неврологични заболявания.
„Множествената склероза е хронично неврологично състояние, което засяга централната нервна система, особено мозъка, гръбначния мозък и зрителните нерви. Множествената склероза може да причини затруднения в мускулната сила и контрол, зрителни нарушения, баланс, чувствителност. Можете да диагностицирате МС на всяка възраст, но най-често диагнозата се появява между 20 - 40 години, като е най-увреждащото състояние на младия възрастен. Няма двама души, които изпитват едни и същи симптоми, които са генерирали името на болестта с "хиляда лица" ", се казва в прессъобщението на APAN Румъния.