Множествена склероза и d; ендометриоза, тя имаше бебе!

Мириам е млада майка. Между двойната склероза и безплодието като двойка, тя ни разказва за пътуването си, бременността и майчинството си. Покъртително, смело и оптимистично свидетелство.

Откриване на болестта
Много силно желание за дете, оставено настрана заради МС
Надеждата се преражда
Желанието ми да кърмя е уважено
Възобнових бягането
Страшен антураж
Загрижени сте за МС, искате да знаете повече ?

"Имам множествена склероза (МС). Това е възпалително заболяване на централната нервна система, което засяга мозъка, гръбначния мозък и зрителните нерви. Това е хронично и осакатяващо заболяване.

Откриване на болестта

На първата консултация той ме накара да ходя със затворени очи и разбрах, че губя равновесие. Той ми даде тест за сила на ръцете и краката и аз разбрах, че не мога да вдигна лявата си ръка и крак, когато той оказва натиск върху него, така че наистина се опитвах с всички сили ... Беше много обезпокоително и Започнах да осъзнавам, че става нещо лошо. Не посмях да попитам невролога какво може да бъде, защото мисля, че се страхувах да го чуя ... Той изписа ЯМР на следващия ден и ми даде среща на следващата седмица.
Когато секретарят на невролога ми се обади няколко часа след ЯМР, като ми каза, че неврологът иска да ме види първо сутринта на следващата сутрин, знаех, че това е наистина сериозно, но без още да осъзнавам какво идва.

Най-големият ми страх по това време беше този, че не мога да имам деца. Тази диагноза замени тази, която получих няколко месеца по-рано, друга автоимунна болест: ендометриоза. За кратко време беше много и всичко ми се смеси в главата.

Тогава, когато започнах да изследвам интернет, мислех, че животът ми е свършил. Прочетох и препрочетох списъците с разстройства на МС, всички научни термини, които не разбирах, ме изплашиха. Бях нащрек за всички симптоми и реших, че ще трябва да живея с него, но не разбрах как. Всичките ми мечти и проекти се разпадаха. Представих си, че съм сам в инвалидна количка, а съжалението на хората ми е единственият спътник. Страхувах се, че съпругът ми ще ме напусне. Страхувах се, че не искам да живея повече. Имах хиляда страхове, които всъщност не мога да назова ... Поглеждайки назад, мисля, че този период беше необходим и спестяващ. Трябва да приемете да докоснете дъното, за да ритнете петата си и да можете да се издигнете на повърхността. Оттогава се научих да „навигирам“ с моята МС !

Най-изтощителният ми симптом е екстремната умора, която може да дойде за една нощ и да се върне както преди или да продължи дни. Имам и мускулна слабост по цялата лява страна, треперене, странни усещания. Трудно повдигам левия си крак и ръка толкова високо, колкото десния крак и ръка. Левият ми крак търка земята доста често.

Имах много пробиви в първите дни. Пристъпът е появата на нови лезии или влошаване на вече наличните лезии, което води до симптоми. Говорим за огнище, ако тези нарушения продължават повече от 24 часа. Отначало е много трудно да разпознаете обостряне, но с времето се научавате да забелязвате признаците.

Много силно желание за дете, оставено настрана заради МС

Срещнах Оливие, съпругът ми, в гимназията, когато бях на 17 години и сме заедно от 21 години. Винаги сме си представяли себе си с деца, това е дълбоко общо желание, но преди всичко искахме да изградим личния и професионалния си живот, защото се срещнахме много млади. Оженихме се през 2009 г. и решихме да се впуснем в приключението на родителството в началото на 2010 г., без да знаем какво да очакваме (и за щастие) !

И двамата със съпруга ми страдаме от безплодие и започнахме дълго пътуване, познато от много двойки, желаещи да станат родители: една година „естествени опити“, две години асистирана репродукция, късна диагноза на ендометриоза и първа.

Когато разбрах, че имам МС, се отказах от лечението, защото моят невролог по това време ми каза това Трябваше да избирам между лечение на МС и лечение на безплодие. Толкова отричах болестта, че се хвърлих стремглаво в асистирана репродукция. Имахме още два неуспеха на IAC и тогава болницата ни разказа за ин витро. Съпругът ми се страхуваше много от последиците от IVF и бременността върху моята МС, със страха, че това ще влоши болестта. Той не искаше да следва курс, който би рискувал да навреди на здравето ми.

Сега знам, че трябваше да ме защити. В същото време в главата ми блъскаха съмнения и въпроси: можеш ли да имаш дете, когато знаеш, че имаш неизлечима болест ? Егоистично ли е? Ще мога ли да осигуря добър живот на дете, ако съм инвалид? Щях ли да го направя? Мога ли да се грижа за него, да играя с него? Ще го пусна ли, ако ръцете ми се отпуснат ?

По време на двугодишната ни „PMA пауза“, за да „усвоим“ болестта, да възстановим живота си другаде и да се възстановим като двойка с този невидим, подъл и нежелан съквартирант, прекарах много време в размисли. Разбрах, че желанието ни за дете е дълбоко и искрено, че не е егоистично, напротив, защото преди всичко искахме да предадем. Също така разбрах, че сме силна двойка и че няма да съм сама да се грижа за дете, ако имаме късмета да имаме такова.

Надеждата се преражда

Надеждата започна да се преражда и аз започнах да управлявам по-добре болестта си и да си възвърна самочувствието от бягането. Щракнах върху последния си рецидив и по време на болуса в болницата през януари 2015 г., когато новият ми невролог ме попита къде сме по този проект. Изплаках се, като й казах, че ми се струва невъзможно, че трябва да избирам между лечението на МС и надеждата за бременност. Разказах й за страховете на съпруга ми, за притесненията ни относно риска от рецидив след неуспешно IVF и след раждане. Когато той ми каза, че имам "правото" да се бия с двете битки челно, че да си майка не е несъвместимо с МС: беше голямо облекчение. На следващия ден се уговорих с гинеколог, специализиран в асистираната репродукция.

Нашият път с препятствия продължи 8 години, с 3 IAC, 2 IVF и 3 трансфера на ембриони, 2 от които бяха замразени. Болестта няма влияние върху плодовитостта, но симптомите на МС, свързани с физическа и психологическа умора, свързани с многобройни медицински прегледи и срещи, с големи дози инжектирани хормони, с тъгата на менструацията, която се повтаря всеки месец, тромавостта и неразбирането на антуража не улесни нещата. От друга страна, болестта ме научи да се боря, да продължавам да се усмихвам в най-трудните моменти, да вярваме, че е възможно да се преодолеят предизвикателствата, които на пръв поглед изглеждат невъзможни. Убеден съм, че именно заради нея имах смелостта да продължа лечението, за да забременея и да не се откажа. Може би благодарение на ежедневието ми с нея един глас ми прошепна, че ще стигна там !