Майка с МВ - - блогът на Mukoviszidose e
За късмета и предизвикателството
Ставането на майка, въпреки че има муковисцидоза, вече е възможно и вече не е изключение. Щастието на майката също носи предизвикателства - особено за здрави жени и майки с муковисцидоза. Майка с муковисцидоза докладва за тези предизвикателства и ежедневието си в нашия блог.
Мама с муковисцидоза: щастието и предизвикателствата вървят ръка за ръка
С детето настъпи хаос
С детето преди четири години дойде не само щастието, но и хаосът и много предизвикателства, които ме съпътстват и днес - четири години след раждането на сина ми. Бях наясно с почти всички предизвикателства преди бременността и раждането. Имах планове и стратегии, за да се справя с тях. Но в действителност предизвикателствата ме удариха с много по-голяма строгост и сила, отколкото някога съм се осмелявал да си представя. Плановете ми и организаторският ми талант помагаха и помагат, но не с успеха в здравето и ежедневието, който познавах от преди.
Детето има непланирани, спонтанни, спешни нужди и може да ги задоволи само с помощта на родителите си. Ако възникне нужда от детето, настоящите родители настояват то да бъде задоволено незабавно - независимо дали вдишвате в момента, спите ли дълбоко през нощта или IV достъпът на ръката ви е болезнен като ад. Животът на майката в по-голямата си част вече не се определя сам, а по-скоро се определя от детето. Детето обикновено е на първо място. Обичам да поемам отговорност. Откакто имах дете, животът ми се чувстваше хаотичен - във всички измерения. Имам чувството, че винаги изоставам и вече не отговарям на изискванията си. Структуриран ежедневен план последователно, надеждно, да работя един след друг, както в миналото, за да изпълня всичко, което съм си поставил за цел, рядко успявам. Дори да се принудя да бъда по-дисциплиниран и планиращ, нещо изниква. Винаги остава вълнуващо.
Детето ме обърква - примери
Десет предизвикателства на майчинството с муковисцидоза
Необходимост за майки с МВ: намерете време за себе си и терапията в циркулационната храна, сън, пелена ...
За ежедневието на майка с муковисцидоза от моя опит възникват следните предизвикателства. Някои продължават само няколко месеца, други могат да продължат с години:
1. Терапия: инхалация, дихателна терапия, спорт
Много е трудно да правите редовно терапията си и най-вече необезпокоявани с дете. По някакъв начин винаги си правя правилно инхалационната и дихателната терапия. Повечето майки с муковисцидоза успяват да направят това, както показва проучване на майчинството с МВ. Но програмата ми за упражнения страда много, откакто имам дете. В гореспоменатото проучване на майки, 42% от анкетираните майки се съгласяват със следното твърдение: „Поради ограничения във времето редовно намалявам програмата си за терапия“, при което съкращенията се отнасят главно до физиотерапията и спорта (3).
3. Задръжте тежестта
Теглото, един от дългосрочните хитове сред учащите се с CF, се превръща в още по-голямо предизвикателство като майка. След раждането на сина ми бях толкова зает да гледам деца, че нямах време да готвя и да ям. За да намаля калориите си, не пих вода, а почти изключително сокове и висококалорични допълнителни напитки. Ако една майка дори кърми, трябва да бъде изпълнено много високо калорично изискване. Темата за теглото, с която никога не съм имал проблем преди детето, е все още на масата и днес. За мен е предизвикателство, че мисля да захранвам тялото си с обяд в строго определен график между работата и времето за взимане в детската градина.
4. Прегърбена поза
Това предизвикателство е ограничено до първата една до две години. Като майка на кърмаче и малко дете често приема прегърбена поза: при кърмене и даване на шишета, точно при носене и претегляне на бебето, при преобличане и обличане на детето, когато детето се учи да ходи, при бутане на количката и бъгито. Тъй като така или иначе много хора с CF обикновено имат прегърбен гръб, проблемът с стойката и произтичащите от това оплаквания, като болки в гърба, напрежение и недостатъчна вентилация в някои белодробни области, могат да се влошат през това време.
6. Ограничено изпълнение
В миналото никога не съм чувствал, че болестта ми ограничава представянето ми. Откакто съм майка. Имам чувството, че за мен е по-напрегнато и трудно, отколкото за здрава майка, дете, работа и домакинство. Грижата за болното ми тяло вече отнема толкова много време - терапия, назначения за лекар и физиотерапия, посещения в аптеката и т.н. - че трябва да намаля и други неща - най-вече домакинството. На всичкото отгоре всъщност съм се разпаднал физически. Не съм в добра форма, както преди и точно сега бих искал да бъда толкова много. Затова понякога натъжавах факта, че не мога да играя упорито със сина си, че не мога да го нося дълго на раменете си или нещо подобно. От друга страна, други здрави майки може и да не го правят, защото са твърде дебели или просто мързеливи да се движат.
9. Психически стрес при детето
„Всички майки трябва ли да вдишват?“ Този въпрос от сина ми, който той ми зададе на нежна възраст под три години, ме удари в сърцевината. Оттогава се притеснявам дали и доколко фаталното ми заболяване може да изложи сина ми на психологически стрес. Няма да остане напълно без ефекти. Например, синът ми винаги е малко разстроен, когато правя IV терапия. Проучванията обаче показват, че децата на учащи се с МВ изпитват психологически аномалии само ако болният родител има клинично значима тенденция към тревожност и депресия (11). Намирам това за успокояващо.
Съвет за четене за жени с CF, които желаят да имат майка: "The Mothers Study".
Въпреки многото предизвикателства, преобладават радостта от раждането на детето и фактът, че сте създали семейство. Щастлива съм и се радвам на сина си всеки ден. Разбира се, понякога се чувствам стресиран, а понякога не. Моите здрави приятели с деца се чувстват по същия начин. Майките с муковисцидоза изпитват стреса, свързан с родителството, не по-различно или повече от здравите майки (12). Най-големият стрес в живота ми е болестта ми. Подчертава ме, че съм загубил значително повече здраве, отколкото очаквах през последните четири години. И аз съм изумен, че що се отнася до създаването на семейство, всичко беше по-екстремно, отколкото очаквах: липсата на сън, организацията на ежедневието, понякога липсата на подкрепа от страна на партньора ми, честотата и тежестта на инфекциите. Ето защо пиша този пост. Бих искал да подготвя други жени с МВ, които биха искали да имат малко деца за приключението за създаване на семейство.
Авторът иска да остане анонимен.