Медицина Твърде силна, за да умре - DER SPIEGEL
Тя започва деня с царевични люспи или пълнено мексиканско кнедли. Час по-късно 21-годишната Лизи Веласкес приготвя лека закуска от картофени чипсове или бисквитки. Скоро след това тя яде парчета пиле с пържени картофи или пица. Към обяд Веласкес вече е изял около 4000 килокалории - толкова изгарят работници на пътищата или миньори за цял ден.
Продължава така до вечерта. Независимо от това, което Лизи поставя в чинията си, тя най-много харесва, когато по нея се стича много топено сирене. Когато тексасецът най-накрая си ляга, тя е яла храна с калоричност около 8000 килокалории.
Този процес се повтаря ден след ден в продължение на години. Всъщност младата жена трябва да има размер на тялото като хората, които трудно могат да напуснат къщата поради напреднало затлъстяване. Напротив: Лизи е толкова слаба, че напълно непознати чукат на входната врата на семейство Веласкес. Родителите може да дадат на дъщеря си достойна храна, хората отрова.
Тези хора, разбира се, нямат начин да разберат, че Лизи вероятно е консумирала толкова храна, колкото майка си, двойно по-възрастна от нея, когато е била млада.
Независимо от това, на много места тя изобщо няма телесна мазнина, което в нейния случай буквално означава нула - за разлика, например, на тези добре обучени културисти, които са удостоверени с процент телесни мазнини от поне шест до осем процента, че те нямат грам мазнина по тялото си.
За разлика от това, тъй като Лизи почти няма мускулна маса, тя изглежда така, сякаш кожата й е опъната директно върху скелета. Тя върви по света на щъркелови крака, ръкостискането й ви позволява да загубите всякаква сила. Но освен изключително ниското си телесно тегло - около 28 килограма с ръст от само 160 сантиметра - Лизи Веласкес се справя добре. Състоянието й няма да се влоши, стига да се храни достатъчно.
Само техният метаболизъм е загадка. Къде отива цялата енергия от бързата храна, която Лизи яде? Медицинските специалисти не знаят отговора. Всичко, което знаят, е, че Лизи е малко малцинство от вероятно шепа хора на планетата, които могат да ядат какво и колко искат, без да наддават на тегло.
Болест, генетичен дефект - или дори подарък?
Озадачаващата аномалия болест ли е, синдром, генетичен дефект - или дори подарък, както мисли съответният човек? Вече се спекулира, че двадесетте години от Тексас може да съдържат някаква магическа формула, нещо като ген за отслабване, за който някои хора с наднормено тегло копнеят.
Човешкият метаболизъм всъщност е добре проучен. И седмица след седмица хранителната наука изважда на бял свят нови знания. Под формата на - понякога противоречащи си - диетични съвети те запълват страниците на женски и лъскави списания. Въпреки това експертите все още не могат да обяснят по задоволителен начин защо някои хора остават слаби, докато хората с по-малко късмет се разширяват с относително малко количество храна.
Лизи има приятели, които завиждат на способността й да яде няколко чийзбургери подред, без да съжалява. Тази форма на разпознаване обаче е сравнително нова. Тя или се подиграваше, или съжаляваше за външния си вид през целия си живот.
Извън тази извънредна ситуация тя разви предизвикателна и вероятно опасна гордост. Тя не би искала да промени състоянието си, дори ако имаше перспектива за излекуване, тя твърди: "Синдромът си струва всяко негативно преживяване. Не искам да изглеждам като всеки друг човек."
Озадачаващото страдание никога не се е случвало в нейното семейство. По-малките братя и сестри на Лизи - брат й Крис и сестра й Марина - са нормално развити. Нейните религиозни родители, Лупе и Рита, отглеждат Лизи, знаейки, че съдбата е дала специални грижи.
Интерес на медиите към изтощената жена
Пациентът е написал книга, чието заглавие отразява тази гледна точка: "Lizzie Beautiful". Както се очакваше, публикацията предизвика медиен интерес към изтощената жена.
