Майка се бори усилено срещу аутизма, който нейният син и други деца страдат от свободата
От Ovidiu Matache, четвъртък, 8 февруари 2018 г., 10:00. Последна актуализация в четвъртък, 08 февруари 2018 г., 10:02
Небето падна върху главата й, когато тя разбра, че синът й има аутизъм, но тя се стремеше да направи живота му по-добър и да му помогне с всички сили да преодолее трудните моменти: ходеше на уроци, научи почти всичко. може би за аутизъм и терапии и в един момент тя реши да създаде, заедно със съпруга си и друга майка, неправителствена организация, която да помага на деца, страдащи от това състояние. На 37-годишна възраст Николета Лупоае от Галац е боец.
С много постоянство той успя да създаде първата програма за след училище в Румъния, посветена на деца с аутизъм, но също така и дневен център, в който се извършва терапия, въпреки много пречки, срещани с течение на времето, на фона на липсата на реална подкрепа от държавата.
Николета Лупоае е изцяло посветена на борбата с аутизма, тъй като нейното момченце Космин, което вече е на 10 години, е диагностицирано с това състояние. Жената си спомня с тъга, но в същото време с бунт, че чувства като майка, че има нещо нередно с малкото й момченце, тъй като той е бил на една година, въпреки факта, че лекарите и специалистите му повтарят, че той няма причина за притеснение. Страховете й като майка обаче скоро се сбъднаха.
„Космин е специално малко момче, така се наричат или така се познават децата с аутизъм. Той е едно от децата с диагноза разстройство от аутистичния спектър. Доста рано разбрахме, че нещо не е наред; дори от една година и малко, защото имах за сравнение Александра, сестра му, на 14 години. Вместо това той, като беше много весел, присъстващ, доведе, да речем, много специалисти в грешка ... Само три години по-късно получих официална диагноза ", казва със съжаление Николета Лупоае.
Оттогава, след жестоката диагноза, животът на жената се промени коренно, като тя посвети тяло и душа на децата си.
„Винаги казвам, че аутизмът е нахлул в живота ни, всъщност е разбил живота ми на две: от момента преди и след диагнозата. Това беше като кръстопът. Беше много болезнено “, казва той с горчивина.
Тя обаче започна да се бори яростно с аутизма, от който страда Космин, но също така и с медицинската система, тъй като в Галац нямаше много да се обърне, за да помогне на сина си, принудена да пътува много често до Букурещ. да научи възможно най-много за това състояние, да се документира интензивно, но харчейки огромни суми пари за терапия. И поради недостатъчните пари, които имаха, в един момент тя реши, заедно със съпруга си Йонут, да продадат къщата си.
„Тогава в Галац нямаше много лекари, алтернативи; продадохме къщата си, направихме терапия, давахме 24 милиона леи на месец през 2011 г. И след една година той едва успя да покаже главата си. Когато тя навърши четири, реших да отида в Букурещ и започнах да посещавам всички възможни курсове по аутизъм ", казва Николета Лупоае, мислейки за онези времена.
"Когато започнах да работя с него у дома, това беше най-големият тласък за мен."
С много постоянство, изцяло от желанието да помогне на детето си, тя успя за кратко време да научи много за аутизма, да направи терапия сама с малкото си момче и да има собствен блог, посветен на това състояние. Той стана личен асистент на Космин, неговата сянка, на когото се посвети и е безусловно отдаден дори и сега, когато момчето отива на училище, като се интегрира в масовото образование. Тя обаче се отказа от кариерата си в управлението, поради което сега печели само минималната работна заплата в икономиката. Но тя няма нищо против факта, че не печели много пари, защото благодарение на упоритата си работа заради Космин, тя е щастлива, че е успяла да общува с него и все още си спомня този момент с радост.
„Когато започнах да работя с него у дома, той започна да говори и това беше най-големият тласък за мен и аз казах:„ Да, ние сме на прав път “. В Букурещ ни казаха много ясно: или инвестирате в човек за няколко години, или се подготвяте. Избрах да се грижа за себе си. Отначало бяха привлечени специалисти от Англия, които да обучават тези тук. И също така видях, че всичко, което се движеше, беше чрез неправителствени организации, но в Галац нямахте алтернатива “, казва жената.
