Максим Живее у дома въпреки рядко заболяване Детска болница в Монреал
Когато се срещаме за пръв път с Максим, няма малко да повярваме, че той живее с изключително рядко генетично заболяване. „Той винаги е в добро настроение“, казва баща му Жасмин. „Той е най-лесното бебе за живеене, толкова е любопитен и винаги иска да гледа всичко. "
Максим е роден през октомври 2017 г. в болница LaSalle и само часове след раждането му беше очевидно, че нещо не е наред. Той страдал от постоянна диария и започнал да бъде силно дехидратиран, което довело до бърза загуба на тегло. Три дни по-късно той е преместен в отделението за интензивно лечение за новородени (NICU) в детската болница в Монреал (MCH), където веднага е поставен на интравенозно (IV) за рехидратиране. Давали му различни хранителни формули, за да се опита да реши проблема, но Максим все пак страдал от диария. Няколко дни по-късно Жасмин и съпругата му Ванеса се срещнаха с д-р Ана Сант'Анна, гастроентеролог, която подозираше, че Максим страда от заболяване на включването на микровилините (IVD) или атрофия на микровилите, заболяване, което тя видя, когато работеше в Медицинския център на Университета Макмастър в Хамилтън. Наредена е биопсия и резултатите потвърждават неговата интуиция.
IVD е изключително рядко заболяване, като оценките варират от 100 до 200 случая по целия свят. Болестта се характеризира с хронична водниста диария, която е животозастрашаваща и често започва в рамките на часове след раждането. Обикновено IVD се причинява от мутация в ген, отговорен за производството на миозин Vb, протеин. Липсата на миозин Vb пречи на някои клетки в тънките черва да произвеждат микровили, които абсорбират хранителни вещества и течности от храната, докато преминават през червата. Основният проблем за децата с IVD е, че те могат да страдат от недохранване и дехидратация и в същото време други проблеми, свързани с растежа и развитието. Те трябва да се хранят чрез интравенозна инфузия, наречена общо парентерално хранене (TPN).
По-дълъг престой от очакваното
Максим прекарва почти пет седмици в NICU, за да натрупа малко тегло и да порасне малко, след което веднъж достатъчно стабилен, е преместен в отделението B09 в болницата. Семейството нямаше представа, че това ще бъде неговият дом през следващите седем месеца. Д-р Mylène Dandavino, началник отделение на медицинските хоспитализационни звена, обяснява, че много от семействата, преминали през отделение B09, имат деца, които ще се нуждаят от технологична подкрепа у дома. „Диагнозите, с които се сблъскваме, варират изключително много и понякога семействата са тук за дълги периоди от време, преди детето им да може да бъде обгрижено безопасно у дома“, обяснява тя. Те трябва да се научат много да се грижат за детето си у дома. Те се срещат с много лекари, медицински сестри и други здравни специалисти, както и с жители и студенти, поради статута ни на болница. Семейството на Максим, както и много други, са били много издръжливи пред това текучество на персонал и живота в звеното. Те са едно от многото невероятни семейства, с които имахме щастието да работим заедно. "