Като младо момиче тя гостува в няколко телевизионни програми. Публиката реагира на свръххудото дете с дебелите си очила в някои случаи по подобен начин на онези посетители на панаира във викторианския Лондон, които гледаха ужасно деформирания човек слон Джоузеф Мерик. Неспособни да понесат ужасяващата другост, много зрители тогава, както и сега, избягаха в абсурден мобинг.
Лизи предизвика раздвижване, когато се роди. Тя тежеше 1190 грама и беше висока само 40 сантиметра: „Поставих се в малка кутия за обувки“, казва тя. Далеч по-тревожно: новородените нямаха никаква мастна тъкан. Вените се виждаха ясно под кожата. Главата на Лизи приличаше на грубо издълбана дървена кукла.
Лекарите не смятаха малката за способна да оцелее. Но след това последва изненадата: бели дробове, сърце, черен дроб, черва - всички органи функционираха. Очевидно Лизи беше твърде силна, за да умре.
Започнало детективно търсене на следи от естеството на нейното мистериозно страдание. Но напразно: лекарите не знаеха какво не е наред с момичето.
Живо чудо в медицинската история
Те казали на родителите, че дъщеря им никога няма да може да ходи или говори. Когато Лизи беше на четири години, беше установено, че тя е сляпа в дясното си око. Зрението й в лявото око беше значително нарушено.
Но Лизи можеше да отиде. И тя проговори. И растеше. Само дето тя просто не искаше да прави нищо. Колкото повече ставаше, толкова по-изтощена изглеждаше.
Нищо неподозиращите лекари имаха само един съвет за родителите на Веласкес: „Пазете дъщеря си и ме уведомете, ако нещо е странно“.
Но и без това всичко беше странно.
Когато Лизи беше на 13, майка й съобщи за болестта на дъщеря си в медицински бюлетин. Ето как Лизи влезе в контакт с Абхиманю Гарг от Югозападен медицински център на ЮТ в Далас. Интернистът е специализиран в изследване на заболявания на човешкия метаболизъм. Оттогава той се появява във Веласкес на нередовни интервали; той стана медицински спътник на Лизи.
Гарг прегледа юношата толкова внимателно, колкото никой друг лекар преди него. С така наречената двойна рентгенова абсорбциометрия беше измерена костната плътност на Lizzie. Garg подложи метаболизма ви на биохимичен анализ и провери цялото ви тяло с помощта на ядрено-магнитен резонанс. Резултатът: Лизи Веласкес е изненадващо здрава за млада жена, която има твърде малко на ребрата си, за да живее.
Индекс на телесна маса 10,9
На скалата за индекс на телесна маса стойността между 20 и 25 се счита за нормална. Всеки под 16 години страда от критично поднормено тегло. Лизи е с резултат 10,9.
Garg е първият, който открива името на странното заболяване: лекарят от Далас диагностицира така наречения синдром на неонатален прогероид (NPS); изключително рядка клинична картина, описана за първи път от Томас Раутенщраух в средата на 70-те години.
По това време германският педиатър съобщава за бебета с тежко поднормено тегло с лица, остарели далеч преди времето, клюновидни носове, рядка коса и забавен растеж. Дългосрочното наблюдение на малките и ужасяващо обезобразени пациенти често не беше възможно. Засегнатите обикновено умирали като малки деца. При малцината, които пораснаха, бързо се забелязва изразен умствен дефицит.
Въпреки че външните симптоми на NPS се отнасят за Лизи Веласкес, тя все още е психически развита. С ръст от малко под шест фута, тя дори не е забележимо малка за жена от мексикански произход.
Броят на случаите на NPS в световен мащаб варира между 30 и 60. И дори в рамките на тази малка група, Lizzie заема специална позиция: Известно е, че само две други жени имат заболяването в подобен нетипичен ход. Една от жертвите живее в Остин като Лизи и е на около 14 години. Другият болен е жена на тридесет години, живееща във Великобритания. За разлика от Лизи, нейните колеги страдащи са избрали да избягват публиката.