И тя сама създаде алтернативата, когато осъзна, че само с други родители, чиито деца страдат от аутизъм, тя може да се бори по-ефективно. Така в началото той се свърза с няколко родители чрез интернет форум, организирайки различни срещи. През 2011 г. тя основава заедно със съпруга си и друга майка, чието дете страда от аутизъм, Асоциацията за подкрепа за родители и деца с аутизъм Галац.
„Ходих на всеки курс за обучение. Започнахме да вършим тази работа и казахме да отворим път и към Галац, защото си казахме, че години наред няма да можем да се бием. Но с други родители със сигурност ще ни е по-лесно да бъдем по-силни. Направихме съобщение във форума за среща с родителите на деца с аутизъм и успяхме да създадем асоциацията със съпруга ми и друга майка. За първи път се срещнахме в студио, трябваше да бъдем трима основатели през 2011 г. Обявихме, че ще се срещнем в това студио и се радвахме да се видим и да обменяме материали помежду си, впечатления и т.н. ", спомня си Николета.
И не беше никак лесно по начина, по който започна, без да има подходящо пространство за сдружението, защото знаеше, че има много деца с това състояние. Но постепенно, както той признава, успява да почука на много врати, за да получи през 2012 г. стая в специално училище, а по-късно и две такива пространства, за да помогне на деца с аутизъм и техните родители.
„От даренията купих първия комплект за терапия на ABA. Прилага се поведенческа терапия, най-добрият начин за възстановяване на деца с аутизъм. Бяхме много щастливи. Започнахме от тези изрязани карти, копирани от интернет и в крайна сметка получихме първия си комплект с хиляди изображения. С абсолютно всичко, което правех, слагах още една тухла, от една зала, стигнах до две зали. Вдигнахме два процента, наехме първия терапевт и от един месец до следващия продължихме да се екипираме, да разполагаме с всякакви материали. След това стигнах до двама терапевти, доведох специалисти “, казва с радост жената.
Но не беше достатъчно. Николета Лупоае почувства, че може да помогне повече на децата с аутизъм, затова подаде проект на платформа за социална отговорност и получи необходимите средства, като по този начин постави основите на първата програма за след училище в Румъния, посветена на деца, страдащи от аутизъм.
„Най-важната стъпка е да ги интегрираме в група деца. Това ни липсваше и направихме училището с интерактивна дъска. Има деца, които също посещават масово образование, а проектът все още е в третата година ", казва с гордост Николета Лупоае.
След училище в бивш фармацевтичен склад, дарено от добросърдечно семейство
Постепенно асоциацията, към която се обръщат все повече родители с деца аутисти, става все по-известна и добросърдечно семейство им предоставя бивш фармацевтичен склад, където е открито следдипломното училище. Освен това APCA Galati продължи да печели още един проект, също чрез платформа за социални действия, а видът на действията на членовете на асоциацията също привлече вниманието на специалистите в Букурещ.
„Оборудвахме се и с две стаи с интерактивни дъски, но проектирахме и няколко специални чанти, сто на брой, които разпространихме безплатно в цялата страна и на неправителствени организации, които също имаха интерактивни дъски. Чантата съдържа 20 компактдиска и специално ръководство, предназначено за деца с аутизъм на три нива: начинаещи, средно напреднали и напреднали “, казва Николета Лупоае.
Нещо повече, той положи основите на дневен център за деца с аутизъм, наречен символично „Căsuţa Curcubeu - Мултидисциплинарен център за специализирани интервенции в областта на аутизма - APCA Galaţi“, в сграда на улица Maior Iancu Fotea No. 46, от град Галац. Те обновиха сградата с 10 000 евро, идващи от парите, събрани от насочване на двата процента върху данъка върху доходите, но и с подкрепата на родители, които бяха ангажирани да създадат подходящо пространство за деца.
„След втория проект решихме да се преместим. Властите не ни предоставиха място и ние наехме ново пространство, Синята къща, след което намерихме това място. Къщата на дъгата - така я наричаме, а името идва от групата Rainbow, с която имаме няколко събития за набиране на средства. Нашето предаване „Синьото е моят цвят“ винаги се открива от група „Дъга“, която се състои от родители, деца с аутизъм, доброволци и терапевти “, казва Николета Лупоае.
