Лурд. Любовта на семейството пред болестта

Страдащ от рядко генетично заболяване, Гийом Хербер яхва вълните на живота. Хубав портрет, както Telethon започва днес.

любовта

"Не стойте в затворите си." На клавиатурата на компютъра Гийом забръчка тези думи, преписани чрез синтез на глас. Страдащ от рядко генетично заболяване, той трябва да спазва строга диета поради лошо усвояване на протеини. Ако последният не бъде спазен, може да настъпи метаболитна декомпенсация и да го вкара в кома.

В една от картините си, която той успя да направи с ръба на ръката си, той представляваше синята птица, която би искал да може да имитира, като отлети от тялото си, което го затваря. Но дълбоко в сърцето си Гийом язди вълните на живота. Околните оценяват бързия му ум, изразителните му очи и хумора му, който дава ключ към неговия „смях“.

Страдащ от глутарова ацидурия тип 1, която засяга 500 души по света, Гийом е израснал в специализирани центрове до 19-годишна възраст. Докато той тежал малко повече от 38 кг, родителите му го посрещнали в семейния дом, като уредили стаята му и се съобразили с желязна дисциплина, за да не застрашат живота му. „Това е истинско свещеничество, ноу-хау и ноу-хау“, доверява Бернадет, майка му, която бди над него заедно с Авел, съпруга си.