Вероятно никой учен не е хвърлил светлина върху редкия синдром толкова задълбочено, колкото Абхиманю Гарг. Той смята, че болестта е генетична, но все още не може да посочи конкретен ген. Изследователят също не вижда надежда за лечение. Той дори не знае какво да посъветва пациент като Лизи да направи, за да остане сравнително здрав.
Никога салата или плодове
Междувременно на Лизи остава само едно: пируване. „Много, много съм придирчива към храната“, признава тя. Тя никога не яде салата и не пипа никакви плодове. В хранителното си поведение тя отговаря на клишето на американски тийнейджър, който мрънка с нежелана храна.
„Слава Богу, че мога да си го позволя“, казва тя - пренебрегвайки факта, че тялото й, както и всички останали, страда от последиците от нездравословната диета. Тъй като нивото на кръвната захар се е повишило рязко, наскоро й се наложи да премахне лимонадата от менюто си, например.
Lizzie до голяма степен игнорира факта, че може да се превърне в тежест да се наложи да ядем три до четири пъти повече от нормалния потребител през целия ден. Но понякога не може да скрие, че висококалоричната диета понякога я дразни. „Тя е типичен 21-годишен, който не винаги прави това, което трябва“, казва Джо Карузо, който помага на Лизи при запитвания в пресата. Когато излизат заедно, той има специална задача: „Тази сутрин майката на Лизи ми каза:„ Уверете се, че яде “.
Така Карузо изчезва от време на време, за да се върне малко след това с парче торта, което представя на Лизи като лекарство. Тя дъвче без апетит, сякаш всъщност е някаква.
Никой не може наистина да каже къде отиват всички тези хранителни вещества в тялото на Лизи Веласкес, които поне частично ще се превърнат в мастни натрупвания при здрави хора. Но очевидно енергийните пакети също не са неефективни. Защото, ако Лизи не яде, тя бързо се уморява и имунната й система бързо губи своята устойчивост.
Някои репортери писаха, че трябва да яде на всеки 15 минути. Това са глупости, казва Лизи. Вярно е, че тя се чувства гладна много по-често от обикновено. Ако тя пренебрегне този импулс, енергията от тялото й веднага изчезва. Тъй като изобщо няма резерви, недостигът се забелязва бързо и силно.
Като дете тя често страда от ушни инфекции - вероятно и защото още не е успяла да обясни адекватно своите пристъпи на глад, които често се разпалват. Отново и отново тя лежеше в леглото в продължение на седмици, изтощена от обикновена настинка.
Никога ли не е мечтала да бъде силна и силна? „Наистина никога не съм виждала необходимостта да правя това“, твърди тя. Веднъж майка й я изпрати на фитнес. Лизи трябва да вдига тежести, за да укрепи мускулите си. Д-р Намеси се Гарг. По време на физическа активност пациентът му се изпотява много и поради това заплашва да изсъхне.
Гарг скоро ще повтори всички тестове, които вече е направил с нея. Те са донякъде безпомощните мерки на човек, който е изправен пред загадка, която не е в състояние да реши.
Лизи се забавлява от идеята да влезе в медицинската история като живо чудо. В същото време тя е наясно, че може да се превърне в любопитство, което се предава сред медицинските специалисти. Или някакъв трофей, който обещава слава на учен.
Но на нея не й пука. След много години в различни лаборатории и медицински практики нейната вяра в разрешаването на загадката вече не е голяма. В лечението, твърди тя многократно, така или иначе не се интересува от лечение. „Това е подарък, огромен подарък, чест“, казва тя за болестта си.
Тогава тя иска да отиде. Тя е уморена и също е изстинала.
В родния й град Остин, обедното слънце грее на сянка при 40 градуса.