"Къща на дъгата"
В "Căsuţa Curcubeu" децата с аутизъм практически се възползват от терапии, приложни и интерактивни тестове и могат да се свързват помежду си, включително стая за сензорна терапия. Освен това родителите им могат да наблюдават на мониторите всичко, което се случва в терапевтичните кабинети, така че те също така да имат възможност да научат как могат да помогнат на децата си. Много важен аспект, посочва Николета Лупоае, като се има предвид, че преди няколко години родителите не са знаели абсолютно нищо за това, което се случва в терапевтичните кабинети, когато водят децата си на психолог, преди този център да бъде създаден.
„Това беше монопол в Галац, психолозите правеха терапия само за пари, не искаха да учат никого, практикуваха много високи нива. Това бяха много отклонени ситуации; той не искаше да запознае родителите си с терапия, така че родителят да бъде напълно невеж. Имаше ситуации, когато родителят искаше да направи фотокопие на изображенията, с дебел контур, така че за хората с аутизъм да научи детето да рисува, но досието беше взето от него, за да не може детето да се учи у дома. (...). Разбих много бариери. Тук родителите могат да видят на мониторите всичко, което се случва в терапевтичните кабинети “, казва Николета Лупоае.
По този начин тя е доволна, че нещата са се променили и в Căsuţa Curcubeu децата с аутизъм се възползват от редица терапевтични дейности, без да се налага да отиват в Букурещ.
„Имаме шестима терапевти и PR с разрешение за работа. Разполагаме с три терапевтични зали, една стая за сензорна терапия и административна стая. Тук имаме тест ADOS, който се превърна в един от най-често използваните диагностични инструменти за разстройства от аутистичния спектър; струва над 150 милиона леи, това е най-добрият тест за ранна диагностика на аутизма. (...) Организираме много дейности ", казва доволна жената.
С течение на времето той срещна десетки деца с аутизъм, които прекрачиха прага на Къщата на дъгата с техните родители, общуваше с много от тях, така че знае почти всичко за състоянието.
„Метафорично бих описал аутизма като дракон с много глави, отсечеш една, казваш, че си решил проблем, но могат да се появят и други. Бях щастлива, когато майката на Космин каза, след това му повтарях да казва повече, но той не го каза известно време, защото го „наказвах“, като го натисках. Много добре съм срещал случаи на деца и в един момент са имали епизод, който може да ни се стори незначителен, взимат лоша оценка в училище, разстройват ги, превръщат се в състояние на безпокойство и започват да регресират, не знам колко години. Винаги трябва да сте нащрек, да бъдете една крачка пред аутизма “, добавя Николета Лупоае.
Тя обяснява какво е това разстройство, което е невробиологично, а не невропсихично, тъй като става въпрос за приплъзване на нивото на връзките.
"Причината не е установена и по този начин не можете да я предотвратите. И това е най-голямата болка: вие се намесвате, когато аутизмът е добре инсталиран “, казва Николета Лупоае.
„Едно изостанало дете иска, но не може. Детето с аутизъм може, но не иска "
Той знае много за това състояние и не вярва в статистиката, предоставена от румънските власти, след години, в които напразно се надява на институциите. Дори сега има голямо разочарование, като се има предвид новите разпоредби за това как могат да бъдат насочени 2-те процента от данъка върху дохода, важен източник на финансиране за НПО като цяло.
„Според статистиката, ако преди 10 години е имало случай с не знам колко хиляди, сега е 1 на 68, но се очаква след няколко години да има 1 случай под 50. Дори Обама каза, че е спешно на ниво защото има най-висок растеж. В Румъния всякаква статистика не е реална и родителите все още крият проблема. Има деца, диагностицирани много късно. Твърди се, че това е забавяне на езика, но това е аутистично разстройство. Държавата трябваше да бъде локомотивът, а не ние, неправителствените организации. Докато не видя, че има алтернативи, не мога да се оставя да ме бият, въпреки че е много трудно “, категорично казва Николета.
Признава, че пак ще е много трудно и че не знае как ще оцелеят. Въпреки тези неуспехи, тя е решена да се бори, за да помогне на сина си, както и на други деца с аутизъм.
„Болезнено е за родител да види как вашият се бори да прави определени неща, които другите правят естествено и много по-лесно. Това е драма за всеки родител. Много родители се губят по този път, катастрофират, вече не могат да помогнат на детето си. Дете с аутизъм, което няма родители с висок морал, е изгубено дете. Казвам на родителите си да се борят до краен предел, винаги да се доверяват на това дете. Защото има разлика: изостанало дете иска, но не може. Детето с аутизъм може, но не иска ".